Encontro de Associados da EURORDIS de 2015 centra-se nas Redes Europeias de Referência
O Encontro de Associados da EURORDIS (EAM) deste ano foi movimentado, tendo-se estabelecido imensas redes entre os mais de 250 participantes que viajaram de todo o mundo para Madrid.
O EAM teve início com a Assembleia Geral da EURORDIS, durante a qual os seus associados aprovaram o Relatório de Atividades/Financeiro de 2014 e o Plano de Atividades e Orçamento para 2015 . Alem disso, apresentou-se a estratégia para 2015-2020.
Dois representantes de associações que já pertenciam à Direção da EURORDIS foram reeleitos: Simona Bellagambi pela UNIAMO, de Itália, e Avril Daly , pela Genetic & Rare Disorders Organisation, da Irlanda. O Conselho deu as boas-vindas a Françoise Salama, a nova representante da AFM-Téléthon, de França, e a Nick Sireau, em representação da AKU Society, do Reino Unido.
Paralelamente ao EAM, tiveram lugar outros eventos, incluindo o encontro do Conselho de Alianças Nacionais, uma oficina da RareConnect e o lançamento oficial e a reunião inaugural da Rare Diseases International, a voz global das pessoas com doenças raras, a que assistiram mais de 60 representantes de 30 países.
Redes Europeias de Referência: encontrar um teto comum para todas as pessoas com doenças raras
As sessões plenárias centraram-se em estratégias nacionais para as doenças raras (foram debatidos exemplos da Roménia, Irlanda, Dinamarca e Croácia) e, principalmente, nas Redes Europeias de Referência(RER).
O debate sobre as RER teve como foco a próxima abertura do convite inicial às redes de Centros de Referência e prestadores de cuidados de saúde que se pretendam candidatar a tornar-se RER (que deverá ter lugar em dezembro de 2015). Os Associados da EURORDIS discutiram a estrutura de «agrupamento»proposta para as RER e a forma como os doentes se podem envolver nos processos de decisão e de emissão de pareceres das RER. Em seguida, as sessões de grupos deram aos associados a oportunidade de tirar dúvidas sobre as RER, sobre o processo para o primeiro convite para a apresentação de propostas para as RER e acerca da forma como as suas doenças podem fazer parte dessa estrutura de agrupamento.
Com base na sua experiência pessoal, Birthe Byskov Holm, membro da Direção da EURORDIS e presidente da Rare Disorders Denmark, falou sobre o que as RER significam de facto para os doentes. O seu filho tem uma forma rara de osteogénese imperfeita (OI). Birthe Byskov Holm descreveu a sua experiência no desenvolvimento de Centros de Referência na Dinamarca desde a década de 1980, evoluindo desde o ponto de não saber que existiam especialistas locais, até à situação atual em que beneficia de um Centro de Referência para a OI.
Além disso, comentou: «Nós criámos formas para permitir o acesso dos doentes aos Centros de Referência. Temos uma estratégia nacional para as doenças raras. O que falta é um procedimento nacional para Centros de Referência e ainda não há RER estabelecidas», tendo ainda acrescentado que «estamos à espera que os Centros de Referência da Dinamarca sejam incluídos em todas as RER que se criarem. Sou da opinião que as RER irão reduzir a desigualdade na área da saúde para os doentes europeus. As RER não são uma ameaça, mas uma opção, e o papel das associações de doentes nas RER é muito importante para facilitar o trabalho em rede.»
Todos os membros da EURORDIS estão convidados para participar num webinar a realizar no dia 21 julho das 17h30 às 19h00 (hora de Portugal continental) para aprender mais sobre as RER e a forma como as associações se podem envolver no primeiro concurso para as RER.
Após a sessão plenária, realizaram-se ainda oficinas sobre investigação das doenças raras; acesso aos medicamentos órfãos, tratamento e cuidados; políticas sociais e centros de referência. Pode encontrar apresentações do EAM, incluindo as destas oficinas, aqui e fotos do evento aqui.
A EURORDIS agradece aos patrocinadores da EAM por terem tornado o evento possível.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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