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Enfermedades Raras en Europa
Consejos Consultivos de Comunidades de pacientes: conectando pacientes con investigación clinica
Los Consejos Consultivos de Comunidades de pacientes(CAB) son grupos establecidos y dirigidos por defensores de pacientes que facilitan el debate con el organismo que lleva a cabo la investigación en el área de tu enfermedad.
A través de un CAB, los pacientes ofrecen su experiencia a los patrocinadores de ensayos clínicos (un organismo a investigador o compañía). Por ejemplo, participando antes de que el ensayo clínico comience, los pacientes contribuyen a garantizar que se tienen en cuenta sus necesidades reales, lo que se traduce en una investigación de mejor calidad.
Los CAB fueron creados en los años 90 para el VIH/SIDA y después para la hepatitis. Contando con entre siete y dieciséis miembros, un CAB participa en temas científicos y relacionados con la política, como por ejemplo el acceso.
En el pasado, las pruebas médicas evolucionaban con escasas aportaciones o ninguna por parte de las personas que eran estudiadas. Los CAB cambiaron esto, y ayudan a diseñar estudios que son más racionales y completos desde el punto de vista del paciente, a llevarlos a cabo e informar sobre ellos. De este modo, se forma un vínculo de confianza entre el paciente y la comunidad científica.
Los CAB ofrecen su aportación sobre una amplia variedad de temas de los que sus miembros son expertos; algunos de los temas son: atención a la diversidad de los pacientes, educación en investigación, ensayos clínicos y su diseño, criterios de participación, formularios de consentimiento informado y procesos, programas de uso compasivo, retención de participantes, e información sobre resultados.
¿Cómo puedo entrar en un CAB del área de mi enfermedad?
Los miembros de un CAB son personas que padecen una enfermedad concreta, un familiar próximo o cuidador, y/o un miembro de una organización de pacientes.
Si eres un representante de pacientes, puedes contactar con la organización de pacientes en tu país o la federación europea / internacional para tu enfermedad para saber si conocen la existencia de un CAB para tu enfermedad. Todos los CAB han de tener contactos abiertos, un proceso de selección y adherirse al Código de Prácticas para las Relaciones entre las Organizaciones de Pacientes la industria sanitaria.
Iniciando un nuevo CAB: el Programa EUROCAB de EURORDIS
Si no existe un CAB en el área de tu enfermedad, puedes trabajar con la federación europea o la red de organizaciones de pacientes para tu enfermedad y con el apoyo de EURORDIS para crear un CAB.
El Programa EUROCAB de EURORDIS ayuda a los pacientes a crear y estructurar un CAB para su enfermedad e incluye principios y herramientas comunes para los grupos de pacientes y patrocinadores: desarrollo de capacidades de los pacientes, intercambio de experiencias entre iguales en los CAB, seguimiento de calidad del proceso y resultados de los CAB, transparencia y prevención de conflicto de intereses, y evaluación y una posible publicación científica de investigación. La pasada semana, la World Duchenne Organization celebró la primera reunión del nuevo Consejo Consultivo de Duchenne formado bajo la iniciativa de EUROCAB de EURORDIS.
Conoce más sobre los Consejos Consultivos o ponte en contacto con Rob Camp, EURORDIS Patient Engagement Senior Manager CABs, si estás interesado en crear un CAB a través del Programa de EURORDIS: rob.camp@eurordis.org.
También puedes ver el seminario web en el que Rob explica cómo crear un CAB.
Participa en el seminario sobre los CAB
El 16 de octubre, EURORDIS va a celebrar en Barcelona un seminario de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS sobre el compromiso de los pacientes en el ciclo de vida del producto y los CAB. Los debates en esta reunión se centrarán no solo en los CAB existentes y su valor añadido, sino también en cómo trabajar con pacientes en nuevas áreas de la enfermedad e iniciar una experiencia realmente de colaboración.
Además de los Miembros de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS, este seminario estará abierto de forma excepcional a otras compañías sanitarias, fundaciones sin ánimo de lucro y académicos. Los representantes de pacientes también están invitados a participar (con exención de cuota). Para inscribirte envía un correo a Emilie.zingg@eurordis.org (los gastos de viaje/ alojamiento son por cuenta del participante).
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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