La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Inscríbete en el Simposio de EURORDIS con Múltiples Grupos de Interés sobre la Mejora del Acceso de los Pacientes a Terapias para las Enfermedades Raras
Existen pocos tratamientos para las enfermedades raras disponibles. Incluso cuando un tratamiento existe, los pacientes muchas veces no pueden acceder a ese medicamento debido a cuestiones que crear un bloqueo a nivel nacional.
En las últimas dos décadas, EURORDIS y las organizaciones miembros han dedicado muchos esfuerzos en mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos.
Gracias a los avances en ciencia y a un entorno legislativo favorable, que incluye el reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos, el número de medicamentos para las enfermedades raras ha aumentado de forma sustancial en los últimos años.
Sin embargo, todavía existen grandes dificultades para acceder a tratamientos aprobados que dejan claro la necesidad de una acción urgente. Seguimos presenciando situaciones en las que los pacientes y sus familias no pueden acceder a un medicamento, aunque el mismo medicamento exista en un país vecino.
“Si un medicamento está desarrollado y aprobado para su comercialización pero no llega a aquellos que lo necesitan, ha fracasado en su objetivo principal. Las personas que viven con una enfermedad rara deben poder tener la esperanza de nuevas terapias y beneficiarse de ellas de una manera rápida y completa, en toda Europa, con la mayor brevedad después de haber sido aprobadas para su comercialización”, afirmó Yann Le Cam, CEO, EURORDIS.
Inscribirse en el simposio de EURORDIS sobre la mejora del acceso
El 3er Simposio de EURORDIS con Múltiples Grupos de Interés sobre la Mejora del Acceso de los Pacientes a Terapias para las Enfermedades Raras tendrá lugar los días 13 y 14 de febrero 2019 en Bruselas.
El evento reúne a todos los grupos de interés que contribuyen a garantizar que los pacientes tengan acceso a los medicamentos: defensores de los pacientes, pagadores, organismos de la evaluación de las tecnologías sanitarias, autoridades nacionales competentes, responsables políticos, reguladores, clínicos, académicos, y líderes de la industria farmacéutica y biotecnológica.
Inscríbete en el simposio para participar en los debates sobre las próximas medidas tangibles que se puedan tomar para mejorar el acceso y aprender más sobre las acciones planificadas antes de las elecciones europeas de mayo 2019.
Las opiniones expresadas por los participantes contribuirán a elaborar la hoja de ruta que ofrecerá soluciones prácticas y establecerá el compromiso de todos los que trabajan hacia el objetivo de garantizar el acceso universal y oportuno a los medicamentos para las enfermedades raras. Esta hoja de ruta será difundida ampliamente a todas los instituciones nacionales y europeas antes de las elecciones parlamentarias europeas de 2019. Leer el informe conceptual del evento.
La postura de EURORDIS relativa al acceso
A principios de este año, EURORDIS publicó un documento de posicionamiento sobre cómo mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos (disponible en inglés y español), que disipa los conceptos erróneos sobre el precio de los medicamentos huérfanos y establece un enfoque de cuatro ejes para mejorar el acceso:
- Un nuevo plan para reducir los gastos y acelerar I+D (leer más);
- Diálogo temprano y cooperación entre los sistemas sanitarios sobre la determinación del valor de un medicamento y sobre el acceso del paciente (leer más);
- Un marco de cooperación europea transparente entre los sistemas sanitarios nacionales para la determinación de precios justos y la repercusión de los presupuestos sanitarios sostenibles (leer más); y
- Un enfoque progresivo para tener pruebas ligadas al gasto del presupuesto sanitario (leer más).
Yann Le Cam, CEO, EURORDIS, dijo, “Los pacientes de Europa están cansados de vivir las consecuencias del sistema fragmentado existente en los 28 mercados separados, y que no resultan propicias para un acceso efectivo a los medicamentos. Todos los grupos de interés tienen una urgente responsabilidad colectiva para configurar un nuevo enfoque que acelere la conversión de los importantes avances científicos en nuevas terapias.”
Simone Boselli, Public Affairs Director, EURORDIS, comentó, “Creemos que es posible un nuevo ecosistema, un marco basado en el enfoque global para la innovación para las necesidades médicas no cubiertas y sobre la sostenibilidad de los sistemas sanitarios, así como el atractivo financiero a la industria y los inversores. No pensamos que esto sea un sueño ‘futurista’: un enfoque estructurado puedes ser construido con soluciones prácticas y métodos que ya se han puesto en práctica a distintos niveles y escalas. Nuestro objetivo es desbloquear el bloqueo al acceso para no dejar a nadie con una enfermedad rara de lado. Este 3er simposio constituye un paso en esa dirección.”
Únete a Rare Barometer Voices y comparte tu opinión sobre el acceso
EURORDIS publicará una nueva encuesta de Rare Barometer sobre el acceso a principios de 2019.
Los pacientes con enfermedades raras, familiares y cuidadores pueden unirse a las más de 8.000 voces que ya se han apuntado para compartir sus opiniones sobre los asuntos que importan a la mayoría del colectivo de enfermedades raras.
¡Regístrate en Rare Barometer Voices (disponible en 23 idiomas) y te enviarán la encuesta sobre el acceso tan pronto como se publique en 2019!
Los resultados estarán disponibles por país e idioma para que los utilices en tu labor de promoción por un mejor acceso a los medicamentos para las personas en tu país.
La Comisión Europea también dirige una consulta pública para personas individuales y profesionales sanitarios sobre el Reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos antes de una posible revisión del reglamento. Lee por qué EURORDIS cree que es importante mantener este reglamento y responde a la consulta rellenando este cuestionario online.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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