La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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Participa en un debate sobre el acceso a los tratamientos con las demás partes interesadas
Mejorar el acceso de los pacientes a los tratamientos de enfermedades raras ha sido desde hace mucho tiempo una de las prioridades de EURORDIS y sus organizaciones miembros en toda Europa.
En febrero de 2016, se discutió este tema en el primero de una seria de simposios. Una combinación única de unos 300 defensores de pacientes, académicos, políticos, representantes de industrias, pagadores y Agencias Evaluadoras de Tecnologías Sanitarias se reunieron para discutir la situación actual y cómo se podría configurar un modo más efectivo para mejorar el acceso de los pacientes.
El simposio abordó el gran problema de la accesibilidad de los tratamientos de las enfermedades raras en toda Europa; se están desarrollando nuevos medicamentos, pero la innovación científica debe ir a la par que el acceso a los medicamentos. Si se aprueba un medicamento innovador pero no llega a los pacientes debido al precio o reembolso, fracasa en su principal objetivo. Lee las conclusiones del simposio de febrero de 2016 para saber más de las perspectivas de varios grupos de interés participantes.
¡Inscríbete en el próximo simposio!
El segundo simposio de la serie se celebrará los días 22 – 23 de febrero de 2017 en Bruselas.
Participa en debates con las múltiples partes interesadas incluyendo los representantes de pacientes, la industria, las instituciones académicas y de investigación, así como los políticos, pagadores y representantes de las autoridades de ETS. Se fomentará que todos los participantes hablen abiertamente sobre los temas que les interesen. Mira el borrador de la agenda aquí.
Mira los detalles sobre cómo inscribirse en el simposio dependiendo de tu perfil:
- Todos los representantes de pacientes estarán exentos del pago de este evento. Si eres un representarte de pacientes, también puedes solicitar una de las becas de EURORDIS para cubrir el coste del viaje y del alojamiento para poder asistir al evento. Para solicitarlas, manda un email a anja.helm@eurordis.org.
- Si eres de la industria farmacéutica, un consultor, inversor, académico, profesional de la salud o un investigador por favor inscríbete a través de esta página.
- Si eres un ente pagador, una agencia ETS, una autoridad nacional competente o reguladora o un funcionario, contacta con emilie.zingg@eurordis.org para solicitar el formulario de inscripción.
El evento llevará el debate a un paso más allá. Siguiendo los temas que fueron debatidos en el primer simposio, los participantes se reunirán para analizar soluciones sostenibles, decisivas y duraderas para mejorar el acceso de los pacientes a los tratamientos para enfermedades raras.
El objetivo de este segundo simposio es construir y buscar las convergencias en los modelos e iniciativas actuales y emergentes y desarrollar un proceso que incluya a todas las partes interesadas para trabajar hacia soluciones que mejoren el acceso.
Acciones de EURORDIS sobre el acceso
El evento forma parte de unos esfuerzos de EURORDIS más grandes de defensa del acceso:
En mayo 2015, EURORDIS y el Foro Europeo de Pacientes (FEP) lanzó una convocatoria a las autoridades nacionales para colaborar en sistemas de fijación de precios y acceso a medicamentos a nivel europeo.
- En mayo 2016, EURORDIS y el FEP escribieron a las autoridades nacionales en Bélgica, Holanda y Luxemburgo les instaron a ampliar su acuerdo para una negociación conjunta sobre el establecimiento de precios de los medicamentos en los Estados Miembros.
- En junio 2016, EURORDIS y los miembros de EURORDIS hicieron un llamamiento para incrementar la colaboración europea en la fijación de precios para mejorar el acceso. EURORDIS también ha contribuido en el documento del FEP sobre el valor y los precios de las medicinas.
Antes del segundo simposio, EURODIS publicará un documento de posición decisivo sobre cómo estructurar un modelo nuevo que permita conocer las necesidades de los pacientes de enfermedades raras, apoye un mejor acceso a los medicamentos huérfanos y ayude también a restaurar la transparencia y confianza entre los pagadores y las compañías farmacéuticas.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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