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I neoeletti rappresentanti dei pazienti negli ePAG
EURORDIS è lieta di annunciare i nomi dei rappresentanti dei pazienti eletti nei Gruppi di sostegno europei (European Patient Advocacy Group - ePAG) .
Gli ePAG sono stati creati da EURORDIS per coinvolgere le associazioni dei pazienti e garantire un processo democratico di rappresentanza dei malati nei processi decisionali riguardanti le Reti di Riferimento Europee (ERN).
Le ERN creano una chiara struttura di gestione della condivisione delle conoscenze e del coordinamento delle cure sanitarie in tutta l'Unione Europea. Si tratta di reti di centri di expertise, di prestatori di cure sanitarie e di laboratori organizzate a livello transfrontaliero. Le ERN si prefiggono di fornire ai professionisti del settore sanitario l'accesso alle competenze presenti in un altro Stato membro dell'UE che non sono disponibili nel proprio Paese.
I rappresentanti dei pazienti ePAG sono eletti secondo il proprio raggruppamento ERN, ad esempio malattie polmonari rare o malattie gastrointestinali. Il numero dei rappresentanti per ciascun ePAG è determinato in base all'ambito di applicazione del rispettivo ePAG.
Un requisito fondamentale per diventare rappresentante dei pazienti negli ePAG è l'affiliazione ad un'associazione dei pazienti presente in Europa. I rappresentanti hanno un mandato permanente ufficiale per poter rappresentare EURORDIS e le associazioni dei pazienti ad essa affiliate e garantire, quindi, un'equa rappresentanza del punto di vista dei pazienti nelle rispettive ERN. I rappresentanti sono anche membri dei rispettivi Consigli Direttivi delle ERN.
Le associazioni dei pazienti (membri di Eurordis e non con sede in tutta l'Unione Europea) che hanno espresso un interesse per gli ePAG sono state invitate a votare on-line per scegliere i rappresentanti ePAG per il proprio raggruppamento ERN.
ePAG
Ciasn ePAG corrisponde a uno dei 21 raggruppamenti di ERN e riunisce i rappresentanti dei pazienti eletti e le associazioni dei pazienti che aderiscono al gruppo di sostegno.
È importante che i rappresentanti dei pazienti e i clinici inizino a cooperare nel nuovo sistema di reti in modo che le ERN siano in grado di offrire eccellenza clinica migliorando gli esiti per i pazienti.
Nel loro insieme gli ePAG rappresentano il punto di vista e gli interessi delle associazioni dei pazienti europei affetti da malattie rare affiliate alle ERN, attraverso la produzione e la condivisione di conoscenze e informazioni. Essi forniscono opportunità di rafforzamento delle capacità dei rappresentanti dei pazienti e un canale di comunicazione bidirezionale tra le ERN e le associazioni dei pazienti.
L'adesione agli ePAG è aperta a tutte le associazioni dei pazienti (membri di EURORDIS e non con sede in uno dei Paesi dell'Unione Europea). Per saperne di più sul ruolo degli ePAG.
Per manifestare l'interesse della tua associazione a diventare membro di un ePAG, invia un'email a lenja.wiehe@eurordis.org indicando a quale ERN desideri essere affiliato.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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