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Presentazione ufficiale del Comitato delle ONG per le malattie rare presso la sede delle Nazioni Unite

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Questo venerdì ci sarà la presentazione ufficiale del Comitato delle ONG per le malattie rare presso la sede delle Nazioni Uniti a New York.

È possibile seguire l’evento online in diretta streamingdalle 10 alle 18 (ora di New York) venerdì 11 novembre.

L'obiettivo del Comitato delle ONG per le malattie rare è quello di aumentare la comprensione e conferire maggiore visibilità alle malattie rare presso le Nazioni Unite (ONU), una piattaforma dove queste patologie hanno ricevuto poca attenzione fino ad ora. Il comitato riunisce esperti ad alto livello il cui impegno sarà di garantire che le malattie rare siano riconosciute come una priorità internazionale nel campo della politica sanitaria, della ricerca e dell’assistenza sociale e medica.

Il Comitato delle ONG per le malattie rare è stato istituito dalla Ågrenska Foundation e da EURORDIS nel contesto della Conferenza delle Organizzazioni Non Governative (ONG) in relazione consultativa con le Nazioni Unite (CoNGO).

Approfondisci qui gli obiettivi del Comitato delle ONG per le malattie rare.

Malattie rare presso le Nazioni Unite

Il Comitato si impegnerà affinché nessuna persona affetta da una malattia rara rimanga isolata e contribuirà al raggiungimento degli obiettivi di sviluppo sostenibili (SDG o Sustainable Development Goals) delle Nazioni Unite.

Helen Clark, amministratore del Programma di sviluppo delle Nazioni Unite, in occasione della recente Conferenza internazionale sulle malattie rare e i farmaci orfani, ha rilasciato una dichiarazionesull'importanza degli SDG delle Nazioni Unite come un'opportunità per affrontare i problemi specifici delle persone che vivono con una malattia rara.

Presentazione ufficiale

All’evento di venerdì parteciperanno oltre 30 leader della comunità internazionale delle malattie rare, tra cui i presidenti delle associazioni dei pazienti provenienti da tutto il mondo e le federazioni internazionali delle malattie rare, così come gli esperti degli organi delle Nazioni Unite e dell'Unione Europea. Scarica qui il programma completo.

Interverranno all’evento: Abbey S. Meyers, fondatore e presidente emerito dell'Organizzazione nazionale per le malattie rare degli Stati Uniti, Marek Plura, membro del Parlamento europeo e Durhane Wong-Rieger, Presidente dell'Organizzazione canadese per i disordini rari e membro del Consiglio di Rare Diseases International.

Anders Olauson, Presidente della Fondazione Ågrenska, uno dei due membri fondatori del Comitato delle ONG per le malattie rare, ha così commentato: "Una malattia rara influisce su tutti gli aspetti della vita e le testimonianze di migliaia di famiglie in tutto il mondo ne sono la riprova. Tutti i settori che caratterizzano la nostra vita quotidiana, dall'assistenza sanitaria ai servizi sociali, dalla scuola al lavoro, devono operare insieme. La vita ha un approccio olistico, e così dovrebbero essere le cure e il sostegno. Lavorare insieme alle Nazioni Unite può rendere tutto ciò possibile."

Anche Yann Le Cam, Direttore generale di EURORDIS, il secondo membro fondatore del Comitato delle ONG, ha commentato l’iniziativa: "Siamo all'inizio di una nuova fase di azione collettiva per far sì che le malattie rare diventino realmente una priorità internazionale di salute pubblica. Un approccio globale può contribuire a garantire che i pazienti e le famiglie ricevano la giusta attenzione, sostegno e cura in tutti i paesi del mondo. Il Comitato delle ONG porterà queste sfide in primo piano nell'agenda delle Nazioni Unite”.

Segui @ngorarediseases.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 09/11/2016
Page last updated: 08/11/2016