Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Mit einer Seltenen Krankheit Leben
Die meisten seltenen Krankheiten können nicht geheilt werden. Deshalb ist die Kunst, mit einer seltenen Krankheit zu leben, ein dauernder Lernprozess für Patienten und Familien. Finden Sie und berichten Sie uns Geschichten von Hoffnung, Trauer, Erfolg und Alltag dieser ganz außergewöhnlichen Menschen.
Nachfolgend sind Geschichten zum Leben mit seltenen Krankheiten nach Krankheitsnamen von A bis Z aufgeführt.
Achondroplasie - In einer Welt mit Großen leben
Marco ist 40 Jahre alt und kam als erster in seiner Familie mit einer Achondroplasie zur Welt.
AIRG Belgien: Hoffnung nähren
Claude wusste, dass etwas mit seiner Gesundheit nicht stimmt: Immer wieder fand er Blut in seinem Urin, doch mit der Zeit gewöhnte er sich daran.
Leben mit Angelman-Syndrom
Jane Villemoes erzählt uns über das tägliche Leben, die Freuden, die gewonnenen und verlorenen Kämpfe, während der Erziehung von Cecilie, ihrer 12-jahrigen mit Angelman-Syndrom diagnostizierten Tochter.
Aniridie: Sich eigene Träume erfüllen
Als Daniel Sanchez de Vega eine Woche alt war, wurde bei ihm eine Aniridie diagnostiziert.
Leben mit Aortendissektion
Mein Name ist Timo. 2012 wurde ich mit der seltenen Krankheit Aortendissektion (AD) Typ A diagnostiziert.
Erfolge und Niederlagen – Leben mit der Behçet-Erkrankung
Cindy aus den USA erzählt über ihre Leben mit der Behçet-Erkrankung, eine chronische Erkrankung, die aus Störungen ihres Immunsystems resultiert. Nehmen Sie über die...
Ein Leben mit CDG: Zwei Geschichten, eine gemeinsame Hoffnung
Der Altersunterschied zwischen Liliana und MP haben beträgt 27 Jahre, aber ihre Krankheit ist dieselbe –das CDG-Syndrom.
CHARGE-Syndrom: Der tägliche Kampf von Jonas
Kinder mit CHARGE-Syndrom werden oft mit lebensbedrohlichen Fehlbildungen geboren, z.B. komplexen Herzfehlern und Atemproblemen.
CMTC: Der Holländischen Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Assoziation
Die Ländergrenzen überschreiten
Dysmelie: Ein schwedischer Thalidomid-Geschädigter
Björn Håkansson wurde 1960 in Schweden mit einer Dysmelie geboren. Diese bei den einzelnen Betroffenen sehr unterschiedlich ausgeprägte Fehlbildung zeigt sich...
Ehlers-Danlos-Syndrom: Von Belgien nach Schweden
Zwei Frauen kämpfen gegen das Ehlers-Danlos-Syndrom
Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie: eine ganze Familie ist betroffen
Mein Name ist Daniela Chiriac. Ich bin 34 Jahre alt. Meine Familie besteht aus drei Personen; meiner Mutter, meiner älteren Schwester und mir. Wir haben alle drei progressive Muskeldystrophie. 2010 nach einem schweren Anfall auf Arbeit wurde ich mit fazio-skapulo-humeraler Muskeldystrophie diagnostiziert.
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
Manuel lebt in Argentinien. Er war erst 4 Jahre alt, als bei ihm eine Fibrodysplasia ossificans progressiva diagnostiziert wurde
Das Fragile-X-Syndrom: Erfahrungen aus zwei Generationen
Paul und die beiden 20 Jahre älteren Brüder Sebastien und Antoine haben das Fragile-X-Syndrom. Ihre Mütter berichten uns über ihre Erfahrungen
Friedreich-Ataxie
Die Friedreich-Ataxie ist eine vererbte, fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems
Giant Axon Neuropathie
Mit Hilfe von Professor Rudy Van Coster der Universität Gent haben wir einen Flyer erstellt, der Eltern und Klinikern helfen soll, GAN zu erkennen.
Huntington-Krankheit
In Gesundheit und Krankheit, zwei Ehemänner verrichten Heldentaten.
Leben mit hypertropher mitochondrialer Kardiomyopathie
Tristan und Lily gewannen 2013 den zweiten Preis im EURORDIS-Fotowettbewerb
Kabuki-Syndrom - Patienten mit sehr seltenen Krankheiten
"Während der Schwangerschaft mit Victoria war ich recht sicher, dass wieder alles so glatt verlaufen würde wie bei meinem ersten Kind"
Lebersche hereditäre Optikusneuropathie (LHON)
Die Herausforderungen einer stark unterdiagnostizierten seltenen Krankheit
Mit den Augen sprechen: Locked-in-Syndrom
Luigi Ferraro war der glücklichste Mann der Welt. Daniela, seine Frau, stand kurz vor der Geburt ihres zweiten Kindes.
Marfan-Syndrom: Die stumme Krankheit
Véronique Vrinds war nicht nur größer als ihre Schulkameraden, sie war auch etwas unbeholfen und verstauchte sich oft ihre Gelenke.
Marshall-Smith-Syndrom: Der Griff nach den Sternen
Liesbeth Laan, eine Schulschwester aus Den Haag, hatte eine leichte Schwangerschaft und brachte im Juli 2006 Joas zu Hause zur Welt.
Morbus Günther - Fide Mirón
Hyperpositiv, eine Kämpferin, sehr aktiv: drei Eigenschaften von Fide in ihren eigenen Worten. Fide Mirón als Baby ...
Ritjes & JiePies Geschichte: Multisystematrophie
Ritjes Mann JiePie starb 2009 an der seltenen Erkrankung Multisystematrophie (MSA). Hier erzählt sie ihre Geschichte....
Muskeldystrophie Duchenne: Miskos Leben
Misko ist ein vier Jahre alter Junge, der mit Muskeldystrophie Duchenne (DMD) lebt. Seine Eltern haben eine nach ihm benannte Stiftung gegründet.
NBIA - Die Einsamkeit der Patienten mit sehr seltenen Krankheiten
Als Dietmar 10 Jahre alt war, fügte er sich mit seinen Stürzen so viele Verletzungen zu, daß wir den Arzt baten, eine Hirnuntersuchung zu machen.
Noonan-Syndrom-Engel
Antonella Esposito, die Präsidentin der Italienischen Noonan-Syndrom-Assoziation, berichtet uns über ihre Erfahrungen als ‘Multi-tasking’-Frau: Psychotherapeutin, Kämpferin und Mutter von drei Kindern, eines von ihnen mit Noonan-Syndrom.
Leben mit einer seltenen Krankheit: Das Okamoto-Syndrom
Meine erste Tochter Marilena (zusammengesetzt aus Maria und Eleni) wurde 2004 ein paar Wochen vor den Olympischen Spielen aufgrund von Oligohydramnie zu früh geboren (32. Schwangerschaftswoche).
Osteogenesis Imperfecta
Mutter und Tochter erfahren gemeinsam die Glasknochen-Krankheit
Wes' Geschichte: Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom
Wesleyon Zollicoffer wurde mit einer Kämpfernatur geboren. Als er acht Jahre alt war, entdeckten die Ärzte, dass er die genetisch bedingte Erkrankung Peutz-Jeghers-Syndrom (PJS) von seiner Mutter geerbt hatte.
Phenylketonurie: Champion bei den Special Olympics und Patientin mit eine Phenylketonurie
Diese hübsche junge Frau hat eine Phenylketonurie (PKU).Die PKU ist ein angeborener Defekt im Stoffwechsel der essentiellen Aminosäure Phenylalanin.
Die Geschichte eines seltenen und einmaligen Lebens : Prader-Willi Syndrome
Mein Name ist Pia. Mein Mann John und ich haben eine seltene und einzigartige Tochter, Olivia, die 15 ist.
Retinoblastom - Mit Augenprothese, aber ohne Samthandschuhe
Wie Kinder mit der Krankheit Augenkrebs im Leben klar kommen
Rett-Syndrom: Das größte Glück einer Mutter
Zwei Mütter schöpfen Kraft aus dem Positiven, statt sich nur auf die negativen Aspekte des Rett-Syndroms ihrer Töchter zu konzentrieren.
Sanfilippo Syndrom: Sanfilippo-Allianz
"Mein Mann und ich hatten noch niemals vom Sanfilippo-Syndrom gehört, als uns die Ärzte im Juli 2005 mitteilten, daß unsere liebe, schöne Ornella von dieser Krankheit betroffen ist."
Philippas Geschichte: Leben mit Dehiszenz des oberen Bogengangs
Philippa lebt mit Dehiszenz des oberen Bogengangs (SCDS), eine seltene Gleichgewichtsstörung. SCDS ist eine Entwicklungsanomalie, die innerhalb der ersten drei Lebensjahre auftritt
Sichelzellenanämie: „eine Familienangelegenheit“
Jenny Hippocrates Sohn, Taylor, hat Sichelzellenanämie. Zusammen setzen sie sich für ein besseres Leben für alle von dieser Erkrankung Betroffenen ein.
Leben mit Sklerodermie & Raynaud-Erkrankung
Im Herbst 1997 wurden meine Finger sehr steif. Sie waren geschwollen und die Haut glänzte und war gespannt.
Spinale Muskelatrophie
Yuliya, ein fünf Jahre altes prächtiges Mädchen mit blauen Augen, war bis zu ihrem ersten Geburtstag ein normales Kind.
Stiff-man-Syndrom: In Gedanken immer noch tanzen
Im Jahr 1983 wurde bei Liz Blows ein Diabetes diagnostiziert. Sie richtete sich in ihrem neuen Leben mit strenger Dät und regelmäßigen Injektionen ein und machte im übrigen ohne Aufhebens weiter.
Strümpell-Lorrain-Krankheit
Philippe Grammont, Gründer und Vizepräsident der Französischen Vereinigung für Strümpell-Lorrain
Xeroderma Pigmentosum - die Familie Séris
Der Rat der Ärzte war: „lasst sie ein normales Leben führen“. In Anbetracht der ernsthaften und unumkehrbaren Krankheitserscheinungen konnten sie auch nichts anderes sagen.
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