A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Grupos Europeus de Defesa dos Doentes em ação!
Em 2016, a EURORDIS lançou os ePAG (Grupos Europeus de Defesa dos Doentes) para assegurar que os doentes são integrados no desenvolvimento, governação e funcionamento das Redes Europeias de Referência (ERN).
Redes Europeias de Referência
Em 2017, mais de 900 equipas médicas altamente especializadas de toda a Europa juntaram forças em 24 RER para fazer face a doenças ou patologias complexas ou raras que exigem cuidados altamente especializado e uma concentração de conhecimentos e recursos. Estas redes virtuais vão ajudar a garantir que são as competências e os conhecimentos que viajam através das fronteiras em vez de serem os doentes. Em 2017, têm-se vindo a realizar reuniões de lançamento das RER por toda a Europa.
Mais informações sobre as RER:
- Em quatro novos vídeos produzidos pela Comissão Europeia, os doentes Elisa (também disponível com legendas em italiano), Paula (legendas em espanhol), Jasper (legendas em holandês) e Daniel (legendas em francês) explicam como as RER os irão ajudar.
- Consulte a lista completa de RER da Comissão Europeia com acompanhamento de fichas informativas e de hiperligações para sites de RER individuais.
- Descubra os profissionais de saúde que são membros de cada RER no seu país ao transferir os arquivos zip disponíveis aqui. Os profissionais de saúde podem contactar o seu representante nacional no Conselho de Estados-membros das RER no caso de pretenderem participar numa RER.
- A EURORDIS também elaborou relatórios de síntese que detalham a estrutura e os objetivos de cada RER e que estão disponíveis no site da RD-Action.
Para analisar o diagnóstico e o tratamento de um doente, os profissionais de saúde consultam outros membros da sua RER, com os quais trocam informações e partilham conhecimentos. Os coordenadores e outros dirigentes das redes convocam conselhos consultivos "virtuais" de médicos especialistas em diferentes disciplinas, recorrendo a uma plataforma informática específica e a ferramentas de telemedicina. Mais informações sobre o âmbito das RER.
Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG)
Os ePAG reúnem representantes eleitos dos doentes e as associações afiliadas para garantir que a voz dos dentes é ouvida durante o desenvolvimento das RER.
Registe a sua associação de doentes como membro de um ePAG
Para receber atualizações e para ser consultado sobre a atividade da RER relevante para a sua doença, registe o interesse da sua associação em tornar-se membro de um ePAG, indicando a RER a que quer pertencer. A participação nos ePAG é aberta a todas as associações de doenças raras (com sede na UE, sejam ou não membros da EURORDIS).
Representantes dos Doentes nos ePAG
Existem mais de 100 representantes de doentes dos ePAG que têm um mandato oficial permanente para representar as associações membros dos ePAG no seu respetivo RER, bem como para os consultar sobre as atividades em curso nas RER. Estes representantes manterão o contacto com as associações para garantir que a voz dos doentes é representada de forma adequada através da sua participação na direção e nos comités subclínicos da RER.
A EURORDIS está à procura de representantes de ePAG para a RER sobre anomalias craniofaciais e de doenças de otorrinolaringologia (ORL). Agradecemos que entre em contacto com Lenja Wiehe, gestora dos Grupos de defesa dos doentes, através do email lenja.wiehe@eurordis.org no caso de ter interesse em representar este ePAG.
Teve lugar uma reunião satélite de ePAG no decurso do Encontro de Associados da EURORDIS de 2017, que se realizou em maio em Budapeste. Este encontro assinalou a primeira vez que representantes de ePAG de todas as 24 RER se reuniram para partilhar as suas expectativas e dar passos no sentido da colaboração entre RER.
Os participantes no Encontro de Associados da EURORDIS de 2017 em Budapeste também tomaram parte numa Oficina sobre como tornar as RER uma realidade.
Programa de Mentoria dos Representantes dos ePAG
A EURORDIS criou um Programa de Mentoria dos Representantes dos ePAG com o objetivo de capacitar os representantes dos ePAG para se tornarem parceiros apreciados e de pleno direito que possam agir com autonomia e autoridade na Direção ou no comité dos seus respetivos RER. Os mentores provêm de uma variedade de contextos (grupos de pacientes, quadros superiores de empresas, consultores de comunicação e de liderança, Comissão Europeia, consultores de cuidados de saúde, profissionais de saúde, etc.).
Para obter mais informações, entre em contacto com lenja.wiehe@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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