Participez au plus grand événement multi-acteurs sur les maladies rares de 2018 !

La 9e Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) aura lieu à Vienne, en Autriche, du 10 au 12 mai.

Inscrivez-vous d’ici demain pour bénéficier de tarifs avantageux!

Organisée par EURORDIS et co-organisée par Orphanet et la DIA, l’ECRD est le plus grand rassemblement multi-acteurs en Europe pour la communauté des maladies rares.

Son thème : Les maladies rares à 360°, des stratégies collaboratives pour ne laisser personne derrière. Il s’agit de renforcer le rôle unique que joue la conférence, pour rassembler tous les acteurs de la communauté des maladies rares et permettre des discussions efficaces sur l’action publique.

L’ECRD 2018 Vienne couvre des sujets très divers, dont la recherche et le diagnostic, les médicaments, le patient digital, les soins de santé et l’assistance sociale, ainsi que plusieurs initiatives mondiales sur les maladies rares autour de ces six thèmes.

Pourquoi y participer?

Pour réseauter avec toutes les parties prenantes qui façonnent l’environnement des maladies rares : patients, décideurs, chercheurs, représentants de l’industrie, organismes de réglementation, États membres de l’UE, universitaires, cliniciens, évaluateurs des technologies de santé et payeurs.
Pour découvrir les avancées importantes en matière de diagnostic, de recherche et de nouvelles technologies comme les thérapies géniques.
Pour comprendre comment les réseaux européens de référence préparent l’avenir des soins de santé.
Pour connaître des solutions et programmes innovants traitant des questions de qualité de vie pour les patients.
Pour explorer, avec les responsables des marchés, les implications des tendances émergentes en termes de tarification, de remboursement et d’accès concernant les médicaments orphelins.

Lire d’autres raisons encore d’assister à l’ECRD 2018 Vienne pour les représentants de patients, les représentants de l’industrie, ainsi que les chercheurs et cliniciens.

ECRD 2018 Vienne : regarder vers l’avenir

La communauté des maladies rares, qui regroupe toutes les associations de patients atteints de maladie rare et leurs partenaires, peut être fière des succès engrangés ces 20 dernières années.

Mais si nous nous tournons vers les prochaines décennies, beaucoup reste à accomplir. Les progrès réalisés en sciences et en médicine, par exemple les traitements transformatifs, les technologies numériques qui changent la donne, et l’innovation dans l’organisation des soins de santé et de l’assistance sociale, ainsi que le renforcement des capacités des patients ouvriront de nombreuses opportunités.

Nous devons accélérer le mouvement lancé ces 20 dernières années pour veiller à ce que personne vivant avec une maladie rare ne soit laissé de côté.

L’ECRD 2018 Vienne est l’occasion de discuter et de mettre en place des solutions pour envisager le futur de façon à améliorer le quotidien des quelque 30 millions de personnes, selon les estimations, qui vivent avec une maladie rare en Europe, et 300 millions dans le monde.

En se concentrant sur six thèmes, les participants à l’ECRD 2018 Vienne discuteront et définiront les prochaines étapes pour élaborer des stratégies:

Créer une approche à 360° pour améliorer le quotidien des patients atteints de maladie rare et leurs familles.
Satisfaire les besoins non remplis des patients par des stratégies transfrontalières collaboratives, notamment avec les réseaux européens de référence.
Développer un système qui garantisse la viabilité de l’accès des patients aux médicaments et aux soins.
Renforcer la recherche et la collaboration au sein de la communauté scientifique consacrée aux maladies rares.
Viser à assurer aux personnes vivant avec une malade rare un diagnostic précis, des soins adaptés et une thérapie accessible dans l’année suivant le début du suivi médical(conformément aux objectifs de l’IRDiRC, l’International Rare Diseases Research Consortium).