Participe no maior evento multiparticipado das doenças raras de 2018!

A 9.ª Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD) irá decorrer de 10 a 12 de maio em Viena, na Áustria.

Inscreva-se até amanhã para beneficiar do desconto por inscrição antecipada!

Organizada pela EURORDIS e coorganizada pela Orphanet e pela DIA, a ECRD é o maior encontro multipartitcipado na Europa para a comunidade das doenças raras.

O tema geral da ECRD de 2018 em Viena — Doenças Raras 360° — estratégias colaborativas para não deixar ninguém para trás — reforça a qualidade única deste evento ao reunir todas as partes interessadas nas doenças raras e facilitar debates efetivos sobre políticas entre todas elas.

A ECRD de 2018 em Viena abrange temas como a investigação e o diagnóstico, medicamentos, o doente digital, cuidados sociais e de saúde, e iniciativas globais sobre doenças raras nestes seis temas.

Por que razão deve participar?

Para estabelecer redes com todas as partes interessadas que dão forma ao ambiente das doenças raras: doentes, decisores políticos, investigadores, indústria, reguladores, representantes dos Estados-membros da UE, membros da academia, médicos, avaliadores das tecnologia da saúde e entidades financiadoras.
Para conhecer avanços importantes no diagnóstico, na investigação e nas novas tecnologias, como as terapias génicas.
Para ficar a saber como as Redes Europeias de Referência estão a dar forma ao futuro dos cuidados de saúde.
Para conhecer soluções inovadoras e programas que respondem a questões relacionadas com a qualidade de vida dos doentes.
Para explorar, em conjunto com os que têm responsabilidade pelos mercados, as implicações das tendências emergentes relacionadas com a fixação de preços, com a comparticipação e com o acessoaos medicamentos órfãos.

Encontre mais razões para os representantes dos doentes, representantes da indústria de cuidados de saúdee investigadores e médicos participarem na ECRD de 2018 em Viena.

ECRD de 2018 em Viena: Olhar para o futuro

A comunidade das doenças raras, incluindo todas as associações de doenças raras e os seus parceiros, merece estar orgulhosa das suas conquistas durante os últimos 20 anos.

Mas, enquanto encaramos as próximas décadas com expectativa, ainda há muito para ser alcançado. Os avanços na ciência e na medicina — como os tratamentos transformadores, as tecnologias digitais capazes de provocar mudanças e a inovação na organização dos cuidados sociais e de saúde —, bem como uma maior capacitação dos pacientes, irão proporcionar bastantes oportunidades.

Precisamos de acelerar o impulso que construímos nos últimos 20 anos para garantir que não é deixada para trás nenhuma pessoa com uma doença rara.

A ECRD de 2018 em Viena é uma oportunidade para discutir e conseguir soluções sobre a forma como podemos encarar o futuro para melhorar a vida das cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo que vivem com uma doença rara.

Ao concentrarem-se em seis temas, os participantes na ECRD de 2018 em Viena irão debater e estabelecer as próximas etapas das estratégias para:

Criar uma abordagem a 360° para melhorar as vidas das pessoas com doenças raras e as suas famílias.
Responder às necessidades não satisfeitas dos doentes através de estratégias colaborativas transfronteiriças, incluindo as Redes Europeias de Referência.
Desenvolver um sistema que garanta a sustentabilidade do acesso dos doentes a medicamentos e a cuidados.
Aumentar a investigação das doenças raras e a colaboração ao nível da comunidade das doenças raras.
Ter como objetivo proporcionar a todas as pessoas com doenças raras um diagnóstico preciso, cuidados e terapêuticas disponíveis no prazo de um ano após ter início o acompanhamento médico (em linha com os objetivos do Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras — IRDiRC).

Inscreva-se para participar na ECRD de 2018 em Viena!

#ECRDVienna

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 12/03/2018
Page last updated: 14/03/2018