Envolva-se: formação de doentes em investigação e desenvolvimento de medicamentos
Dimitris Athanasiou, atual participante no Curso de Formação da EUPATI, com o seu filhoO projeto da Academia Europeia de Doentes sobre Inovação Terapêutica (EUPATI) foi concebido para informar, educar e formar os doentes sobre a investigação e desenvolvimento de medicamentos. O envolvimento dos representantes dos doentes na conceção e na organização de todas as atividades da EUPATI garante que o projeto é de facto gerido para beneficiar os doentes. A EUPATI é um projeto da Comissão Europeia financiado durante cinco anos no âmbito de umaparceria da Iniciativa sobre Medicamentos Inovadores.
A Academia Europeia de Doentes é constituída por uma equipa de 30 associações, incluindo grupos de representantes de doentes e organizações sem fins lucrativos, como a EURORDIS, tendo como objetivo informar os doentes sobre áreas relevantes para o desenvolvimento de medicamentos, tais como ensaios clínicos, avaliação do risco dos medicamentos e acesso ao mercado. A Academia Europeia de Doentes dirige-se a três públicos ao:
- Prestar informações gerais, através do site da EUPATI, a doentes que não estão envolvidos na promoção da causa das doenças raras, aos cuidadores ou ao público em geral, os quais podem ter interesse no desenvolvimento de medicamentos, mas pouco ou nenhum conhecimento do processo.
- Educar os líderes dos grupos que representam os doentes. Para tal, é fornecido um conjunto de ferramentas online que inclui webinars e conteúdos para a formação de terceiros.
- Organizar o Curso de Formação da EUPATI para Doentes Especialistas em Investigação e Desenvolvimento de Medicamentos.
O Curso de Formação ajuda os doentes e os representantes das associações de doentes a aumentar a sua capacidade de se tornarem promotores e assessores eficazes que se possam envolver no processo de investigação e desenvolvimento de medicamentos. Por exemplo, a formação pode dotar um representante dos doentes das capacidades necessárias para trabalhar numa comissão reguladora ou para se tornar membro de uma comissão de ética.
O curso, lecionado em inglês e totalmente financiado por bolsas, é ministrado em módulos de e-learning e, ainda, em duas sessões presenciais. A EURORDIS está envolvida no desenvolvimento e na organização destas duas sessões.
Dimitris Athanasiou, representante dos doentes do Parents Project Duchenne MDA HELLAS, atual participante no Curso de Formação da EUPATI, aluno do Curso de Verão da EURORDIS e doente especialista inscrito na EMA, comentou: «Com a velocidade a que se processa o desenvolvimento na investigação de fármacos, a necessidade de termos doentes especialistas e representantes no domínio das doenças raras é mais importante do que nunca. Apercebi-me de que se queria ajudar o meu filho, que tem distrofia muscular de Duchenne, tinha de obter formação aprofundada para poder representá-lo junto das autoridades nacionais e europeias. Para tal, necessitava de adquirir novos conhecimentos sobre os processos regulatórios e de desenvolvimento de medicamentos, bem como aprender como os doentes se envolvem nestes processos a nível nacional e europeu.»
Além disso, Dimitris acrescentou: «A minha capacitação enquanto representante dos doentes começou com a ajuda do Curso de Verão da EURORDIS. Penso que é importante efetuar este tipo de formação pois nós, enquanto representantes dos doentes, temos de ter uma voz forte e bem informada que nos permita negociar ou participar em conversações eficazes com as entidades reguladoras, a indústria ou o meio académico. Em seguida, decidi candidatar-me ao curso da EUPATI, que tem constituído uma grande oportunidade de desenvolver ainda mais as minhas capacidades ao longo de um período de tempo mais alargado.»
Para se candidatar
Pode encontrar informações sobre a forma de se candidatar ao Curso de Formação de 2015 2016 da EUPATI no seu site. Podem candidatar-se os funcionários de associações de doentes, os doentes com patologias crónicas (incluindo doenças raras) e os membros da família desses doentes. Encontra mais dados sobre os requisitos para que se possa candidatar e sobre os módulos do curso no EUPATI Guide for Applicants (Guia da EUPATI para os candidatos). Pode ainda ler o blogue da EUPATI aqui.
Vários participantes do Curso de Formação da EUPATI também já participaram no Curso de Verão da EURORDIS. A próxima edição, o ExPRESS (Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School; Curso de Verão da EURORDIS para Doentes e Investigadores Especialistas) irá decorrer em Barcelona de 1 a 5 de junho. Pela primeira vez, participarão investigadores juntamentecom representantes das pessoas com doenças raras. O ExPRESS desenvolverá as capacidades dos participantes para atuarem como especialistas nos processos reguladores, de modo a que possam estreitar o seu envolvimento no desenvolvimento de medicamentos. Este centra-se mais nas doenças raras e poderá ser outra opção para os doentes que não possam participar no Curso de Formação da EUPATI, que é mais prolongado. Os parceiros financiadores do Curso de Verão deste ano incluem a Action Exon Skipping BM1207 da COST e a Rede Europeia de Infraestruturas para Investigação Clínica (ECRIN).
Além disso, a EURORDIS oferece um curso de e-learning sobre o desenvolvimento de medicamentosgratuito e aberto a todos.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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