Programa do Conselho Consultivo Comunitário (CAB) da EURORDIS

O que é um Conselho Consultivo Comunitário?

Os Conselhos Consultivos Comunitários (CAB) são grupos estabelecidos e geridos por representantes dos doentes, que medeiam a discussão (em ambiente neutro) sobre os últimos desenvolvimentos e desafios relacionados com a investigação e procedimentos médicos no domínio das suas doenças com as empresas ou instituições que realizam a investigação.

Um CAB é um grupo de doentes que disponibiliza os seus conhecimentos a promotores de investigação clínica. Por exemplo, ao estarem envolvidos antes de um estudo clínico ter início, os doentes ajudam a garantir que os estudos clínicos estão projetados para levar em conta as suas necessidades reais, resultando em investigação de melhor qualidade.

Os CAB, constituídos por sete a vinte representantes dos doentes membros, estão envolvidos tanto em assuntos científicos como políticos (p. ex., o acesso) e prestam aconselhamento especializado a todas as partes interessadas envolvidas na investigação, no desenvolvimento e na prestação de serviços de tratamentos médicos.

Os CAB foram criados nos anos 1990 para atender ao VIH/SIDA, à hepatite e ao cancro da mama. Algumas federações europeias de doenças raras, com ou sem apoio da EURORDIS, já possuem experiência em iniciativas deste género.

Há necessidade de existir algum CAB no domínio da minha doença?

Ao longo de boa parte da história, a ciência médica evoluiu com pouco ou nenhum contributo das pessoas que estavam a ser estudadas. Os CAB vêm mudar esta situação e ajudar a conceber, executar e efetuar comunicações relativamente a estudos mais racionais e inclusivos do ponto de vista do doente. Com isto, criam-se laços de confiança entre os doentes e a comunidade científica.

Mais especificamente, qual o contributo que os CAB dão?

O contributo é dado nos diversos campos em que os seus membros são especialistas: proximidade em relação aos doentes, educação sobre a investigação, estudos clínicos e respetivo desenho, critérios de participação, processos de consentimento informado e respetivos formulários, programas de uso compassivo, retenção de participantes e comunicação dos resultados. É ainda possível dar contributos sobre tópicos relacionados com as doenças, tais como parâmetros de avaliação clínica, resultados significativos relevantes para os doentes (meaningful patient relevant outcomes, PROM), registos de doentes e respetivos elementos ou fatores comuns que sejam significativos para os doentes ao medir os resultados sociais e relacionados com a saúde.

Porquê agora?

Mais do que nunca, os doentes e as suas perspetivas são considerados como meio de a investigação médica poder ser mais rápida, ter mais impacto e ser mais eficiente.

Quem são os membros dos CAB?

Os membros dos CAB são pessoas com uma determinada doença, familiares próximos ou cuidadores, ou membros de uma associação de doentes que trabalhe com essa doença.

Como posso aderir a um CAB no domínio da minha doença?

Caso exista um CAB para a sua doença, contacte diretamente o grupo que a dirige. Pode entrar em contacto com a associação de doentes do seu país ou com a federação europeia ou internacional associada à doença para verificar se têm conhecimento da existência de um CAB nesta área. Todos os CAB devem ter contactos abertos, processos de verificação e aderir ao Código de conduta para o relacionamento entre associações de doentes e a indústria dos cuidados de saúde (em inglês). Se é capaz de trabalhar em inglês, gosta de ciência e está interessado em expandir o papel dos doentes na investigação, tem possibilidade de dedicar pelo menos duas horas por semana ao CAB e possui uma ligação à internet estável, é muito bem-vindo!

Criar um novo CAB: o Programa CAB da EURORDIS

E se não existir um CAB no domínio da minha doença? Trabalhando em conjunto com a federação europeia ou rede de associações de doentes para a sua patologia e com o apoio da EURORDIS, pode arrancar com o projeto!

O Programa CAB da EURORDIS auxilia os doentes a criar e estruturar um Conselho Consultivo Comunitário no domínio da sua doença. Consoante a capacidade administrativa da sua rede, há várias formas de a EURORDIS ajudar a iniciar um CAB.

O programa CAB da EURORDIS inclui alguns princípios e ferramentas comuns aos grupos de doentes e aos promotores: capacitação de representantes dos doentes, troca entre pares de experiências entre CAB, monitorização de processos e resultados dos CAB, transparência e prevenção de interesses concorrentes, promoção do programa e avaliação e potencial publicação científica.

Não compreendo bem a parte científica. Como posso aprender?

Existem várias formas de aprender ao seu ritmo sobre os processos e a base científica subjacentes ao desenvolvimento de medicamentos. Enquanto parte do Programa CAB da EURORDIS, a EURORDIS pode prestar formação específica nas reuniões de CAB. Além disso, existem online os materiais da EURORDIS Open Academy, que são de acesso gratuito. A Academia Europeia de Doentes (EUPATI), dirigida pelo Fórum Europeu de Doentes (EPF), tem um curso de formação clínica online, em 8 idiomas, para o qual a EURORDIS contribuiu em grande medida. Seja o que for que deseje aprender, a EURORDIS pode ajudar.