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Be connected, be informed
Searching for treatment and research information on the Internet
[see the sites below]

Thanks to increasingly sophisticated social media, search tools and databases, patients are able to be informed and connect with others. Paradoxically, the amount of information and exchange opportunities on the web can be overwhelming and increasingly difficult to exploit. EURORDIS is helping rare disease patients ‘surf’ the Internet in order to obtain what could be useful to them.

A workshop was organised to this effect in the framework of ECRD 2010 Krakow. The Information to Patients on the Internet, Social Media & Online Patient Communities workshop was designed to educate participants about rare disease patient networking via online patient communities, as well as searching for quality disease and medical information on the Internet.

Patient advocate and consultant, Rob Camp, showed attendants how to search for clinical trials using big clinical trial gathering sites such as: clinicaltrials.gov, trialreach.com, clinicalresearch.com, PubMed, hon.ch, IFPMA and NIH’s Medline Plus and NCCAM. He went over other individual subscription sites like the Kaiser Family Foundation and the Center for Disease Control and Prevention. His presentation also touched on Facebook, Twitter, Connotea (another literary search engine), and various blogs.

"When I was asked to show people how easy it is to find valued information on the internet, I ended up learning quite a bit myself, about what sites to be able to trust and what I need to be a little more circumspect about,” tells Rob Camp. He also talked about regulation, taking the FDA attempts to regulate health-related information produced by social media, with the input from patients and other stakeholders. “For me, the take-home message was that we, as patients and patient representatives, cannot be sitting idly by; but taking part in it all, and voicing our opinions, which are listened to! There are pros and cons to all social media, and again we as patients and patient representatives need to be part of finding a balanced solution - or laws will be made and applied where we have not had input." The workshop also made patients aware of the ongoing reform of the European ‘Information to Patients’ legislation and debated the necessity for European policy makers to think globally by working with the FDA in initiating specifically ‘patient-focused’ regulations regarding social media marketing by drug manufacturers. Participants were clear that, while social media offers opportunities to information-seeking patients, these should be balanced with respect for the enshrined legal principle banning direct-to-consumer advertising of prescription medicines, and in this regard patient associations can play a major role in quality assurance.

Medical information management consultant, David Oziel, made a presentation on how to look for quality medical information for your disease. He walked participants through the well-established PubMed search engine, and other derivative websites such as GoPubMed, which can enable users to sort through thousands of scientific papers and obtain detailed information about those publications and their authors. Some patient representatives were happy to discover that this information can potentially be used to constitute or expand their own Scientific Committees!

For those looking for information about specific rare diseases, Orphanet is the best medically validated resource and, NORD as well as Genetics Home Reference are still some of the best databases available today. “Most people attending my training sessions are advanced rare disease patient advocates and they are interested in finding clinical trials and quality information about drugs and treatments for their particular disease,” explains David Oziel. “They want to learn how to search through large databases and how to keep themselves up to date.”

At the workshop, participants were shown how they can keep abreast of specific areas of interest via newsletters, subscriptions and tools such as RSS feeds, bookmarks, Google lists and searchclouds. The RSS feeds of the European Medicines Agency (EMA) and US Food & Drug Agency (FDA) websites and the FDA’s "Track" system, where one can follow anything that passes through FDA through an e-mail alert system, were used as examples.

The workshop was also the opportunity to learn about social media and how to use it to obtain useful information about the disease. Former president of the European Chromosome 11q Network, Annet VanBetuw, told the audience about her experience with social media and how it has helped her connect with others and share information since she started the ‘11q’ parental network. “Thanks to Social Media there are a lot of new possibilities in finding, sharing and discussing. Unique is using Facebook a lot and has figures about results; the very small network Marshall Smith syndrome used a wiki (where parents and medical staff joined) to generate good information about this syndrome. I think these are very important new possibilities for rare diseases,” argues Annet VanBetuw. “A problem can be that there are so many new media, that it is an overload of tools. Rare disease networks will have to decide themselves which tools are useful to them. I think EURORDIS can give some guidance in this respect.”

EURORDIS has developed a Charter that includes general principles to rule information exchanges via these social media networks. The EURORDIS Charter for Patients' Discussions Lists, which was presented at the workshop, touches on issues such as: on-line diagnosis, validated information vs. informal advice, advertising a product, bringing in health professionals to the discussions, conflicting medical opinions, and many more issues, which are particularly sensitive for rare disease patients and their families.

“EURORDIS is taking a lead role in upscaling patient capabilities to search for research and treatment information on the Internet,” says Denis Costello, Web Communications Officer at EURORDIS. “At the first workshop of this kind at the EURORDIS Membership Meeting in Athens in May 2009, we introduced our members to the idea of online social networks overcoming geographic isolation and helping many to access quality information. This time around we took them a step further with a more hands-on experience to find the information they need; as well as methods to control social media in order to take full advantage of their potential.”

As part of its efforts to empower patient representatives in their use of the Internet, EURORDIS is planning to organise a similar workshop at its next Annual Membership Meeting in the Netherlands in May 2011. “We are also looking to train local volunteers to organise local workshops in their own languages and we are now planning to do regular webinars on specific issues related to rare diseases and the Internet,” explains Denis Costello. “Stay tuned for upcoming opportunities to be connected and be informed!”

For more information:

Programme Workshop Krakow, May 2010
View the presentations from the Krakow Workshop 2010:
Rob Camp (Clinical Trials)
Rob Camp (FDA Policy on Social Media)
David Oziel (Searching for Quality Information)
David Oziel (EURORDIS Charter on Online Patient Communities)
Annet van Betuw: Taking part in the Online evolution

View the presentations from the Athens Workshop 2009:
Video of Paul Wicks, Director R&D Patients Like Me
The Wisdom of Crowds - presentation by David Golub, Krueger & Associates
Pat Furlong founder of Duchenne Connect
Elizabeth Vroom founder of Duchenne Community



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This article was first published in the October 2010 issue of the EURORDIS newsletter

Author: Paloma Tejada
Photo credits: © Sylvain Gouraud & EURORDIS


Page created: 24/09/2010
Page last updated: 30/09/2010
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pages sites:
* clinicaltrials.gov [http://clinicaltrials.gov/]
* trialreach.com [http://www.trialreach.com/]
* clinicalresearch.com [http://www.clinicalresearch.com/Pages/default.aspx]
* PubMed [http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/]
* hon.ch [http://www.hon.ch/]
* IFPMA [http://clinicaltrials.ifpma.org/clinicaltrials/en/myportal/index.htm]
* Medline Plus [http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/] de NIH
* NCCAM [http://nccam.nih.gov/research/clinicaltrials/].
* Fundación Kaiser Family [http://www.kff.org/]
* Centro de Control de Enfermedades y Prevención [http://www.cdc.gov/].
* Connotea (otro motor de búsqueda literario: http://www.connotea.org/).
* Red Europea del Cromosoma 11q [http://www.chromosome11.eu/]
* síndrome Marshall Smith [http://www.marshallsmith.org/es/pagina-de-inicio]



Estar Conectado, Estar Informado
Buscar tratamiento e información sobre investigación en internet

Gracias a los cada vez más sofisticados medios sociales, herramientas de información y bases de datos, los pacientes pueden estar informados y conectados con otros pacientes. Paradójicamente, la cantidad de información y de intercambio de oportunidades de la red puede resultar abrumador y cada vez más difícil de aprovechar. EURORDIS está ayudando a los pacientes de enfermedades raras a ‘navegar’ por la red para obtener aquello que les puede resultar de utilidad.

Se organizó un taller para este cometido en el marco de la CEER 2010 Cracovia. El taller ‘Información a los Pacientes sobre Internet, Medios Sociales & Comunidades de Pacientes Online’ fue diseñado para educar a los participantes sobre las redes de pacientes de enfermedades raras que hay en las comunidades de pacientes online, y a buscar información médica y de calidad de una enfermedad.

El defensor del paciente y consultor, Rob Camp, mostró a los asistentes cómo buscar ensayos clínicos usando páginas web grandes donde se encuentran ensayos clínicos como: clinicaltrials.gov [http://clinicaltrials.gov/], trialreach.com [http://www.trialreach.com/], clinicalresearch.com [http://www.clinicalresearch.com/Pages/default.aspx], PubMed [http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/], hon.ch [http://www.hon.ch/], IFPMA [http://clinicaltrials.ifpma.org/clinicaltrials/en/myportal/index.htm] y Medline Plus [http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/] de NIH y NCCAM [http://nccam.nih.gov/research/clinicaltrials/]. También revisó otros sitios de suscripción individual como la Fundación Kaiser Family [http://www.kff.org/] y el Centro de Control de Enfermedades y Prevención [http://www.cdc.gov/]. Su presentación también hizo alusión a Facebook, Twitter, Connotea (otro motor de búsqueda literario: http://www.connotea.org/), y varios blogs.

"Cuando me pidieron que enseñara a la gente lo fácil que resulta encontrar información valorada en internet, acabé aprendiendo mucho yo mismo de los sitios en que podemos confiar y lo que necesito saber para ser un poco más cauteloso,” dice Rob Camp. También habló sobre la regulación, de los intentos de la FDA de regular la información en relación a la salud que producen los medios sociales, con la aportación de los pacientes y otras partes interesadas. “Para mí, la conclusión es que nosotros, como pacientes y representantes de pacientes, no podemos quedarnos sentados sin hacer nada; debemos ser parte activa y hacer oír nuestras opiniones, ¡que son escuchadas! Hay pros y contras de los medios sociales, pero de nuevo nosotros como pacientes y representantes de pacientes debemos participar para encontrar una situación equilibrada, o de lo contrario, se harán y aplicarán leyes sin ninguna aportación por nuestra parte." El taller también sirvió para concienciar a los pacientes de la reforma en curso de la legislación europea ‘Información a los Pacientes’ y se debatió sobre la necesidad de los políticos europeos de pensar de forma global, trabajando con la FDA en la puesta en marcha de reglamentos especialmente centrados en el pacientes en lo que respecta al marketing de los medios sociales por parte de los fabricantes de medicamentos. Los participantes tuvieron claro que, los medios sociales ofrecen oportunidades a los pacientes que buscan información, y deben cumplir el precepto del principio legal que prohíbe la publicidad directa al consumidor de medicamentos con receta médica, y en este sentido las asociaciones de pacientes pueden jugar un papel muy importante para asegurar la calidad.

El asesor gerente de información médica, David Oziel, hizo una presentación sobre cómo buscar información médica de calidad para una enfermedad. Hizo un recorrido con los participantes por el sólido motor de búsqueda PubMed, y otras webs derivadas como GoPubMed, que permite a los usuarios revisar miles de periódicos científicos y obtener información detallada de esas publicaciones y sus autores. ¡Algunos representantes de pacientes se alegraron al descubrir que esta información puede ser utilizada para constituir o ampliar sus propios Comités Científicos!

Para aquellos que buscan información de enfermedades raras específicas, Orphanet es la fuente mejor validada médicamente y NORD junto con Genetics Home Reference son aún algunas de las bases de datos disponibles hoy. “La mayoría de las personas que acuden a mis sesiones de formación son defensores de pacientes de enfermedades raras y están interesados en encontrar ensayos clínicos e información de calidad sobre medicamentos y tratamientos para su enfermedad,” explica David Oziel. “Quieren aprender a buscar en amplias bases de datos y cómo estar al día.”

En el taller, los participantes aprendieron cómo mantenerse al corriente de áreas específicas de interés mediante boletines, suscripciones y herramientas como Feed RSS, favoritos, listas de Google y searchclouds. Como ejemplos se utilizaron los Feeds RSS de las webs de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la Agencia de Alimentos y Fármacos de EEUU (FDA) y el sistema "Track" de la FDA, donde se puede hacer un seguimiento de cualquier cosa que pasa por la FDA mediante un sistema de alerta por correo electrónico.

El taller también sirvió para conocer los medios sociales y cómo utilizarlos para obtener información útil sobre la enfermedad. La anterior presidenta de la Red Europea del Cromosoma 11q [http://www.chromosome11.eu/], Annet VanBetuw, contó a la audiencia su experiencia con los medios sociales y cómo le han ayudado a contactar con otras personas y compartir información desde que empezó la red de los padres ‘11q’. “Gracias a los Medios Sociales existen un montón de nuevas posibilidades para encontrar, compartir y debatir. Unique usa mucho Facebook y tiene cifras de los resultados; la pequeña red del síndrome Marshall Smith [http://www.marshallsmith.org/es/pagina-de-inicio]utilizó una wiki (a la que padres y personal médico se unieron) para generar buena información sobre este síndrome. Creo que son nuevas posibilidades muy importantes para las enfermedades raras,” argumenta Annet VanBetuw. “Puede ser un problema la existencia de tantos medios, una sobrecarga de herramientas. Las redes de enfermedades raras tendrán que decidir qué herramientas les resultan útiles. Creo que EURORDIS puede dar alguna directriz en este sentido.”

EURORDIS ha hecho una Carta que incluye los principios generales que dictaminan los intercambios de información a través de esas redes sociales. La Carta de EURORDIS para las Listas de Debates de los Pacientes, que fue presentada en el taller, toca temas como: diagnóstico on-line, información validada o consejo informal, publicidad de un producto, traer a los profesionales sanitarios a los debates, opiniones médicas encontradas, y muchos más temas, que son en particular delicados para los pacientes de enfermedades raras y sus familias.

“EURORDIS está llevando a cabo un importante papel en la mejora de las capacidades de los pacientes para buscar información sobre investigación y tratamiento en internet,” dice Denis Costello, Director de Comunicaciones en la Web de EURORDIS. “En el primer taller de este tipo y en la Asamblea General Anual de EURORDIS en Atenas en mayo de 2009, presentamos a los miembros la idea de las redes sociales online para salir del aislamiento geográfico y ayudar a que muchas personas tengan acceso a información de calidad. Esta vez dimos un paso más, con prácticas para encontrar la información que necesitan; y también métodos para controlar los medios sociales para así aprovechar todo su potencial.”

Como parte de su esfuerzo por empoderar a los representantes de pacientes en el uso de internet, EURORDIS está pensando en organizar un taller similar durante la próxima Asamblea General Anual en Holanda en mayo de 2011. “También queremos formar a voluntarios para organizar talleres a nivel local en su idioma y estamos planeando hacer seminarios virtuales (webinars) de forma regular sobre temas específicos relacionados con las enfermedades raras e internet,” explica Denis Costello. “¡Permanece atento de las próximas oportunidades para estar conectado y estar informado!”

Para más información:

Programa del Taller de Cracovia, mayo 2010

Ver las presentaciones del Taller de Cracovia 2010:
Rob Camp (Ensayos Clínicos)
Rob Camp (Política de la FDA sobre Medios Sociales)
David Oziel (Buscar Información de Calidad)
David Oziel (Carta de EURORDIS sobre las Comunidades de Pacientes Online)
Annet van Betuw (Participar en la evolución Online)

Ver las presentaciones del Taller de Atenas 2009:
Vídeo de Paul Wicks, Director R&D Patients Like Me
The Wisdom of Crowds(la Sabiduría de las Masas) - presentación de David Golub, Krueger & Associates
Pat Furlong fundador de Duchenne Connect
Elizabeth Vroom fundadora de Duchenne Community


Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de octubre 2010

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © Sylvain Gouraud & EURORDIS


Page created: 26/09/2010
Page last updated: 30/09/2010
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