Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Melden Sie sich an für das EURORDIS-Multi-Stakeholder-Symposium über die Verbesserung des Patientenzugangs zu Therapien für seltene Erkrankungen
Nur wenige Therapien sind verfügbar für seltene Erkrankungen. Selbst wenn es eine Therapie gibt, bleibt Patienten, aufgrund von Problemen, die einen Stillstand auf nationaler Ebene verursachen, oft der Zugang verwehrt.
Während der letzten zwei Jahrzehnte widmeten EURORDIS und ihre Mitgliedspatientenorganisationen einen Großteil ihrer Förderarbeiten der Verbesserung des Patientenzugangs zu Arzneimitteln.
Dank wissenschaftlicher Fortschritte und einem günstigen rechtlichen Umfeld, einschließlich der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Erkrankungen, nahm die Anzahl der Arzneimittel für seltene Erkrankungen in den letzten Jahren deutlich zu.
Jedoch bleibt der Zugriff auf zugelassene Behandlungsmethoden schwer, und dringender Handlungsbedarf besteht weiterhin. Wir sehen immer wieder Fälle, in denen Patienten und Familien nicht auf ein Arzneimittel zugreifen können, obwohl das gleiche Arzneimittel in einem Nachbarland verfügbar ist.
„Falls ein Arzneimittel entwickelt und für den Markt zugelassen wurde, aber die Bedürftigen nicht erreicht, hat es seinen Hauptzweck nicht erfüllt. In ganz Europa müssen Menschen mit einer seltenen Erkrankung auf neue Therapien hoffen und diese so schnell wie möglich nach der Marktzulassung komplett nutzen können“, kommentierte Yann Le Cam, Geschäftsführer von EURORDIS.
Melden Sie sich an für das EURORDIS-Symposium über Verbesserung des Zugangs
Das dritte EURORDIS Multi-Stakeholder-Symposium über die Verbesserung des Patientenzugangs zu Therapien für seltene Erkrankungen findet vom 13. bis 14. Februar 2019 in Brüssel statt.
Die Veranstaltung bringt alle Interessenvertreter zusammen, die eine Rolle bei der Bereitstellung von Arzneimitteln an Patienten spielen - Patientenvertreter, Kostenträger, Bewertungsstellen von Gesundheitstechnologien, zuständige nationale Behörden, politische Entscheidungsträger, Regulierungsbehörden, Ärzte, Wissenschaftler und Führer der pharmazeutischen und biotechnischen Industrie.
Melden Sie sich an für das Symposium und debattieren Sie die nächsten konkreten Schritte, die zur Verbesserung des Zugangs unternommen werden können, und erfahren Sie, welche Maßnahmen bereits vor den europäischen Wahlen im Mai 2019 geplant sind.
Die Ansichten der Teilnehmer werden zur Erstellung eines Strategiedokuments für umsetzbare Lösungen beitragen. Dieses Dokument wird die Verpflichtung aller Akteure darlegen, die zusammen einen garantiert rechtzeitigen und universellen Zugang zu Arzneimitteln erreichen möchten. Es soll noch vor den Wahlen zum Europäischen Parlament nächstes Jahr an europäische und nationale Institutionen weitläufig verteilt werden. Lesen Sie das Konzeptpapier zur Veranstaltung.
EURORDIS Positionspapier über Patientenzugang
Anfang des Jahres erstellte EURORDIS ein Positionspapier darüber, wie der Patientenzugang zu Arzneimitteln für seltene Erkrankungen verbessert werden kann (verfügbar auf Englisch und Spanisch). Weiterhin beseitigt das Positionspapier falsche Vorstellungen bezüglich der Preisgestaltung von Orphan-Arzneimitteln und beschreibt einen Vier-Säulen-Ansatz zur Verbesserung des Zugangs:
- Ein neuer Plan zur Reduzierung der Kosten und schnelleren Abwicklung von Forschung und Entwicklung (erfahren Sie mehr);
- Frühzeitiger Dialog und Kooperation zwischen Gesundheitssystemen bei der Bestimmung des Werts eines Arzneimittels und bezüglich des Patientenzugangs (erfahren Sie mehr);
- Ein transparenter, europäischer Kooperationsrahmen zwischen nationalen Gesundheitssystemen für die Bestimmung fairer Preise und nachhaltiger Auswirkungen auf die Gesundheitsbudgets (erfahren Sie mehr); und
- Ein Kontinuumansatz zur Schaffung von Evidenz bezüglich der Gesundheitsbudget-Ausgaben (erfahren Sie mehr).
Yann Le Cam, EURORDIS-Geschäftsführer kommentierte: „Patienten in ganz Europa sind es leid, mit den Folgen eines fragmentierten Systems, das über 28 separate Märkte besteht und das den effektiven Zugang zu Arzneimitteln hindert, leben zu müssen. Alle Interessensvertreter haben eine dringende gemeinsame Verantwortung, einen neuen Ansatz zu gestalten, der die Übersetzung entscheidender wissenschaftlicher Fortschritte in neue Behandlungen beschleunigt.“
Simone Boselli, Public Affairs Director, EURORDIS, kommentierte: „Wir glauben, ein neues Ökosystem ist möglich, ein Rahmenwerk basierend auf einen globalen Innovationsansatz für nicht erfüllte medizinische Bedürfnisse und Nachhaltigkeit für Gesundheitssysteme sowie finanzielle Anreize für Industrie und Investoren. Wir glauben nicht, dass dies ein „futuristischer“ Traum ist: Ein strukturierter Ansatz kann geschaffen werden mit praktischen Lösungen und Methoden, die sich bereits in der Praxis auf verschiedenen Ebenen und in unterschiedlichen Größenordnungen bewährt haben. Unser Ziel ist es, den Zugangsstillstand aufzuheben, damit niemand mit einer seltenen Erkrankung zurückgelassen wird. Dieses dritte Symposium ist ein Schritt in diese Richtung.“
Melden Sie sich an bei Rare Barometer Voices und teilen Sie uns Ihre Meinung über Patientenzugang mit
Anfang 2019 startet EURORDIS eine neue Rare Barometer Umfrage über Zugang.
Patienten mit seltenen Erkrankungen, deren Familien und Betreuungspersonen können sich über 8000 Stimmen anschließen, die sich bereits registrierten, um ihre Ansichten zu den Themen, die der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen am wichtigsten sind, mitzuteilen.
Melden Sie sich an bei Rare Barometer Voices (verfügbar in 23 Sprachen) und Sie erhalten die Umfrage zum Thema Zugang, sobald sie nächstes Jahr beginnt!
Die Ergebnisse werden für Ihr Land und Ihre Sprache zur Verfügung gestellt, damit Sie diese für Ihre Lobbyarbeit für einen besseren Zugang zu Arzneimitteln für Menschen in Ihrem Land einsetzen können.
Die Europäische Kommission führt eine öffentliche Konsultation für Einzelpersonen und Beschäftigte des Gesundheitswesens zur EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Erkrankungen vor einer möglichen Überarbeitung der Verordnung durch. Lesen Sie, warum EURORDIS die Beibehaltung dieser Verordnung für wichtig hält und beteiligen Sie sich an der Konsultation, indem Sie den Online-Fragebogen ausfüllen
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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