La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
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Lancement du Comité d’ONG pour les maladies rares au siège des Nations unies
Le Comité d'ONG pour les maladies rares sera lancé ce vendredi au siège des Nations unies à New York.
Suivez cet événement en ligne en suivant le web streamde 10 h à 18 h EST (heure de New York) vendredi 11 novembre.
Le Comité d'ONG pour les maladies rares a pour objectif d'accroître la visibilité des maladies rares et d'en faire mieux comprendre les implications auprès des Nations unies (ONU), où peu d'attention leur avait été accordée jusqu'à présent. Ce comité rassemble les connaissances et les experts du sujet pour renforcer la reconnaissance des maladies rares au rang des priorités mondiales en matière de politique de santé, de recherche, d'assistance sociale et de soins médicaux.
Le Comité d’ONG pour les maladies rares a été créé par la Fondation Ågrenska et par EURORDIS. Il s'agit d'un important comité établi sous l’égide de la Conférence d’ONG en consultation avec les Nations unies (CoNGO).
Découvrez plus précisément les objectifs du Comité d'ONG pour les maladies rares.
Les maladies rares aux Nations unies
Le Comité veillera à ce qu'aucune personne vivant avec une maladie rare ne soit ignorée, tout en contribuant à la réalisation des Objectifs de développement durable (ODD) de l'ONU.
Helen Clark, Administrateur du Programme des Nations Unies pour le développement, s'est ainsi exprimée lors de la récente Conférence internationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins en insistant sur l'importance des ODD de l'ONU, qui représentent une occasion exceptionnelle d'aborder les problèmes spécifiques auxquels sont confrontées les personnes vivant avec une maladie rare.
Événement de lancement
Vendredi, le lancement rassemblera plus de 30 figures éminentes de la communauté internationale des maladies rares, dont des responsables d'associations de patients atteints de maladie rare du monde entier et de fédérations internationales consacrées à ces maladies, ainsi que des experts d'organismes relevant des Nations unies ou de l'Union européenne. Voir le programme complet ici.
Interviendront à cet événement : Abbey S. Meyers, fondatrice-présidente émérite de l'association américaine pour les maladies rares, Marek Plura, parlementaire européen, et Durhane Wong-Rieger, président de l'association canadienne pour les maladies rares et membre du conseil de Rare Diseases International.
Anders Olauson, Président de la Fondation Ågrenska, l'un des deux membres fondateurs du Comité d’ONG pour les maladies rares, a commenté : « Lorsqu'on est atteint d'une maladie rare, tous les aspects de la vie sont touchés ; les expériences de milliers de familles dans le monde racontent toutes la même histoire. C'est pourquoi tous les secteurs concernés ‒ services de santé, services sociaux, écoles, assurances et monde du travail ‒ doivent travailler ensemble. La vie est un tout ; soins et soutiens devraient l'être aussi. En agissant ensemble au niveau des Nations unies, cela deviendra possible. »
Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS, second membre fondateur du Comité d'ONG, a ajouté : « Nous entamons une nouvelle phase d'action collective pour élever la cause des personnes vivant avec une maladie rare au rang des priorités internationales de santé publique. Une approche internationale aidera à attirer plus encore l'attention sur les patients et leurs familles et à renforcer soutiens et soins dans tous les pays du monde. Le Comité d'ONG placera ces enjeux parmi les questions prioritaires de l'ONU. »
Suivez @ngorarediseases.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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