Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
EURORDIS fordert bis 2030 eine holistische Versorgung für die 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa
Auf dem heutigen EURORDIS-Mitgliedertreffen 2019 veröffentlichen EURORDIS und ihre über 800 Mitgliedsorganisationen ein neues Positionspapier, in dem sie die Bereitstellung einer holistischen Versorgung für die 30 Millionen Europäer mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien bis 2030 fordern.
Über 200 Vertreter der Menschen mit einer seltenen Erkrankung trafen sich heute in Bukarest und debattierten die Umsetzung des Positionspapiers in Europa.
Das vollständige Positionspapier ‚Erreichen personenorientierter Versorgung, damit keiner zurückgelassen wird: Ein Beitrag zur Verbesserung des täglichen Lebens von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien‘ und Übersetzungen in Französisch, Deutsch, Italienisch, Portugiesisch, Russisch und Spanischsind verfügbar unter eurordis.org/carepaper.
Dorica Dan, EURORDIS-Vorstandsmitglied und Präsidentin der rumänischen nationalen Allianz für seltene Erkrankungen, kommentierte: „Heute bleiben Europäer mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familienangehörigen (oft die Hauptbetreuungspersonen) eine Randgruppe und größtenteils nicht wahrgenommene Population, mit wenig Informationen über ihre Erkrankungen und ihre Rechte, wenig Behandlungen und einem hohen Grad an psychologischer, sozialer und wirtschaftlicher Vulnerabilität.”
Raquel Castro, EURORDIS Social Policy Director, sagte: „Wir entwickelten dieses Positionspapier zusammen mit unseren Mitgliedern. Es stützt sich auf die täglichen Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien. Unsere Ambition ist es, bis 2030 eine holistische Versorgung für alle bereitzustellen. Mit diesem Positionspapier möchten wir einen Prozess anregen, der Menschen mit einer seltenen Erkrankung Zugang zu holistischer Versorgung gewährt.”
Frau Castro erklärte weiter: „Alle Interessengruppen müssen einen entscheidenden Beitrag bei der Umsetzung der dargelegten Empfehlungen leisten. Wir müssen jetzt handeln. Gerade da die Nachhaltigen Entwicklungsziele eine effektive globale Maßnahme fordern, damit keiner zurückgelassen wird; und die Europäische Säule Sozialer Rechte den Weg für die Bereitstellung von effektiveren Sozialrechten, Chancengleichheit und die soziale Eingliederung in EU-Länder zementiert.“
Holistische Versorgung zur Realität machen - neue Empfehlungen
Die Strategie zur Gewährleistung holistischer und integrierter Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen baut auf drei Säulen auf, die im Positionspapier genauer beschrieben werden.
• Säule 1: Hochwertige und angemessene soziale Dienste und Politiken
• Säule 2: Integrierte Versorgung: Verbinden gesundheitlicher und sozialer Versorgung
• Säule 3: Gleichberechtigung und Chancen
EURORDIS und ihre Mitglieder rufen die EU, alle europäischen Länder und alle Interessenvertreter aus dem Gesundheits- und Sozialbereich auf, dieses Positionspapier weiterzuverbreiten und auf unseren 10 Empfehlungen beruhende Maßnahmen zu ergreifen.
Was ist holistische Versorgung?
Holistische Versorgung deckt das 360-Grad-Spektrum der gesundheitlichen, sozialen und alltäglichen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien ab. EURORDIS‘ Ambition ist es, Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien in eine Gesellschaft integriert zu sehen, die holistische Versorgung bereitstellt, indem sie:
- sich ihrer Bedürfnisse bewusst ist und effektiv frühzeitige und hochwertige Versorgung entsprechend ihrer Bedürfnisse bereitstellt;
- die Zugangsbarrieren zu Versorgung, Behandlung, Bildung, Beschäftigung, Freizeit, psychologischer Unterstützung und allen anderen Aspekten der sozialen Eingliederung durchbricht;
- die alle dazu befähigt, ihre grundlegenden Menschenrechte, gleichberechtigt mit anderen Bürgern, vollständig auszuüben.
Lesen Sie das Positionspapier unter eurordis.org/carepaper.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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