2018: Año del empoderamiento del paciente

A continuación el presidente Terkel Andersen y el CEO Yann Le Cam exponen cómo EURORDIS va a llevar en 2018 el empoderamiento del paciente al siguiente nivel.

Los pacientes son expertos de sus enfermedades y contribuyen de una manera valiosa a la configuración de la investigación, políticas y servicios en el ámbito de las enfermedades raras.

Al proporcionar formación, EURORDIS fortalece a los pacientes garantizando así que tengan la confianza y el conocimiento necesarios para aportar su experiencia a los debates con los responsables políticos y científicos sobre atención médica, investigación y desarrollo de medicamentos.

EURORDIS también constituye el enlace entre los alumnos y las organizaciones como la Agencia Europea del Medicamento (EMA), donde estos pacientes formados participan de forma activa en muchas actividades, incluyendo el consejo científico.

¡Nuevo en 2018! La EURORDIS Open Academy

EURORDIS se complace en anunciar la ampliación de nuestro programa de capacitación en 2018 con la puesta en marcha de la EURORDIS Open Academy, una iniciativa que reúne la nueva formación con la existente como se describe a continuación.

El objetivo de la EURORDIS Open Academy es fortalecer la capacidad de los defensores de pacientes con enfermedades raras en general y de un cierto número de investigadores y clínicos.

Los programas de la Open Academy están principalmente en inglés combinando la formación online y la presencial, durante la cual los pacientes adquieren la comprensión de conceptos y terminología claves, participan en clases magistrales, discuten casos de estudio y se benefician del aprendizaje entre pares. Los programas tienen por objeto mejorar la capacidad de los defensores de pacientes para así poder participar en investigación, políticas y servicios. Todos los programas de la Open Academy están comenzando a ofrecer acreditación a los participantes.
La Academia se define como abierta ya que todos los módulos de formación online están también disponibles de forma libre en la web de EURORDIS a todo aquel que esté interesado en la creación de capacidades de forma independiente. Además de los pacientes, cada programa está abierto a un número de profesionales tales como investigadores médicos y sociales, clínicos y socios en proyectos digitales. Algunos programas también están abiertos a participantes internacionales y a participantes de enfermedades que no son raras.
Para participar en la formación presencial, los candidatos han de responder de forma proactiva a una convocatoria y los mismos serán seleccionados por un comité. La participación está cofinanciada por estudiantes y desde EURORDIS se proporcionan becas para garantizar la igualdad de oportunidades.
EURORDIS también fomenta una relación continua con los alumnos de la Open Academy mediante el intercambio de información y experiencias, ayuda entre pares y frecuentes seminarios web.

La EURORDIS Open Academy opera de forma independiente, velando por la ausencia de conflictos de interés en el diseño, contenido, facultad y mecanismos de financiación del programa.

EURORDIS Summer School

Desde su puesta en marcha en 2008, la EURORDIS Summer School (Escuela de verano de EURORDIS) se ha celebrado en la ciudad de Barcelona. Una semana de formación presencial que se combina con 7 módulos de formación online (disponible de forma libre a cualquiera ). La formación tiene por objeto proporcionar a pacientes e investigadores el conocimiento y habilidades necesarias para convertirse en expertos en la investigación y desarrollo de medicamentos.

En 2017 se puso en marcha la edición española de la Escuela de verano y en 2018 se celebrará la segunda edición.

La convocatoria para solicitar una plaza en la edición de 2018 de la Escuela de verano está cerrada. El proceso de solicitud para la edición de 2019 se abrirá a finales de 2018.

Hasta ahora han asistido más de 400 participantes de más de 40 países representando a más de 72 enfermedades. Gracias a la conexión proporcionada por EURORDIS, algunos alumnos de la escuela se han convertido en miembros de comités en la EMA y participan en actividades relacionadas con las Redes Europea de agencias HTA (EUnetHTA).

Asimismo, EURORDIS seguirá colaborando con el Foro Europeo de Pacientes (EPF, siglas en inglés) en la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), que proporciona formación complementaria y oportunidades para la creación de redes entre iguales con defensores de enfermedades no raras.

EURORDIS Winter School

Nueva en 2018, la EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (Escuela de invierno de EURORDIS sobre innovación científica e investigación translacional) tiene por objeto mejorar la comprensión de los participantes sobre cómo la investigación preclínica se traduce en beneficios reales para los pacientes.

La primera edición tendrá lugar en París en marzo. El programa abordará temas como la historia de la genética, la diagnóstica y la reposición de fármacos. El componente online de la formación estará disponible a todos de forma libre para usarse online.

Escuela Digital de EURORDIS

La Escuela Digital de EURORDIS se pondrá en marcha en 2018. La Escuela Digital, formada por seminarios web online y dos sesiones presenciales al año, ofrece a 25 participantes (representantes de enfermedades raras y no raras) formación sobre cómo usar las redes sociales para dar mayor visibilidad a las organizaciones de pacientes, así como consejo práctico respecto al desarrollo de una campaña de concienciación. El primer curso de formación presencial se celebrará en otoño de 2018.

Programa de creación de capacidades ePAG

Los Grupos de Defensa de Pacientes (ePAG) fueron creados por EURORDIS para garantizar que los pacientes den su opinión en el ámbito del desarrollo de las Redes Europeas de Referencia (ERN).

En 2018, EURORDIS seguirá desarrollando su programa de creación de capacidades para representantes de ePAG centrándose en tres niveles: (1) representantes ePAG que expresan la opinión de los miembros ePAG a su respectiva junta de la ERN, (2) representantes ePAG que participan en los grupos temáticos ERN y (3) todos los más de 200 representantes ePAG que participan en las 24 ERN. Para más información, pues contactar con lenja.wiehe@eurordis.org.

Deseándote un próspero y productivo año,

Terkel Andersen

Presidente, EURORDIS-Rare Diseases Europe

Yann Le Cam

CEO, EURORDIS-Rare Diseases Europe

Para cualquier pregunta sobre la EURORDIS Open Academy contactar con Nancy Hamilton, EURORDIS Training Manager nancy.hamilton@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 18/01/2018
Page last updated: 18/01/2018