2018: ano da capacitação dos doentes

A seguir, o presidente da EURORDIS, Terkel Andersen, e o diretor executivo, Yann Le Cam, definem a forma como a EURORDIS irá aperfeiçoar a capacitação dos doentes em 2018.

Os doentes são especialistas nas suas doenças e têm um valioso contributo a dar na elaboração da investigação, das políticas e dos serviços com significado no domínio das doenças raras.

Ao dar formação, a EURORDIS capacita os doentes e assegura que têm a confiança e os conhecimentos necessários para contribuir com o seu conhecimento especializado nas discussões com os decisores políticos, a indústria e os cientistas sobre cuidados de saúde, investigação e desenvolvimento de medicamentos.

Além disso, a EURORDIS também estabelece a ligação entre os doentes que frequentaram a formação e organizações como a Agência Europeia de Medicamentos (EMA), onde os doentes que receberam formação se envolvem empenhadamente em muitas atividades, incluindo pareceres científicos.

Novidade em 2018! A EURORDIS Open Academy

A EURORDIS tem o prazer de anunciar a expansão do seu programa de formação em 2018 com a introdução da EURORDIS Open Academy, ma iniciativa que reúne a formação existente e novos conteúdos formativos, tal como se descreve a seguir.

O objetivo da EURORDIS Open Academy é desenvolver a capacidade dos representantes das pessoas com doenças raras em geral, bem como um número selecionado de investigadores e clínicos.

Os programas da Open Academy são disponibilizados principalmente em inglês, quer através de formação online, quer de formação presencial, durante as quais os doentes adquirem uma compreensão dos principais conceitos e da terminologia, participam em master classes, discutem estudos de caso e beneficiam da aprendizagem entre pares. Os programas visam aumentar a capacidade dos representantes dos doentes para que se possam envolver de forma prática na investigação, nas políticas e nos serviços. Pretende-se que todos os programas da Open Academy venham a conceder acreditação aos participantes.
A Academia tem a característica de ser aberta, pois todos os módulos de formação online também são disponibilizados gratuitamente no site da EURORDIS para qualquer pessoa interessada em desenvolver as suas capacidades de forma independente. Além dos doentes, cada programa está aberto a um número selecionado de profissionais, como investigadores médicos e sociais, médicos e parceiros em projetos digitais. Alguns programas também estão abertos a participantes internacionais ou a participantes não associados às doenças raras.
Para participar nas formações presenciais, os candidatos respondem proativamente a um convite à apresentação de candidaturas e os candidatos aprovados são selecionados por um comité de candidatura. A formação é cofinanciada pelos participantes e são concedidas bolsas pela EURORDIS para garantir a igualdade de oportunidades.
A EURORDIS também promove um relacionamento contínuo com os alunos formados na Open Academy através da troca de informações e experiências, apoio entre pares e webinars regulares.

A EURORDIS Open Academy opera de forma independente, garantindo que não haja conflito de interesses na conceção do programa, no conteúdo, com os formadores ou nos mecanismos de financiamento.

Curso de Verão da EURORDIS

Desde o seu lançamento em 2008, o EURORDIS Sunner School Curso de Verão da EURORDIS tem tido lugar todos os anos em Barcelona. Uma semana de formação presencial associada a 7 módulos de formação online (disponíveis gratuitamente para todos ). A formação visa fornecer aos doentes e aos investigadores os conhecimentos e as competências necessárias para se tornarem especialistas em investigação e desenvolvimento de medicamentos.

Foi ainda lançada uma versão em espanhol do Curso de Verão em 2017, cuja segunda edição terá lugar em 2018.

O prazo para a apresentação de candidaturas para a edição de 2018 do Curso de Verão já terminou. O processo de candidatura para a edição de 2019 será aberto no final de 2018.

Até à data, estiveram presentes mais de 400 participantes de mais de 40 países, em representação de mais de 75 doenças. Graças às ligações proporcionadas pela EURORDIS, alguns dos alunos que frequentaram o curso tornaram-se membros de comissões na EMA e participam em atividades relacionadas com a Rede Europeia de Avaliação das Tecnologias da Saúde (EUnetHTA).

Paralelamente, a EURORDIS continuará a colaborar com o Fórum Europeu de Doentes (EPF) na Academia Europeia de Doentes (EUPATI), que oferece formações complementares e oportunidades para o estabelecimento de redes entre pares com representantes de doenças não raras.

EURORDIS Winter School

Outra novidade em 2018, o EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (Curso de Inverno da EURORDIS sobre Inovação Científica e Investigação Translacional) visa aprofundar a compreensão dos participantes sobre a forma como a investigação pré-clínica se traduz em benefícios reais para os doentes.

A primeira edição de formação presencial decorrerá em março, em Paris. O programa abordará temas como a história da genética, o aconselhamento genético e a mudança de indicação terapêutica. A componente onlineda formação será disponibilizada gratuitamente para que todos dela possam usufruir.

EURORDIS Digital School

O EURORDIS Digital School (Curso Digital da EURORDIS) também será lançado em 2018. Constituído por webinars online e duas sessões presenciais por ano, o Curso Digital disponibiliza a um máximo de 25 participantes (representantes de doenças raras e não raras) formação sobre como usar as redes sociais para divulgar o perfil da associação de doentes, bem como conselhos práticos sobre como desenvolver uma campanha de sensibilização. A primeira edição de formação presencial decorrerá no outono de 2018.

Programa de capacitação para ePAG

Os Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAGs) foram criados pela EURORDIS para garantir que a voz dos dentes está presente no desenvolvimento das Redes Europeias de Referência (RER).

Em 2018, a EURORDIS continuará a desenvolver o seu programa de capacitação para os representantes dos ePAG, centrando-se em três níveis: (1) representantes do ePAG que expressam as opiniões dos membros do seu ePAG ao respetivo Conselho Diretivo da RER, (2) representantes do ePAG envolvidos em grupos temáticos na RER e (3) todos os mais de 200 representantes de ePAG que estão envolvidos nas 24 RER. Para obter mais informações, entre em contacto com lenja.wiehe@eurordis.org.

Votos de um ano próspero e produtivo,

Terkel Andersen,

Presidente, EURORDIS-Doenças Raras Europa

Yann Le Cam

Diretor Executivo, EURORDIS-Doenças Raras Europa

Caso tenha alguma dúvida sobre a EURORDIS Open Academy, entre em contacto com Nancy Hamilton, Gestora de Formação da EURORDIS: nancy.hamilton@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 18/01/2018
Page last updated: 18/01/2018