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Partecipa al dibattito multilaterale sull'accesso alle terapie
Migliorare l'accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare, è da sempre una priorità per EURORDIS e per le associazioni affiliate in tutta Europa.
A febbraio 2016 si è tenuto il primo di una serie di simposi su questo tema importante, che ha visto la partecipazione di quasi 300 persone tra sostenitori dei malati, medici, politici, rappresentanti dell'industria, finanziatori e enti preposti alla valutazione delle tecnologie sanitarie, riunitisi per discutere lo stato attuale dell’accesso alle terapie e come migliorarlo.
Il simposio ha affrontato le criticità relative all’accessibilità delle cure per le malattie rare in tutta Europa. Negli ultimi anni sono stati sviluppati sempre più nuovi farmaci, ma tali innovazioni scientifiche non possono prescindere dall'accesso che viene garantito agli stessi malati. Se un farmaco riceve l'approvazione all'immissione in commercio ma non può essere utilizzato dai malati a causa del suo costo elevato o delle politiche di rimborso, tale farmaco fallisce il suo obiettivo principale. Leggi il documento conclusivo del simposio di febbraio 2016 per saperne di più sul punto di vista delle parti interessate che hanno partecipato.
Registrati al secondo simposio!
Il secondo simposio di questa serie si terrà il 23 e 24 febbraio 2017 a Bruxelles.
Partecipa al dibattito multilaterale con i rappresentanti delle associazioni dei malati, l'industria, il mondo accademico e gli istituti di ricerca, ma anche con i politici e i rappresentanti delle autorità HTA. Tutti i partecipanti sono invitati ad esporre apertamente le questioni oggetto delle loro preoccupazioni. Leggi la bozza del programma a questo link.
Qui di seguito si riportano le modalità di registrazione al simposio in base ai diversi profili:
- Tutti i rappresentanti dei malati avranno accesso gratuito all'evento. I rappresentanti dei malati possono anche fare richiesta per un numero limitato di rimborsi da parte di EURORDIS che coprono i costi di viaggio e di soggiorno per partecipare all'evento. Si può presentare domanda inviando un'email a anja.helm@eurordis.org.
- I rappresentanti dell'industria farmaceutica, consulenti, investitori, medici, professionisti del settore sanitario o ricercatori, sono invitati a registrarsi a questo link.
- I rappresentanti di enti finanziatori, di un’agenzia HTA, di un'autorità nazionale competente o i funzionari governativi possono contattare emilie.zingg@eurordis.org per richiedere un modulo di registrazione apposito.
Partendo dai temi discussi in occasione del primo simposio, i partecipanti a questo evento si riuniranno per discutere insieme soluzioni sostenibili, decisive e durature per migliorare l'accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare.
L'obiettivo di questo secondo simposio è di costruire e cercare convergenze sui modelli e sulle iniziative attuali e future e di sviluppare un processo che coinvolga tutte le parti interessate nell’intento di lavorare a soluzioni che migliorino l'accesso ai farmaci e alle cure.
Le iniziative di EURORDIS in merito all'accesso
L'evento rientra in un più vasto impegno di EURORDIS per l'accesso alle terapie:
- A maggio 2015, EURORDIS e il Forum Europeo dei Pazienti (EPG) ha pubblicato un invito alle autorità nazionali a collaborare sulle politiche di prezzo dei farmaci e sugli schemi di accesso alle cure a livello europeo.
- A maggio 2016, EURORDIS e EPF hanno scritto alle autorità nazionali di Belgio, Olanda e Lussemburgo chiedendo di allargare anche ad altri Stati il loro accordo per una negoziazione congiunta del prezzo dei farmaci orfani.
- A giugno 2016, EURORDIS e i suoi membri hanno sollecitato una maggiore collaborazione a livello europeo sulle politiche di prezzo dei farmaci al fine di aumentarne l'accesso da parte dei pazienti. EURORDIS ha anche contribuito alla stesura del documento di EPF sul valore e sul prezzo dei farmaci.
Terminato il secondo simposio, EURORDIS pubblicherà un documento di sintesi su come strutturare un nuovo modello che si adatti meglio alle esigenze dei malati rari, che consenta un accesso più ampio ai farmaci orfani e che aiuti anche a garantire trasparenza e fiducia tra i finanziatori e le società farmaceutiche.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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