Partecipa al più grande evento multilaterale del 2018 dedicato alle malattie rare!

Dal 10 al 12 maggio si terrà in Austria, a Vienna, la 9a edizione della Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani.

Registrati entro domani per usufruire di una tariffa agevolata!

Organizzata da EURORDIS e co-organizzata da Orphanet e DIA, l'ECRD è il più grande evento multilaterale in Europa per la comunità delle malattie rare.

Il tema generale dell’ECRD 2018 di Vienna - Malattie rare a 360 ° - strategie collaborative per non lasciare indietro nessuno – rafforza il concetto di unicità e qualità di questo evento che riunisce e facilita discussioni politiche efficaci tra tutte le parti interessate al tema delle malattie rare.

L’ECRD 2018 di Vienna copre argomenti che vanno dalla ricerca e la diagnosi, ai farmaci, al paziente digitale, all'assistenza sanitaria e sociale e alle iniziative internazionali sulle malattie rare attraverso questi sei temi.

Perchè è importante partecipare?

Per creare una rete di comunicazione con tutte le parti interessate coinvolte nella definizione delle politiche a favore delle malattie rare: pazienti, politici, ricercatori, industria, autorità di regolamentazione, rappresentanti degli Stati membri dell'UE, accademici, medici, responsabili delle valutazioni delle tecnologie sanitarie ed enti pagatori.
Per conoscere le ultime importanti scoperte nel campo della diagnosi, della ricerca e delle nuove tecnologie come le terapie geniche.
Per scoprire come le Reti di Riferimento Europee stiano modificando il futuro dell'assistenza sanitaria.
Per conoscere le soluzioni e i programmi innovativi che affrontano il problema della qualità della vita dei pazienti.
Per esplorare, insieme ai responsabili per i mercati farmaceutici, le implicazioni delle nuove tendenze riguardo i prezzi, i rimborsi e l’accesso ai medicinali orfani.

Scopri altri motivi per i quali i rappresentanti dei pazienti e dell’industria sanitaria, i ricercatori e i clinici sono tutti invitati a partecipare all’ECRD 2018 di Vienna.

ECRD Vienna2018: guardando al futuro

La comunità delle malattie rare, comprese tutte le associazioni di pazienti affetti da malattie rare e i loro membri, può essere giustamente orgogliosa dei risultati raggiunti negli ultimi 20 anni.

Ma se guardiamo ai prossimi decenni, ci accorgiamo che c'è ancora molto da fare. I progressi della scienza e della medicina, come i nuovi trattamenti, le tecnologie digitali rivoluzionarie e l’innovazione nell'organizzazione dell'assistenza sanitaria e sociale, nonché un maggiore empowerment dei pazienti, offriranno molte opportunità.

Dobbiamo accelerare il ritmo dei progressi raggiunti negli ultimi 20 anni per garantire che nessuna singola persona affetta da una malattia rara sia lasciata indietro.

L’ECRD 2018 di Vienna è un'opportunità per discutere e valutare strategie su come guardare al futuro per migliorare la vita di circa 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa e di 300 milioni in tutto il mondo.

Concentrandosi su sei temi, i partecipanti all’ECRD 2018 di Vienna discuteranno e stabiliranno i prossimi passi strategici per:

Creare un approccio a 360° con l’obiettivo di migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie.
Rispondere alle necessità mediche insoddisfatte dei pazienti attraverso strategie di collaborazione transfrontaliera, tra le quali le Reti di Riferimento Europee.
Sviluppare un sistema che garantisca la sostenibilità dell’accesso ai farmaci e alle cure da parte dei pazienti.
Promuovere la ricerca sulle malattie rare e la collaborazione in tutta la comunità scientifica.
Mirare a fornire a tutte le persone che vivono con una malattia rara una diagnosi accurata, assistenza e terapie disponibili entro un anno dal primo consulto medico specialistico (in linea con gli obiettivi del Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare, IRDiRC)