Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Деятельность Европейской группы по защите интересов пациентов (ePAGs).
В 2016 году EURORDIS запустила ePAGs (Европейские группы по защите интересов пациентов(European Patient Advisory Groups)), чтобы обеспечить участие пациентов в разработке, управлении и работе Европейских справочных сетей (ERN) (European Reference Networks).
Европейские справочные сети
В 2017 году свыше 900 высокоспециализированных медицинских команд со всей Европы объединились в 24 ERN с целью борьбы с редкими или сложными заболеваниями, которые требуют высокоспециализированного лечения и концентрации знаний и ресурсов. Эти виртуальные сети помогут обеспечить передачу опыта и знаний через границы, вместо отправления пациентов в другие страны на лечение. Стартовые встречи ERN проходят по всей Европе в 2017 году.
Больше информации о ERN:
- В четырех новых видеороликах (four new videos), созданных Европейской комиссией, пациенты Элиза (также доступно с субтитрами на итальянском (subtitles in Italian)), Паула (субтитры на испанском (subtitles in Spanish)), Джаспер (субтитры на голландском (subtitles in Dutch)) и Даниель (субтитры на французском (subtitles in French)) объясняют, как сети помогут им с их проблемами.
- Смотрите полный список сетей ERN (full list of ERNs) Европейской комиссии с сопровождающими факт-листами и ссылками на отдельные сайты ERN.
- Узнайте, какие поставщикиоставщиков комиссии,омогут им. медицинских услуг являются членами каждой ERN в вашей стране, скачав zip файлы, доступные здесь (here). Медицинские учреждения могут связаться с их национальным представителем в Совете государств-участников ERN (nationalrepresentative on the Board of MS of ERNs), если они хотят участвовать в ERN.
- EURORDIS также разработал сводные отчеты, детализирующие структуру и цели каждой ERN(summary reports detailing the structure and goals of each ERN), которая представлена на сайте RD-Action.
Чтобы пересмотреть диагноз и лечение пациента, лечебные учреждения консультируются, обмениваются информацией и знаниями с другими участниками их ERN. Координаторы и другие сетевые руководители собирают «виртуальные» консультативные советы медицинских специалистов в различных дисциплинах, используя специальную IT платформу и инструменты телемедицины. Дополнительная информация о возможностях ERN. (More information on the scope of ERNs.)
Европейские группы по защите интересов пациентов
Группа ePAGs имеет целью свести избранных представителей пациентов с соответствующими организациями, чтобы их мнение было услышано в ходе разработки и создания сетей ERN.
Зарегистрируйте вашу организацию пациентов как организацию-участника ePAG
Чтобы получать обновления и консультации о действиях ERN, имеющей отношение к вашей болезни, направьте заявку от лица вашей организации (register the interest of your organisation) на получение статуса организации-участника ePAG, указав с какой ERN вы хотите быть связанным (which ERN you wish to be affiliated to). Членство в ePAGs является открытым для всех организаций пациентов с редкими заболеваниями (как входящих, так и не входящих в EURORDIS, которые находятся в ЕС).
Представители пациентов ePAG
Насчитывается более 100 ePAG представителей пациентов (100 ePAG patient representatives), которые имеют официальное постоянное полномочие представлять организации-участники ePAG в их соответствующей ERN, а также консультировать их о текущей деятельности такой ERN. Они поддерживают связь с этими организациями, чтобы обеспечить справедливое и равноправное представительство пациентов в работе Совета и субклинических комиссий ERN.
EURORDIS особенно заинтересована в ePAG-представителях по ERN по черепно-лицевым аномалиям и заболеваниям уха, горла и носа. Пожалуйста, свяжитесь с Ленье Виэ (Lenja Wiehe), менеджером Группы по защите интересов пациентов, по адресу lenja.wiehe@eurordis.org, если вы заинтересованы в том, чтобы представлять данную ePAG.
Встреча по спутниковой связи (satellite meeting)ePAG состоялась вместе со Встречей 2017 года членов EURORDIS в мае в Будапеште. Данная встреча была знаменательна тем, что в первый раз ePAG-представители всех 24 ERN собрались вместе, чтобы обменяться своими ожиданиями и предпринять шаги навстречу сотрудничества между ERN-сетями.
Участники Встречи членов EURORDIS 2017 года также приняли участие в семинаре на тему реализации сетей ERN (workshop on how to make ERNs a reality).
Программа обучения ePAG-представителей
EURORDIS создала Программу обучения ePAG-представителей с тем, чтобы позволить ePAG-представители стали равноправными и ценными партнерами, которые могут действовать автономно и полномочно в составе соответствующих Советов или комиссий ERN. Наставники выбираются из разных групп (групп пациентов, бизнес директоров, консультантов по коммуникациям и лидерству, Европейской комиссия, консультантов по здравоохранению, медицинских профессионалов, и т.д.).
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge
Translation: Talkbridge
No hay comentarios:
Publicar un comentario