La voce dei malati
rari in Europa
Partecipa alla Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani Stoccolma 2020
La decima edizione della Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani (ECRD) si terrà a Stoccolma il 15-16 maggio. Riconosciuto a livello mondiale come il più grande evento dedicato alle malattie rare interamente organizzato da pazienti, l'ECRD riunisce oltre 800 partecipanti da più di 50 paesi in tutto il mondo.
Iscriviti per partecipare entro il 20 marzo e approfitta della tariffa agevolata!
Orientando, ispirando e coinvolgendo tutte le parti interessate nelle azioni di advocacy, l'ECRD offre un'impareggiabile opportunità di fare rete e scambiare informazioni con i portatori di interesse nella comunità delle malattie rare: rappresentanti dei pazienti, rappresentanti della politica nazionale ed europea, ricercatori, clinici ed esperti delle Reti di Riferimento Europee, rappresentanti dell'industria, enti pagatori, agenzie di HTA, autorità nazionali di regolamentazione e Agenzia europea dei medicinali.
Le sessioni ospitate da esperti riconosciuti si articolano intorno a sei sottotemi:
- Il futuro della diagnosi: nuove speranze, promesse e sfide
- I nostri valori, i nosti diritti, il nostro futuro: cambiare i paradigmi a favore dell'inclusione
- Condividere, assistere, curare: trasformare l'assistenza alle malattie rare entro il 2030
- Quando le terapie incontrano i bisogni: garantire un approccio allo sviluppo terapeutico centrato sul paziente
- Raggiungere il triplice obiettivo entro il 2030: trattamenti accessibili, disponibili e a un prezzo abbordabile per i malati rari e
- La rivoluzione della salute digitale: percezione verso realtà.
Scarica il programma completo della conferenza che comprende anche una nuova interessante sessione dedicata agli innovatori!
Se desideri saperne di più su come l'ECRD può contribuire alla definizione delle politiche in materia di malattie rare per i prossimi dieci anni registrati al webinar pre-conferenza che si terrà il 23 aprile. Il webinar è un'opportunità per conoscere gli ultimi risultati dello Studio prospettico Rare2030 e comprendere come questo studio getti le basi per discussioni politiche su ciascun tema dell'ECRD.
Vivere con una malattia rara nel 2030
Negli ultimi dieci anni la comunità delle malattie rare ha fatto grandi passi avanti verso il miglioramento della diagnosi, dell'assistenza e del trattamento delle malattie rare, ma senza sorveglianza e uno sforzo costante, i progressi possono facilmente invertirsi.Il tema dell'ECRD 2020 "Il viaggio dei malati rari nel 2030" riconosce il grande potenziale di miglioramento del prossimo decennio e sebbene non sia possibile predire il futuro, tutti devono fare la propria parte per cominicare a prepararsi. I malati rari hanno il diritto di raggiungere il proprio massimo potenziale di benessere.
Partecipa all'ECRD 2020 di Stoccolma e prendi parte alle discussioni per informare e costruire il futuro ecosistema delle politiche e dei servizi per le malattie rare.
Maria Montefusco, copresidente del comitato del programma ECRD e presidente di Rare Disease Sweden, ha dichiarato: “Con l'inizio di un nuovo decennio, l'ECRD 2020 di Stoccolma è l'occasione giusta per creare opzioni politiche che possono portare a pari opportunità nel campo della salute e migliori condizioni di vita per i malati rari nel 2030 e oltre. Adesso è il momento di costruire le politiche del futuro che porteranno al raggiungimento dell'equità di accesso ai trattamenti e all'assistenza sanitaria e sociale per i 3 milioni di persone affetti da una malattia rara in Europa e i 300 milioni in tutto il mondo. Rare Diseases Sweden è orgogliosa di collaborare con EURORDIS nell'organizzazione dell'ECRD.”
Yann Le Cam, Direttore generale, EURORDIS-Rare Diseases Europe, ha commentato, “Ci troviamo in un momento cruciale del processo decisionale. Numerosi quadri legislativi, politici e finanziari sono in atto a livello nazionale, europeo e mondiale. Oggi più che mai, abbiamo bisogno di quadri politici rinnovati, di innovazioni guidate dai pazienti e di collaborazioni transfrontaliere che si traducano in miglioramenti significativi per i malati e le loro famiglie".
Ha poi aggiunto, “La salute e il benessere dei 30 milioni di malati rari non dovrebbero essere lasciati al caso. Adesso è il momento di mantenere alta l'attenzione e di continuare ad insistere affinché entro il 2030 le difficoltà di accesso alla diagnosi, ai trattamenti e all'assistenza sanitaria siano radicalmente migliorate. Raggiungici a Stoccolma per l'ECRD 2020 e assicurarti di far parte di questo movimento.”
Le conclusioni dell'ECRD 2020 di Stoccolma prenderanno in considerazione le raccomandazioni espresse alla fine dello Studio prospettico biennnale Rare 2030 sulle politiche future per le malattie rare, guidato da EURORDIS e altri partner, avviato dal Parlamento Europeo e finanziato dalla Commissione Europea. Inoltre, la Rete di parlamentari che sostengono le malattie rare sta attuando provvedimenti per realizzare, nei prossimi 5 anni, un nuovo quadro politico dell'UE sulle malattie rare.
L'ECRD 2020 di Stoccolma è organizzata da EURORDIS, in collaborazione con Orphanet, con il supporto di AFM-Téléthon, del Programma sanitario dell'UE e di 14 partner a pieno titolo, tra cui Rare Diseases Sweden, e 60 partner associati.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
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