La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Du concept à la réalité : un véritable partenariat avec les patients dans les réseaux européens de référence
En 2017, la Commission européenne a lancé les réseaux européens de référence (en anglais ERN, European Reference Networks). Leur mission consiste à mettre en relation les prestataires de soins de santé en Europe par des réseaux virtuels, qui visent à proposer les meilleures options de traitement possibles aux personnes vivant avec une maladie rare.
Cette initiative novatrice illustre la valeur ajoutée que l’UE représente pour ses citoyens. Les 24 ERN connectent en effet plus de 900 professionnels de santé dans 26 États membres de l’UE pour veiller à ce que l’expertise voyage d’un pays à l’autre et non plus les patients.
Grâce aux ERN, un médecin accède désormais aux connaissances disponibles sur la maladie d’un patient dans un autre pays. Pour analyser le diagnostic posé et le traitement donné à un patient, les coordinateurs de ces réseaux forment des panels consultatifs virtuels, constitués de spécialistes issus de différentes disciplines, en utilisant une plateforme informatique dédiée ainsi que des outils de télémédecine.
Le rôle d’EURORDIS : amplifier la voix des patients dans les ERN
EURORDIS a joué un rôle crucial dans la création des réseaux européens de référence. Or, si l’on veut s’assurer que les ERN continuent avant tout d’améliorer le traitement des personnes vivant avec une maladie rare, il est vital de donner le pouvoir aux patients pour en faire des partenaires à part entière dans le développement et la gouvernance de ces réseaux. C’est pourquoi EURORDIS a créé en 2016 les groupes européens de représentants de patients (en anglais ePAG, European Patient Advocacy Groups). Chacun des 24 ePAG correspond à l’un des 24 ERN, organisés par groupements de maladies.
Plus de 250 représentants ePAG participent aujourd’hui activement aux ERN, qu’ils relient à la communauté plus large des maladies rares en Europe. Ils participent aux réunions de conseil, ainsi qu’à des groupes de travail interdisciplinaires et spécifiques à une maladie pour leur ERN respectif. Ils font remonter les besoins collectifs des patients de leur communauté pour orienter les échanges et les activités des réseaux européens de référence.
L’histoire de Caroline, représentante ePAG
Caroline van den Bosch vient des Pays-Bas. Son fils est né avec une hémangiome extrême (une tumeur vasculaire) sur la poitrine, le haut du bras et l’épaule. Avec d’autres parents, elle a fondé HEVAS, la fédération néerlandaise d’associations de patients consacrées aux anomalies vasculaires.
Depuis 2017, Caroline est représentante ePAG pour l’ERN consacré aux maladies vasculaires multisystémiques rares (VASCERN), où elle co-préside le groupe de travail VASCA (Vascular Anomalies) :
« Mon rôle est de représenter les intérêts de notre communauté de patients lors des téléconférences mensuelles du groupe de travail VASCA et de participer aux téléconférences mensuelles EURORDIS avec d’autres ePAG actifs au sein de VASCERN. J’essaie de motiver d’autres associations de patients sur les anomalies vasculaires en Europe à devenir membres actifs de VASCERN, et je les informe des dernières évolutions qui les concernent. Je participe également aux réunions annuelles du groupe de travail VASCA et au séminaire annuel de VASCERN. »
Elle poursuit : « Aux Pays-Bas, HEVAS et l’Alliance néerlandaise de patients pour les maladies rares et maladies génétiques (VSOP) ont commencé à rassembler les ePAG néerlandais pour que nous apprenions les uns des autres et amplifions la voix de la communauté des patients lors des réunions avec le ministre de la Santé. Il est très important d’intégrer les ERN aux systèmes de santé nationaux en Europe. Un temps fort pour moi à ce stade aura été le discours que l’on m’a demandé de faire pour présenter le point de vue des patients dans VASCERN durant le colloque 2018 de l’International Society for the Study of Vascular Anomalies à Amsterdam. C’était la première fois qu’on accordait un temps de parole pour un sujet non-médical/scientifique, ce qui prouve que le monde médical écoute de plus en plus l’avis des patients. »
Inés Hernando, EURORDIS ERN and Healthcare Director, commente : « Les réseaux européens de référence se développent rapidement. Dans les semaines à venir, un nouvel appel à l’intention des professionnels de santé sera lancé pour rejoindre les 24 ERN et en parallèle, notre stratégie d’implication des patients est efficace, et en constante évolution. Nous sommes toutefois tous d’accord : il nous reste encore des défis considérables à surmonter pour consolider les ERN en une structure de partage des connaissances et de coordination des soins. »
Et d’ajouter : « Conformément aux récentes recommandations de la Cour des comptes européenne, nous demandons à la Commission européenne et aux États membres de l’UE de prévoir un soutien financier adéquat pour assurer l’avenir des ERN et des ePAG. C’est là un enjeu vital pour garantir leur succès. Nous exhortons aussi les États membres à continuer de travailler à l’intégration des ERN dans les systèmes de santé nationaux, en accord avec nos recommandations et avec la position du conseil des États membres des ERN sur le sujet. Le processus d’intégration nécessite une action concertée au niveau national ; pour cela, il est indispensable que les cliniciens, les représentants de patients et les autorités nationales de santé collaborent. »
L’EURORDIS Leadership School pour renforcer les capacités des ePAG
Pour renforcer les représentants de patients dans leurs rôles au sein des ePAG et en faire des partenaires à part entière dans les ERN, EURORDIS a créé la Leadership School, l’un des programmes de renforcement des capacités de l’EURORDIS Open Academy.
La Leadership School est un programme de renforcement des capacités qui inclut des sessions de formation en ligne et en présentiel, par des formateurs spécialisés. Cette formation couvre des thèmes multiples, en particulier : la prise de conscience de ses capacités de leadership, la résolution de conflit, les réseaux, l’accès aux soins, les soins intégrés, l’e-santé, la recherche, et le développement thérapeutique.
La première formation en présentiel de l’EURORDIS Leadership School aura lieu les 26 et 27 novembre 2019 à Barcelone (inscriptions closes).
- Pour en savoir plus sur l’EURORDIS Leadership School, contactez Raquel Castro, Open Academy Director : raquel.castro@eurordis.org.
- Pour en savoir plus sur les actions d’EURORDIS en matière d’ERN et d’ePAG, contactez Inés Hernando, EURORDIS ERN and Healthcare Director : ines.hernando@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
Traducteur : Trado Verso
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