La voce dei malati
rari in Europa
Al lavoro i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti!
Nel 2016 EURORDIS ha creato gli ePAG (Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti) con lo scopo di garantire il coinvolgimento dei pazienti nei processi di sviluppo, governance e operatività delle Reti di Riferimento Europee (ERN).
Reti di Riferimento Europee
Le prime 24 ERN sono state approvate nel marzo 2017 con la partecipazione di oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate da tutta Europa. Il loro compito è affrontare malattie rare o complesse e condizioni che richiedono cure altamente specializzate e una concentrazione di conoscenze e risorse. Queste reti virtuali promuovono la condivisione e la diffusione delle competenze, piuttosto che gli spostamenti degli stessi malati attraverso il territorio dell'Unione Europea. Successivamente si sono tenute in tutta Europa le riunioni di avvio delle varie ERN.
Maggiori informazioni sulle ERN:
- La Commissione Europea ha realizzato quattro nuovi video che riportano le testimonianze di Elisa (video sottotitolato in italiano), Paula (video sottotitolato in spagnolo), Jasper (video sottotitolato in neerlandese) e Daniel (video sottotitolato in francese) e che spiegano in che modo queste reti potranno aiutare i pazienti.
- Consulta l’elenco completo delle ERN, pubblicato dalla Commissione Europea, con le relative schede informative e i link ai siti di ciascuna ERN.
- Scopri chi sono i prestatori di assistenza sanitaria membri delle ERN nel tuo paese scaricando i file zip disponibili qui. I prestatori di assistenza sanitaria che desiderano aderire ad una ERN esistente possono contattare i propri rappresentanti nazionali in seno al Comitato di Stati membri delle ERN.
- EURORDIS ha pubblicato, sul sito della RD-Action
, delle relazioni di sintesi che spiegano in dettaglio la struttura e gli obiettivi di ciascuna ERN.
Per riesaminare la diagnosi e le cure del paziente, i prestatori di assistenza sanitaria consultano, scambiano informazioni e condividono conoscenze con gli altri membri della propria ERN. I coordinatori e gli altri referenti delle reti convocano comitati consultivi "virtuali" di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina. Leggi qui per maggiori informazioni sull’ambito di applicazione delle ERN.
I Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti
Gli ePAG sono composti da rappresentanti dei pazienti e associazioni e hanno lo scopo di garantire che il punto di vista dei pazienti sia sempre tenuto in considerazione durante tutto il processo di sviluppo delle ERN.
Registra la tua associazione di pazienti come membro ePAG
Per ricevere aggiornamenti e consultare le attività della ERN relativa alla tua malattia manifesta l’interesse della tua associazione a diventare un membro ePAG indicando a quale ERN desideri essere affiliato. L’affiliazione agli ePAG è aperta a tutte le associazioni di persone affette da malattie rare (membri di EURORDIS e non, con sede nell’Unione Europea).
Rappresentanti dei pazienti negli ePAG
Sono oltre 100 i rappresentanti dei pazienti negli ePAG che hanno un mandato permanente ufficiale per rappresentare nella loro rispettiva ERN le associazioni membri ePAG e consultarle in merito alle attività delle ERN. Il loro compito è di mantenere i contatti con queste associazioni per garantire che il punto di vista dei pazienti venga preso in considerazione attraverso la partecipazione al Consiglio e ai comitati sub-clinici delle ERN di riferimento.
Attualmente EURORDIS sta cercando rappresentanti ePAG per la ERN sulle anomalie craniofacciali e disturbi dell'orecchio, del naso e della gola (ENT). Se sei interessato a far parte di questo ePAG contatta Lenja Wiehe, responsabile dei gruppi di rappresentanza dei pazienti, all'indirizzo lenja.wiehe@eurordis.org.
In occasione dell’Incontro 2017 dei membri di EURORDIS, organizzato a maggio a Budapest, si è tenuto un incontro satellite ePAG in cui per la prima volta i rappresentanti ePAG di tutte e 24 le ERN si sono riuniti per condividere le loro aspettative e prendere misure atte a favorire la collaborazione tra queste reti.
Durante l’Incontro di EURORDIS è stato organizzato anche un workshop su come le ERN sono diventate realtà.
Programma di mentoring per i rappresentanti ePAG
EURORDIS ha creato un programma di mentoring per i rappresentanti ePAG con lo scopo di rafforzare il ruolo dei rappresentanti ePAG come validi partner paritetici affinché possano agire con autonomia e autorità nel proprio rispettivo Consiglio ERN o comitato. I mentori provengono da diversi background (associazioni di pazienti, direzione di aziende, comunicazione, Commissione Europea, consulenti e professionisti del settore sanitario, ecc.).
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario