2018: un anno di empowerment dei pazienti

Di seguito il Presidente d Partecipanti ai corsi di formazione di EURORDIS

i EURORDIS Terkel Andersen e il Direttore generale Yann Le Cam definiscono la strategia di EURORDIS per il 2018 volta a migliorare l’empowerment dei pazienti.

I pazienti sono sempre più esperti della propria malattia e apportano un contributo prezioso alla ricerca, alle iniziative politiche e ai servizi per le malattie rare.

Mediante incontri formativi, EURORDIS mira a rafforzare il ruolo dei pazienti e a garantire loro la fiducia e le conoscenze necessarie che permettono di portare la propria esperienza nelle discussioni in materia di assistenza sanitaria, ricerca e sviluppo di farmaci con i politici, l'industria farmaceutica e la comunità scientifica.

EURORDIS fornisce anche un collegamento tra i partecipanti dei suoi corsi di formazione e alcune organizzazioni come l'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), affinché i pazienti che hanno partecipato ai corsi di siano coinvolti attivamente in molte attività, tra le quali la consulenza scientifica.

EURORDIS Open Academy: la novità del 2018!

EURORDIS è lieta di annunciare l’ampliamento, nel 2018, del suo programma di formazione con l'introduzione della EURORDIS Open Academy, un'iniziativa che mette insieme nuovi e pre-esistenti corsi di formazione, così come riportato di seguito.

L'obiettivo dell’Open Academy è di rafforzare il ruolo dei rappresentanti dei malati rari e di un certo numero di ricercatori e di medici.

I programmi dell’Open Academy prevedono lezioni prevalentemente in inglese che si articolano in corsi online e formazione in classe, durante i quali i pazienti acquisiscono una migliore comprensione dei concetti chiave e della terminologia, prendono parte a corsi di perfezionamento, discutono casi di studio e beneficiano dell'educazione tra pari. I programmi mirano a migliorare le capacità dei rappresentanti dei pazienti affinché questi possano dare il proprio contributo concreto al settore della ricerca, delle politiche e dei servizi sanitari. Inoltre, tutti i programmi dell’Open Academy offriranno ai partecipanti un sistema di accreditamento.
L'Accademia si configura come strumento aperto, poiché tutti i moduli di formazione online sono anche disponibili gratuitamente sul sito di EURORDIS per chiunque abbia bisogno di accrescere le proprie capacità in modo indipendente. Oltre ai pazienti, ciascun programma è aperto a un numero ristretto di professionisti come ricercatori in ambito medico e sociale, medici e partner in progetti digitali. Alcuni programmi sono aperti anche a partecipanti internazionali o partecipanti con un interesse nelle malattie che non sono rare.
Per partecipare ai corsi di formazione in classe, gli interessati devono rispondere a un invito a presentare candidature e i candidati promossi verranno selezionati da un apposito comitato. La partecipazione è cofinanziata dagli studenti e le borse di studio sono fornite da EURORDIS per garantire pari opportunità.
EURORDIS promuove anche un rapporto continuo con gli studenti dell’Open Academy attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze, il sostegno tra pari e periodici webinar.

EURORDIS Open Academy opera in modo indipendente, assicurando che non vi siano conflitti di interesse nella progettazione del programma, nei contenuti, nelle possibilità o nei meccanismi di finanziamento.

EURORDIS Summer School

Dal 2008, l’EURORDIS Summer School si svolge ogni anno a Barcellona. Il corso si articola in una settimana di formazione in classe e 7 moduli di formazione online (disponibili gratuitamente a tutti). La formazione proposta mira a fornire sia ai pazienti che ai ricercatori le conoscenze e le competenze necessarie per diventare esperti nel campo della ricerca e dello sviluppo di farmaci.

Dal 2017 il Corso estivo è disponibile anche in spagnolo e la seconda edizione spagnola si terrà nel 2018.

Attualmente il bando per partecipare all’edizione 2018 del Corso estivo è chiuso. Il processo di candidatura per l’edizione del 2019 sarà aperto alla fine del 2018.

Ad oggi hanno preso parte a questo corso oltre 400 partecipanti, provenienti da oltre 40 paesi, in rappresentanza di più di 75 malattie. Grazie ai contatti forniti da EURORDIS, alcuni studenti del corso sono diventati membri di comitati dell'EMA e hanno partecipato alle attività connesse alla rete europea delle agenzie di HTA (EUnetHTA).

Parallelamente, EURORDIS continuerà a collaborare con il Forum europeo dei pazienti (EPF) presso l'Accademia europea dei pazienti (EUPATI), che offre corsi di formazione complementari e opportunità di networking tra pari con i rappresentanti di malattie non rare.

EURORDIS Winter School

Una delle novità del 2018 è l’EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (Corso invernale di EURORDIS sull’innovazione scientifica e la ricerca traslazionale) che mira ad approfondire la comprensione da parte dei partecipanti su come la ricerca pre-clinica si possa tradurre in benefici reali per i pazienti.

La prima edizione della formazione in classe si svolgerà a marzo a Parigi. Il programma tratterà argomenti quali la storia della genetica, la consulenza genetica e il riposizionamento dei farmaci. Il modulo online di questo evento formativo sarà disponibile gratuitamente a tutti.

EURORDIS Digital School

Nel 2018 partirà anche il progetto EURORDIS Digital School (scuola digitale di EURORDIS). Costituita da webinar online e due incontri faccia a faccia all'anno, la Digital School offre a 25 partecipanti (che rappresentano malattie rare e non rare) un percorso formativo su come utilizzare i social media per migliorare il profilo di un'associazione di pazienti, dei consigli pratici su come sviluppare una campagna di sensibilizzazione. Il primo incontro di formazione faccia a faccia si svolgerà nell'autunno del 2018.

Programmi di potenziamento delle capacità ePAG

I Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG) sono stati istituiti da EURORDIS per garantire che il punto di vista dei malati sia sempre tenuto in considerazione durante il processo di sviluppo delle Reti Europee di Riferimento (ERN).

Nel 2018, EURORDIS continuerà a sviluppare il suo programma di potenziamento delle capacità per i rappresentanti ePAG concentrandosi su tre livelli: (1) rappresentanti ePAG che esprimono il punto di vista dell’intero gruppo ePAG presso il Consiglio della rispettiva ERN, (2) rappresentanti ePAG coinvolti nei gruppi tematici ERN e (3) tutti i 200 e oltre rappresentanti ePAG che sono coinvolti nelle 24 ERN. Per maggiori informazioni contattare lenja.wiehe@eurordis.org.

Vi auguriamo un anno prospero e produttivo

Terkel Andersen

Presidente, EURORDIS-Rare Diseases Europe

Yann Le Cam

Direttore generale, EURORDIS-Rare Diseases Europe

Per qualsiasi domanda in merito alla EURORDIS Open Academy contattare Nancy Hamilton, responsabile della formazione presso EURORDIS: nancy.hamilton@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 18/01/2018
Page last updated: 18/01/2018