Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Languages
Примите участие в обсуждении путей обеспечения доступности лекарств
EURORDIS и входящие в нее организации из разных стран Европы всегда придавали первоочередное значение повышению доступности орфанных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями.
В феврале 2016 года мы открыли серию симпозиумов, посвященных обсуждению этой важнейшей темы. На первый симпозиум съехались почти 300 участников, представляющих интересы пациентов, ученых, политиков, фармацевтических компаний, организаций, финансирующих разработку и производство орфанных препаратов, и учреждений по оценке медицинских технологий. Они обсудили текущую ситуацию с обеспечением пациентов лекарствами для лечения редких заболеваний и наметили наиболее эффективные пути ее улучшения.
В ходе симпозиума было рассмотрено основное препятствие для обеспечения больных во всех странах Европы инновационными орфанными препаратами. Таким препятствием является отсутствие механизма, координирующего процесс разработки новых лекарств с созданием условий, гарантирующих их доступность для пациентов. Вместе с тем, если разрешенный для применения инновационный медицинский препарат остается недоступным для пациентов из-за высокой цены либо по причине отсутствия средств для компенсации расходов на его производство или приобретение, то цель, поставленная перед разработчиками, не достигается. По этой ссылке вы сможете ознакомиться с итоговым документом февральского симпозиума, в котором нашли отражение взгляды всех заинтересованных сторон, принявших в нем участие.
Зарегистрируйтесь для участия в следующем симпозиуме!
Второй симпозиум из этой серии состоится 22-23 февраля 2017 года в Брюсселе.
Приглашаем вас принять участие в этом форуме, на котором широко представлены все заинтересованные стороны, включая пациентов, ученых, политиков, фармацевтические компании, организации, финансирующие разработку и производство орфанных препаратов, и учреждения по оценке медицинских технологий. Всем участникам получат возможность открыто высказаться о волнующих их проблемах. Ознакомиться
с предварительным вариантом программы симпозиума можно здесь.
Информация о процедуре регистрации для желающих принять участие в симпозиуме:
- Все представители пациентов освобождаются от уплаты регистрационного взноса. Кроме того, EURORDIS выделила для них несколько грантов, покрывающих стоимость проезда и проживания в отеле в период проведения мероприятия. Заявления на предоставление гранта принимаются по адресу anja.helm@eurordis.org.
- Представители фармацевтических компаний, консультанты, инвесторы, научные работники, медицинские работники и исследователи могут зарегистрироваться на этой странице.
- Представителей финансирующих организаций, учреждений по оценке медицинских технологий, соответствующих национальных компетентных инстанций, регулирующих органов и государственных служащих мы просим связаться с нами по адресу emilie.zingg@eurordis.org для получения регистрационной формы другого формата.
Симпозиум позволит вывести ведущуюся с участием всех заинтересованных сторон дискуссию на новый уровень. Взяв за отправную точку результаты предыдущего симпозиума, участники рассмотрят наиболее рациональные, эффективные и долгосрочные решения, позволяющие повысить доступность лекарств для лечения редких заболеваний.
Цели второго симпозиума включают обсуждение новой модели обеспечения пациентов орфанными препаратами, поиск возможностей для максимального сближения существующей и новой моделей, а также выработку подходов к организации процесса поиска решений по повышению доступности лечения с участием всех заинтересованных сторон.
Деятельность EURORDIS, направленная на повышение доступности лечения
Симпозиумы проводятся в рамках более широкой программы EURORDIS по повышению доступности лечения для больных редкими заболеваниями:
- В мае 2015 года EURORDIS и Европейский форум пациентов (EPF) опубликовалисовместное обращение к компетентным национальным органам стран ЕС с призывом способствовать развитию общеевропейского сотрудничества в вопросах установления цен на лекарства и реализации программ по обеспечению их доступности.
- В мае 2016 года EURORDIS и EPF обратились непосредственно к компетентным национальным органам Бельгии, Нидерландов и Люксембурга с просьбой о согласии на распространение действия заключенного между ними соглашения о проведении переговоров по согласованию цен на орфанные медицинские препараты на другие государства-члены ЕС.
- В июне 2016 года EURORDIS и его коллективные членыпризвали европейские страны к расширению сотрудничества в области установления цен на лекарства с целью повышения их доступности для пациентов. Кроме того, EURORDIS также приняла участие в подготовке доклада EPF о необходимости учета ценности лекарства при назначении его отпускной цены.
В преддверии второго симпозиума EURORDIS планирует опубликовать важный меморандум о принципах формирования новой модели для обеспечения пациентов лекарствами. Предполагается, что эта модель позволит более эффективно удовлетворять потребности пациентов с редкими заболеваниями, повысит доступность орфанных препаратов и восстановит прозрачные отношения между финансирующими организациями и фармацевтическими компаниями, основанные на взаимном доверии.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24
Translation: Lingo 24
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario