Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Истории из жизни пациентов
Большинство редких заболеваний неизлечимы, поэтому пациентам и их близким всю жизнь приходится учиться сосуществовать с болезнью и жить вопреки ей. В этом разделе представлены истории надежды, страданий, достижений, невзгод и повседневной жизни этих удивительных людей.
Ниже мы предлагаем вам истории из жизни пациентов с редкими заболеваниями. Они расположены в алфавитном порядке в зависимости от названия заболевания.
История Филиппы: синдром дегисценции верхнего полукружного канала (ДВПК)
Филиппа страдает от синдрома дегисценции верхнего полукружного канала (ДВПК) – редко встречающегося нарушения равновесия. ДВПК является следствием порока развития, возникающего в течение первых трех лет жизни.
Жизнь пациента с расслаивающей аневризмой аорты
Меня зовут Тимо. В 2012 году у меня обнаружили редкое заболевание – расслаивающую аневризму аорты типа А.
Болезнь Хантингтона
Болезнь Хантингтона – это наследственное заболевание, при котором поражаются отдельные участки головного мозга. Жизни Роже Пикара (Roger Picard) и Дэниса Райана (Denis Ryan) резко изменились, когда их женам поставили этот диагноз.
Гигантская аксональная нейропатия
С помощью профессора Руди Ван Костера (Rudy Van Coster) из Гентского университета мы выпустили листовку, чтобы помочь родителям и врачам выявить ГАН
Жизнь с митохондриальной гипертрофической кардиомиопатией
История Тристана и Лили, чья фотография заняла второе место в Фотоконкурсе EURORDIS 2013
История Риты и Джипая: множественная системная атрофия
Муж Риты, Джипай, ушел из жизни в 2009 году из-за редкого заболевания — множественной системной атрофии (MSA). Вот их...
Наследственная оптическая нейропатия Лебера (LHON)
Рассел Уилер убежден, что болезнь Лебера является редким заболеванием во всех отношениях – в том числе и потому, что после постановки...
Плече-лопаточно-лицевая мышечная дистрофия: От заболевания страдает вся семья
Меня зовут Даниэла Чириак (Daniela Chiriac). Мне 34 года. В нашей семье 3 человека, включая меня, маму и сестру. У нас у всех прогрессирующая мышечная дистрофия или, как ее еще называют, миопатия. Мне поставили диагноз «плече-лопаточно-лицевая мышечная дистрофия» в 2010 году, когда я обратилась к врачу, после того как плохо себя почувствовала на работе.
Ретинобластома - С глазным протезом, но без скидок на болезнь
С глазным протезом, но без скидок на болезнь
Серповидно-клеточная анемия
Сын Дженни Гиппокрит (Jenny Hippocrate) Тейлор болен серповидно-клеточной анемией. Они вместе участвуют в деятельности, направленной на повышение качества жизни пациентов, страдающих этим заболеванием.
Истории из жизни пациентов: синдром Окамото
Моя первая дочка Марилена (Мария Елени) родилась за несколько недель до открытия Олимпийских игр, которые в 2004 году проходили в Афинах. Из-за маловодия роды были преждевременными и случились на 32-ой неделе беременности
Синдром Ретта
Вместо того чтобы впасть в отчаяние под грузом проблем, связанных с редким наследственным заболеванием, которым страдают их дочери, эти женщины черпают силы в положительных моментах повседневной жизни.
Победы и поражения — Жизнь с синдромом Бехчета
Синди из США расскажет нам свою историю о том, что значит жить с Behçet's disease (синдромом Бехчета), хроническим заболеванием, возникающим в результате нарушений работы иммунной системы нашего организма. Найдите других пациентов с...
История Уэса: жизнь с синдромом Пейтца-Егерса
Уэслион Золликоффер (Wesleyon Zollicoffer) родился настоящим бойцом. Когда ему было восемь лет, врачи обнаружили, что он унаследовал от матери редкое генетическое заболевание – синдром Пейтца-Егерса или пигментно-пятнистый полипоз.
История жизни уникальной девочки с синдромом Прадера-Вилли
Меня зовут Пиа, а мужа – Джон. У нас растет 15-летняя дочь Оливия, страдающая редким заболеванием.
История жизни пациентки со склеродермией и болезнью Рейно
Осенью 1997 года в возрасте 24 лет я почувствовала, что у меня немеют и опухают пальцы на руках, а кожа на них становится туго натянутой и блестящей
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario