Partecipa agli incontri formativi per i pazienti sulla ricerca e sullo sviluppo di nuovi farmaci

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Current EUPATI Training Course participant Dimitris Athanasiou with his son

Dimitris Athanasiou, uno dei partecipanti al corso di formazione EUPATI, con suo figlio

Il progetto "Accademia Europea dell' Innovazione Terapeutica dedicata ai Pazienti" (EUPATI) è stato ideato per informare e formare i pazienti sulla ricerca e lo sviluppo nel campo farmaceutico. Il coinvolgimento dei rappresentanti dei pazienti nella progettazione e organizzazione di tutte le attività EUPATI assicura la gestione efficace del progetto a beneficio dei pazienti. EUPATI è un progetto della Commissione Europea ed è finanziato per cinque anni attraverso una partnership con l'Innovative Medicines Initiative.

L'Accademia Europea dei Pazienti, composta da 30 organizzazioni, tra cui figurano anche le associazioni dei pazienti e le associazioni no-profit come EURORDIS, ha lo scopo di informare i pazienti riguardo settori importanti per lo sviluppo dei farmaci quali gli studi clinici, la valutazione dei rischi dei farmaci e l'accesso al mercato. L'Accademia Europea dei Pazienti si rivolge a tre tipi di pubblico con le seguenti finalità:

1. Fornire informazioni generali attraverso il sito di EUPATI ai pazienti che non sono coinvolti nelle attività di sostegno, a chi offre assistenza sanitaria o al pubblico in generale, in sostanza a tutti coloro i quali possono avere un interesse, anche se limitato, o nessuna conoscenza nel campo dello sviluppo dei farmaci.
2. Formare i responsabili delle associazioni dei pazienti, attraverso uno strumento online che include webinar e contenuti per la formazione.
3. Organizzare un Corso di Formazione EUPATI per i Pazienti Esperti nella Ricerca e Sviluppo dei Farmaci.

Il Corso di formazione aiuta i pazienti e le associazioni ad aumentare le proprie capacità di diventare esperti e protagonisti attivi in nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci ed acquisire le competenze necessarie per collaborare con un comitato di regolamentazione o entrare a far parte di un comitato etico.

Il corso, in lingua inglese e interamente finanziato con borse di studio, viene realizzato tramite moduli didattici online e comprende anche due sessioni faccia a faccia nella cui organizzazione è coinvolta anche EURORDIS.

Dimitris Athanasiou, rappresentante dei pazienti dell'associazione Parents Project Duchenne MDA HELLAS, attuale partecipante al Corso di formazione EUPATI, al Corso Estivo di EURORDIS e paziente esperto registrato presso l'EMA, ha così commentato questa iniziativa: "Con il rapido sviluppo della ricerca sui farmaci, cresce anche la necessità e l'importanza di avere pazienti esperti nel settore delle malattie rare. Ho capito che se volevo aiutare mio figlio, affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne, avevo bisogno di una preparazione approfondita per permettermi di dialogare con le autorità nazionali e comunitarie. Per fare questo avevo bisogno di acquisire nuove competenze nei processi di regolamentazione e di sviluppo dei farmaci ed imparare come sia possibile coinvolgere i pazienti in questi processi, sia a livello nazionale che europeo".

Dimitris ha aggiunto, "Per prima cosa sono diventato un rappresentante dei pazienti con l'aiuto del Corso Estivo di EURORDIS. Ritengo che sia importante acquisire questo tipo di formazione, dal momento che noi, in quanto rappresentanti dei malati, dobbiamo avere una voce forte e ben informata per essere in grado di negoziare o di sostenere una conversazione efficace con le autorità di regolamentazione, con l'industria o con il mondo accademico. Ho deciso, quindi, di fare domanda di partecipazione al corso EUPATI, che è stata una grande opportunità per sviluppare ulteriormente le mie capacità grazie a un corso di formzione più lungo".

Come partecipare

Visitando questo sito è possibile trovare informazioni su come presentare domanda per partecipare al Corso di formazione EUPATI 2015 - 2016. I membri delle associazioni dei pazienti, le persone affette da malattie croniche (comprese le malattie rare) e i familiari di questi pazienti possono tutti fare domanda. Ulteriori dettagli sui criteri di ammissibilità e le informazioni sui moduli del corso sono reperibili nella Guida EUPATI per i partecipanti. È inoltre possibile accedere al blog EUPATI cliccando qui.

Diversi partecipanti al Corso di formazione EUPATI hanno anche preso parte al Corso Estivo di EURORDIS. La prossima edizione, chiamata ExPRESS (corso estivo di EURORDIS per pazienti esperti e ricercatori), si svolgerà a Barcellona dal 1° al 5 giugno. Per la prima volta anche i ricercatori potranno prendere parte al corso, a fianco dei rappresentanti dei pazienti affetti da malattie rare. ExPRESS contribuirà ad aumentare le capacità dei partecipanti di agire in qualità di esperti nei processi di regolamentazione, in modo che questi possano migliorare il proprio coinvolgimento nello sviluppo dei farmaci. Il Corso Estivo di EURORDIS è più focalizzato sulle malattie rare e può essere un'altra opzione per i pazienti che non possono impegnarsi a partecipare a un corso di formazione così lungo come quello di EUPATI. I finanziatori del Corso Estivo di quest'anno sono la COST Action Exon Skipping BM1207 e la Rete Europea delle Infrastrutture di Ricerca Clinica (ECRIN).

EURORDIS offre anche un corso di formazione online sullo sviluppo dei farmaci , disponibile gratuitamente.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 28/01/2015
Page last updated: 28/01/2015

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