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Doenças Raras na Europa
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Entre no debate multiparticipado sobre o acesso a terapias
Há muito que a melhoria do acesso dos doentes a terapias para as doenças raras constitui uma prioridade para a EURORDIS e as suas associadas de toda a Europa.
Em fevereiro de 2016, teve lugar o primeiro de uma série de simpósios para discutir este tema fundamental. Reuniu-se uma combinação única de cerca de 300 representantes dos doentes, académicos, decisores políticos, representantes da indústria, entidades financiadoras e organismos de avaliação das tecnologias de saúde (HTA) para discutir o estado atual e o modo de dar forma a uma maneira mais eficaz de melhorar o acesso dos pacientes.
No simpósio, abordou-se um obstáculo decisivo para tornar acessíveis as terapias para as doenças raras na Europa; estão a ser desenvolvidos novos medicamentos, mas a inovação científica não pode ser dissociada do acesso aos medicamentos. Se um medicamento inovador é aprovado, mas não chega aos doentes por causa de questões relacionadas com o preço ou com a comparticipação, isso quer dizer que fracassa no seu objetivo principal. Leia o documento com as conclusões do simpósio de fevereiro de 2016 para ficar a saber mais sobre as perspetivas das várias partes interessadas que nele participaram.
Inscreva-se no próximo simpósio!
O segundo simpósio desta série irá realizar-se a 22 e 23 de fevereiro de 2017 em Bruxelas.
Tome parte em discussões verdadeiramente multiparticipadas com representantes de associações de doentes, indústria, instituições académicas e de investigação, bem como decisores políticos, entidades financiadoras e representantes das autoridades HTA. Todos os participantes serão incentivados a falar abertamente sobre as questões que lhes dizem respeito. Veja a agenda provisória aqui.
Mais abaixo encontra mais informações sobre como se inscrever para o simpósio em função do seu perfil:
- Todos os representantes dos doentes estão isentos do pagamento da inscrição neste evento. Se é um representante dos doentes, também se pode candidatar a um número limitado de bolsas da EURORDIS para cobrir os custos da viagem e do hotel relacionados com a participação no simpósio. Para se candidatar, envie um e-mail para anja.helm@eurordis.org.
- Se é da indústria farmacêutica, consultor, investidor, académico, profissional de saúde ou investigador, efetue o seu registo através desta página.
- Se pertence a uma entidade financiadora, agência HTA, autoridade nacional competente, entidade reguladora ou funcionário do governo, entre em contacto com emilie.zingg@eurordis.org para solicitar um formulário de inscrição próprio.
Este simpósio irá dar um novo impulso ao debate. No seguimento das questões discutidas no primeiro simpósio, os participantes irão debater soluções sustentáveis, decisivas e duradouras para a melhoria do acesso dos doentes a terapias para as doenças raras.
O objetivo deste segundo simpósio é construir e procurar convergências sobre os modelos e iniciativas atuais e emergentes, e desenvolver um processo inclusivo relativamente a todas as partes interessadaspara trabalhar no sentido de encontrar soluções para melhorar o acesso.
Ações da EURORDIS sobre o acesso
O simpósio faz parte dos esforços mais amplos da EURORDIS de promoção do acesso:
- Em maio de 2015, a EURORDIS e o Fórum Europeu de Doentes (EPF) lançaram um apelo às autoridades nacionais para colaborar na fixação de preços dos medicamentos e nos regimes de acesso a nível europeu.
- Em maio de 2016, a EURORDIS e o EPF contactaram as autoridades nacionais da Bélgica, dos Países Baixos e do Luxemburgo para apelar ao alargamento do acordo para a negociação conjunta da fixação de preços de medicamentos órfãos a outros Estados-Membros.
- Em junho de 2016, a EURORDIS e as suas associadas apelaram a uma maior colaboração Europeia na fixação de preços dos medicamentos para melhorar o acesso. A EURORDIS também contribuiu para um documento da EPF sobre o valor e a fixação de preços dos medicamentos.
Antes do segundo simpósio, a EURORDIS irá publicar a sua posição oficial sobre a forma de estruturar um novo modelo que satisfaça melhor as necessidades das pessoas com doenças raras, apoie um maior acesso aos medicamentos órfãos e que também ajude a restaurar a transparência e a confiança entre as entidades financiadoras e as empresas farmacêuticas.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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