Participe no evento da EURORDIS para o Dia das Doenças Raras em Bruxelas ou online

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Para assinalar o Dia das Doenças Raras de 2015, a EURORDIS realizará um debate intitulado «Raras mais iguais: falar das doenças raras», que contará com a presença de representantes dos doentes que tiveram uma influência crucial nas políticas e com decisores políticos de relevo.

Vytenis Andriukaitis, Comissário Europeu para a Saúde e Segurança Alimentar, falará na abertura do evento.

Aceda à agenda do evento através do siteRareDiseaseDay.org, onde poderá encontrar a lista completa dos oradores e pormenores dos temas que serão abordados nesse dia.

De que forma se poderá envolver:

Estando presente no evento a 24 de fevereiro, das 10.30 às13.00, no Residence Palace, em Bruxelas.Inscreva-se no evento.
Participando online, assistindo à emissão ao vivo em vídeo e enviando as suas questões parawww.eurordis.org/rareeu2015. Os participantes online podem ainda juntar-se ao debate através do Twitter, utilizando #RareEU2015.

Dia das Doenças Raras de 2015

O tema do Dia das Doenças Raras de 2015, Viver com uma Doença Rara, reconhece os milhões de famílias, amigos e cuidadores em cujas vidas as doenças raras têm impacto. O slogan de 2015, Dia a dia de mãos dadas, apela à solidariedade, pois juntos – doentes, famílias, cuidadores, associações de doentes e profissionais de saúde – é possível participar na melhoria das vidas das pessoas com doenças raras.

Até ao momento, foram identificadas mais de 6000 doenças raras. Só na Europa, estas afetam diretamente a vida quotidiana de mais de 30 milhões de pessoas. A natureza complexa das doenças raras, juntamente com o acesso limitado ao tratamento e serviços, significa que os membros da família são muitas vezes a principal fonte de solidariedade, apoio e cuidados para os seus entes queridos.

Habitualmente crónicas e debilitantes, as doenças raras têm repercussões enormes em toda a família. Viver com uma doença rara torna-se uma aprendizagem diária para doentes, famílias e cuidadores, que têm de lidar com problemas como o acesso a tratamentos, como identificar os serviços sociais e como gerir os encargos financeiros de viver todos os dias com uma doença rara.

Dia a dia de mãos dadas, juntos, apresentamos uma voz unida pela defesa dos tratamentos, cuidados, recursos e serviços de que necessitamos. Os doentes, as suas famílias e as associações de doentes são cruciais para, em solidariedade com todas as partes interessadas – prestadores de cuidados, profissionais de saúde, serviços sociais especializados, investigadores, companhias farmacêuticas, decisores políticos e autoridades reguladoras – impulsionar a criação de soluções para os desafios diários de viver com uma doença rara.

A nível internacional, o Dia das Doenças Raras dá-nos a oportunidade de enviar uma forte mensagem de solidariedade para as inúmeras pessoas com doenças raras e famílias de todo o mundo. Existem muitas iniciativas concebidas para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras na Europa, incluindo o desenvolvimento e facilitação do acesso ao diagnóstico e aos tratamentos, a identificação e a melhoria do acesso a serviços sociais especializados e serviços como o RareConnect, a comunidade onlinemultilingue moderada pela EURORDIS, que permite às pessoas com doenças raras quebrar o isolamento e estabelecer contactos ou partilhar experiências.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 11/02/2015
Page last updated: 10/02/2015