La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
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Faire des maladies rares une priorité de santé internationale
La réunion annuelle de Rare Diseases International(RDI), l'alliance mondiale des personnes atteintes de maladie rare, toutes nationalités et maladies rares confondues, s'est tenue récemment à Édimbourg, en marge de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD 2016).
Alors qu'il s'agissait seulement de la seconde réunion annuelle de RDI depuis le lancement de l'organisation en mai 2015, plus de 80 personnes ont participé, en se concentrant sur les thèmes suivants : les progrès des actions de RDI à ce jour ; le plaidoyer à tenir pour faire des maladies rares une priorité de santé publique à l'échelle internationale ; les différentes manières dont les parties prenantes concernées par les maladies rares peuvent s'unir à l'international pour y parvenir ; et les prochaines étapes et priorités stratégiques pour RDI.
Yann Le Cam, directeur général d'EURORDIS et membre du Conseil RDI récemment élu, a présenté un projet de plan d'action pour les trois années à venir, projet consultable sur le groupe de discussion RareConnect sur RDI.
En savoir plus sur la vision, la mission et les objectifs de RDI.
Les 36 membres de RDI comprennent des alliances nationales consacrées aux maladies rares dans 23 pays, 6 fédérations internationales dédiées à des maladies spécifiques et 3 réseaux régionaux. Découvrez comment devenir une association membre de RDI. L'objectif actuel consiste à doubler le nombre de membres d'ici 2018.
Durhane Wong-Rieger, présidente de CORD (Canadian Organization for Rare Disorders) et membre du conseil de RDI, est intervenue pour dire combien : « La situation s'est grandement améliorée ces vingt dernières années. Aujourd'hui, quand vous parlez de maladies rares, les gens savent de quoi il retourne. Aussi notre rôle est-il désormais de veiller à ce que les maladies rares soient explicitement reconnues et relèvent de la couverture sanitaire universelle. RDI va créer dans un futur proche de fantastiques opportunités afin d'avancer en ce sens. À ce stade, nous devons travailler ensemble et faire un acte de foi pour faire de RDI une réussite, pour rassembler la communauté mondiale des maladies rares et pour que les maladies rares soient reconnues au rang de priorité de santé publique. »
Durhane Wong-Rieger a également souligné la différence entre la communauté de maladies rares et les actions menées dans les pays développés et en développement : « Tout le monde n'avance pas au même rythme – or, nous devons progresser comme une communauté internationale de maladies rares afin d'éviter de creuser l'écart existant. »
Pour combler cet écart et faire des maladies rares une priorité de santé publique à l'échelle internationale, la déclaration conjointe Maladies rares : une priorité internationale de santé publique a été adoptée en mai 2015 et présentée lors de la réunion organisée à Édimbourg. Anders Olauson, fondateur et président de l'AGRENSKA Foundation, a également présenté le nouveau Comité d'ONG pour les maladies rares, au sein duquel RDI représentera les personnes vivant avec une maladie rare. La réunion inaugurale de ce comité, établi sous l'égide de la Conférence d'ONG en consultation avec les Nations unies (CoNGO), aura lieu en novembre 2016.
La réunion du RDI à Édimbourg a été ponctuée des présentations d'autres intervenants : Alain Baumann de la Fédération mondiale de l'hémophilie, qui a présenté le modèle qu'utilise la fédération pour mettre au point des programmes de soins nationaux viables à long terme dans les pays en développement ; John Forman, président de la Conférence internationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ICORD), avec laquelle RDI collabore en matière de conférences internationales ; Emmanuel Chantelot, responsable du groupe de travail sur la maladies rares de la Fédération internationale de l'industrie du médicament (IFPMA) ; et le Dr Iiro Eerola, qui a présenté le Consortium international de la recherche sur les maladies rares (IRDiRC).
Retrouvez toutes les présentations de la réunion de RDI ici.
Après la réunion de RDI, plusieurs sessions de l'ECRD 2016 ont également porté sur les maladies rares dans le contexte international. Ces présentations seront disponibles sous peu. Le poster RDI-ECRD 2016 est disponible ici.
Des questions à propos de RDI ? Contactez Paloma Tejada, Senior Manager RDI :paloma.tejada@eurordis.org ; ou rendez-vous sur www.rarediseasesinternational.org. Vous pouvez également vous abonner à la liste de diffusion RDI, au compte Twitter @rarediseasesint et au groupe de discussion RareConnect RDI.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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