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La reunión de miembros de EURORDIS 2015 se centra en las Redes Europeas de Referencia
La reunión de miembros de EURORDIS (EMM) de este año en Madrid contó con la presencia de más de 250 participantes de todo el mundo.
La EMM empezó con la Asamblea general anual de EURORDIS, en la que los miembros aprobaron elInforme de Actividades y Financiero de EURORDIS de 2014 y el Presupuesto y Plan de Acción de 2015. También tuvo lugar la presentación de las Estrategia para el periodo 2015 – 2020.
Dos representantes de organizaciones miembros de la Junta de EURORDIS fueron reelegidos: Simona Bellagambi de UNIAMO, Italia y Avril Daly de Genetic & Rare Disorders Organisation, Irlanda. La Junta directiva dio la bienvenida a Françoise Salama como la nueva representante de AFM-Téléthon, Francia y Nick Sireau, representando a AKU Society, Reino Unido.
También se celebraron reuniones en torno a la EMM, incluyendo una reunión del Consejo de Alianzas Nacionales, un taller de RareConnect y el lanzamiento oficial y reunión de inauguración de Rare Diseases International, la voz mundial de los pacientes de enfermedades poco frecuentes, a la que asistieron más de 60 representantes de pacientes de 30 países.
Redes Europeas de Referencia: buscando un hogar para todos los pacientes de enfermedades raras
La sesión plenaria se centró en las estrategias nacionales para las enfermedades raras (se debatieron los casos de Rumanía, Irlanda, Dinamarca y Croacia) y principalmente en las Redes Europeas de Referencia(ERNs).
El debate sobre las ERNs se centró en la próxima y primera convocatoria de presentación de candidaturas de redes de Centros especializados y proveedores sanitarios que deseen convertirse en ERNs (prevista para diciembre de 2015). Los miembros de EURORDIS debatieron la estructura propuesta de 'agrupaciones' de ERNs y de cómo pueden participar los pacientes en el proceso de toma de decisiones en el ámbito de las ERNs. Las sesiones divididas en grupos permitieron que los miembros pudieran hacer preguntas sobre las ERNs, el proceso de la primera convocatoria para las ERNs y de cómo pueden ser sus enfermedades parte de esta estructura de agrupación.
Birthe Byskov Holm, de la Junta directiva de EURORDIS y Presidenta de Enfermedades Raras de Dinamarca, habló del significado real de las ERNs para los pacientes, basándose en su experiencia personal. Su hijo padece una forma rara de osteogénesis imperfecta (OI). Describió su experiencia en referencia al desarrollo de Centros especializados en Dinamarca desde los años 80, que pasaron de no saber que había especialistas locales, a hoy en que existe un Centro especializado para la OI.
Comentó, "Hemos creado la vía para que los pacientes lleguen a los Centros especializados. Tenemos una estrategia nacional para las enfermedades raras. Lo que nos falta es un procedimiento nacional para los Centros de Expertos; las ERNs no se han establecido todavía." Y añadió, "Estamos a la espera de que los Centros especializados de Dinamarca sean incluidos en cada ERN que se establezca. Pienso que las ERNs reducirán la desigualdad en la atención sanitaria de los pacientes europeos. Las ERNs no son una amenaza sino una opción y el papel de las organizaciones de pacientes en las ERNs es muy importante para facilitar la creación de redes."
Todos los miembros de EURORDIS están invitados a participar en el seminario web el 21 de julio de 16.30-18.00 CEST para saber más cosas sobre las ERNs y cómo pueden implicarse las organizaciones miembros en la primera convocatoria de las ERNs.
Talleres sobre investigación de enfermedades raras; acceso a medicamentos huérfanos, tratamientos y atención; política social y centros especializados también tuvieron lugar tras la sesión plenaria. Hay presentaciones de la EMM, incluyendo las de estos talleres, disponibles aquí y fotografías del evento aquí.
EURORDIS agradece a los patrocinadores de la EMM por hacer posible este evento.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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