Conselhos Consultivos Comunitários - a estabelecer ligações entre doentes e pesquisa clínica

Os Conselhos Consultivos Comunitários (CAB) são grupos estabelecidos pelos representantes dos doentes que facilitam as discussões com o promotor da investigação que está a ser levada a cabo na área da sua doença.

Através de um CAB, os doentes disponibilizam os seus conhecimentos aos promotores da investigação clínica (um organismo ou empresa de investigação). Por exemplo, ao estarem envolvidos antes de um estudo clínico ter início, os doentes ajudam a garantir que o estudo está concebido para ter em conta as suas necessidades reais, resultando em investigação de melhor qualidade.

Os CAB foram criados nos anos 1990 para o VIH/SIDA e, mais tarde, para a hepatite. Constituídos por sete a dezasseis representantes dos doentes, os CAB estão envolvidos tanto em assuntos científicos como de políticas, como é o caso do acesso.

No passado, a ciência médica evoluiu com pouco ou nenhum contributo das pessoas que estavam a ser estudadas. Os CAB vieram alterar esta situação e ajudaram a conceber, executar e comunicar sobre estudos que passaram a incluir o ponto de vista do doente. Graças a isso, criam-se laços de confiança entre os doentes e a comunidade científica.

Os CAB dão um contributo nos diversos campos em que os seus membros são especialistas: proximidade em relação aos doentes, estudos clínicos e respetivo desenho, critérios de participação, processos de consentimento informado e respetivos formulários, programas de uso compassivo, retenção de participantes e comunicação dos resultados.

Como posso aderir a um CAB no domínio da minha doença?

Os membros dos CAB são pessoas com uma determinada doença, familiares próximos ou cuidadores, ou membros de uma associação de doentes.

Se é um representante dos doentes, pode entrar em contacto com a associação de doentes do seu país ou com a federação europeia ou internacional associada à doença em causa para verificar se têm conhecimento da existência de um CAB nesta área. Todos os CAB devem ter contactos abertos, processos de verificação e aderir ao Código de conduta para o relacionamento entre associações de doentes e a indústria dos cuidados de saúde (em inglês).

Criar um novo CAB: O Programa CAB da EURORDIS

Se não existir um CAB na área da sua doença, pode trabalhar com a federação europeia ou com a rede de associações de doentes para a sua doença e com o apoio da EURORDIS para criar um CAB.

O Programa EUROCAB da EURORDIS ajuda as associações de doentes a criar e a estruturar os CAB para a área das suas doenças e inclui princípios e ferramentas comuns para os grupos de doentes e os promotores: capacitação dos representantes dos doentes, troca de experiências entre os CAB, monitorização da qualidade dos processo e os resultados dos CAB, transparência e prevenção de interesses concorrentes, e avaliação e eventual publicação científica da investigação. A semana passada, a Associação Mundial de Duchenne realizou o primeiro encontro do novo Conselho Consultivo Comunitário de Duchenne, formado ao abrigo da iniciativa EUROCAB da EURORDIS.

Saiba mais sobre os Conselhos Consultivos Comunitários ou entre em contacto com Rob Camp, Patient Engagement Senior Manager CABs da EURORDIS, se estiver interessado em criar um CAB através do Programa da EURORDIS: rob.camp@eurordis.org.

Também pode assistir a este webinar, em que Rob explica como criar um CAB.

Participe na oficina sobre CAB

No dia 16 de outubro de 2018, a EURORDIS realizará uma oficina da Mesa Redonda Empresarial da EURORDIS em Barcelona sobre o envolvimento dos doentes no ciclo de vida dos medicamentos e sobre os CAB. As discussões neste encontro irão concentrar-se não apenas nos CAB existentes e no seu valor acrescentado, mas também na forma como trabalhar com os doentes em novas áreas relacionadas com as doenças e iniciar uma experiência verdadeiramente colaborativa.

Além dos membros da Mesa Redonda Empresarial da EURORDIS, esta oficina será excecionalmente aberta a outras empresas da área da saúde, fundações sem fins lucrativos e pessoas ligadas à academia. Os representantes dos doentes também estão convidados a participar, estando isentos do pagamento da inscrição. Envie um email para Emilie.zingg@eurordis.org para se inscrever (os participantes terão de cobrir os custos da sua viagem/hotel).

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 13/06/2018
Page last updated: 13/06/2018