EURORDIS chiede assistenza globale entro il 2030 per 30 milioni di cittadini europei affetti da una malattia rara

All’Incontro 2019 dei membri di EURORDIS attualmente in corso, EURORDIS e i suoi 800 membri presentano un nuovo documento di posizione che chiede di prestare assistenza globale entro il 2030 ai 30 milioni di cittadini europei e alle loro famiglie che vivono con una malattia rara.

Oltre 200 rappresentanti di malati rari si riuniscono oggi a Bucarest per discutere delle fasi successive per attuare la posizione di EURORDIS in tutta Europa.

Il documento completo “Accesso all’assistenza centrata sulla globalità della persona per non lasciare indietro nessuno: Un contributo per migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie” e le relative traduzioni in francese, tedesco, italiano, portoghese, russo, spagnolo sono disponibili su eurordis.org/carepaper.

Dorica Dan, membro del consiglio di EURORDIS e presidente dell'Alleanza nazionale rumena per le malattie rare, ha dichiarato: “Oggi i 30 milioni di cittadini europei che vivono con una malattia rara e i loro familiari (spesso i principali prestatori di assistenza) costituiscono una popolazione fortemente marginalizzata e in gran parte invisibile, con poche informazioni sulla propria malattia e diritti, pochi trattamenti disponibili e un livello elevato di vulnerabilità psicologica, sociale ed economica”.

Raquel Castro, il responsabile delle politiche sociali di EURORDIS ha commentato: “Questo documento è stato realizzato insieme ai nostri membri e si basa sulle esperienze quotidiane dei malari rari e delle loro famiglie. Il nostro obiettivo è di fornire assistenza globale a tutti entro il 2030. Con questa posizione miriamo a ispirare un processo che garantisca ai malati rari l'accesso a questo tipo di assistenza”.

La Sig.ra Castro ha continuato, “Tutte le parti interessate hanno un ruolo strumentale da svolgere nell'attuazione delle raccomandazioni che abbiamo formulato. Il momento di agire è ora, in particolare quando gli obiettivi di sviluppo sostenibile richiedono un'azione globale efficace per garantire che nessuno sia lasciato indietro, mentre il pilastro europeo dei diritti sociali sta spianando la strada per diritti più efficaci pari opportunità e inclusione sociale in tutti i paesi dell'UE”.

Nuove raccomandazioni per far sì che l’assistenza globale diventi realtà

La strategia per assicurare un'assistenza globale e integrata per le malattie rare è strutturata attorno a tre pilastri che sono esplorati in dettaglio all'interno del documento di posizione:

• Pilastro 1: Servizi sociali e politiche adeguati e di qualità

• Pilastro 2: Assistenza integrata: colmare il divario fra l'assistenza sanitaria e quella sociale

• Pilastro 3: Pari diritti e pari opportunità

EURORDIS e i suoi membri stanno invitando l'UE, tutti i paesi europei e tutte le parti interessate del settore sanitario e sociale, a diffondere questo nuovo documento e ad agire in base alle sue dieci raccomandazioni.

Che cos’è l’assistenza globale?

L'assistenza globale copre a 360° i bisogni sanitari, sociali e quotidiani delle persone affette da una malattia rara e delle loro famiglie. L’obiettivo di EURORDIS è di vedere i malati rari e le loro famiglie integrati in una società che offre loro assistenza globale:

con la consapevolezza dei bisogni quotidiani dei pazienti e fornendo cure tempestive e di alta qualità sulla base di queste esigenze,
eliminando gli ostacoli nell'accesso all'assistenza, ai trattamenti, all'istruzione, all'occupazione, alle attività ricreative, al supporto psicologico e a tutti gli aspetti dell'inclusione sociale,
consentendo ai pazienti di godere appieno dei diritti umani fondamentali, in condizioni di parità con gli altri cittadini.

Leggi il documento su eurordis.org/carepaper.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 17/05/2019
Page last updated: 16/05/2019