Die Kampagne für ein Europäisches Jahr für Seltene Krankheiten 2019

Unterstützen Sie die Kampagne für ein Europäisches Jahr für Seltene Krankheiten in 2019!

Registrieren Sie sich zur Kampagne. Füllen Sie dazu das Formular rechts aus!

Alle können sich gleichermaßen für alle seltenen Krankheiten engagieren und die Kampagne zu ihrer eigenen machen. Der gemeinsame Einsatz für dieses gemeinsame Ziel verleiht der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten eine lautere Stimme.

Welche Vorteile bringt Ihnen das Europäische Jahr für seltene Krankheiten 2019?

Campaign for European Year for Rare Diseases 2019

Ein Europäisches Jahr für Seltene Krankheiten ist eine großartige Gelegenheit:

Teil der Europäischen Bewegung für Patienten mit seltenen Krankheiten zu sein und einen Unterschied herbeizuführen
Zur Bewusstseinsbildung oder zur Organisation einer Veranstaltung für Ihre seltene Krankheit in Ihrem Land oder vor Ort
Zur Aufklärung der Öffentlichkeit über Ihre Krankheit durch Teilnahme an dieser Kampagne
Zur Lenkung der Aufmerksamkeit der allgemeinen Öffentlichkeit, politischer Entscheidungsträger und Forscher im Bereich der seltenen Krankheiten auf die Herausforderungen, mit denen Patienten mit seltenen Krankheiten sich konfrontiert sehen
Zur Sicherstellung, dass seltene Krankheiten, stetig als Priorität der öffentlichen Gesundheit behandelt werden
Zur Mobilisierung dringend notwendiger Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten
Zur Weiterführung der Dynamik der jährlichen Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Zur Stärkung der Hoffnung und Herbeiführung echter Veränderungen für Patienten mit seltenen Krankheiten.

Das Europäische Jahr für Seltene Krankheiten kann in jedem EU-Mitgliedsstaat angenommen und als nationales Jahr für seltene Krankheiten umgesetzt werden. Auch bietet es einen Rahmen für individuelle Organisationen und Allianzen, ihr eigenes Jahr für seltene Krankheiten zu begehen.

Warum ein Europäisches Jahr für Seltene Krankheiten 2019?

Lassen Sie uns Patienten und Familien in Isolation erreichen, das Interesse der Medien wecken und Politiker darüber aufklären, was Patienten mit seltenen Krankheiten täglich bewältigen.

Ein verstärktes Bewusstsein regt politische Entscheidungsträger an, seltenen Krankheiten die Aufmerksamkeit zu geben, die benötigt wird, um sie zur Priorität der öffentlichen Gesundheit und Haushaltspriorität zu machen und inspiriert gleichzeitig Forscher, sich mehr auf seltene Krankheiten zu konzentrieren.

2019 ist ein wichtiges Jahr für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten, denn es kennzeichnet zwei Jahrestage:

20 Jahre Politik für Orphan-Arzneimittel auf europäischer und nationaler Ebene.
10 Jahre EU-Maßnahmen im Bereich der seltenen Krankheiten im Rahmen der Politik der EU-Kommission und der EU-Mitgliedsstaaten.

Wir benötigen so viele Ihrer Unterschriften wie möglich zur Unterstützung der Nominierung des Jahres 1219 als Europäisches Jahr für seltene Krankheiten.

Was ist ein Europäisches Jahr?

Jedes Jahr wählt die EU ein bestimmtes Thema zur Förderung von Debatte und Dialog zwischen den EU-Ländern. Das Ziel des Europäischen Jahres ist die Bewusstseinsschaffung für ein bestimmtes Thema. Ein Europäisches Jahr setzt auch ein starkes politisches Signal, Verpflichtungen von EU-Institutionen und Regierungen der Mitgliedsstaaten, dass dieses Thema bei zukünftigen politischen Entscheidungen berücksichtigt wird, zu gewinnen. Erfahren Sie mehrüber bisherige Europäische Jahre.

Wie können Sie sich beteiligen?

Zum einen: Unterstützen Sie die Kampagne mit Ihrer Unterschrift. Füllen Sie dazu das Formular rechts aus. Zum anderen:

Ermutigen Sie Ihre Familie, Ihre Freunde und Ihre Kollegen zur Unterschrift mit Tweets oder verkünden Sie Ihre Unterstützung der Kampagne auf Facebook (#EYRD2019) oder senden Sie ihnen einen Link zu dieser Webseite per E-Mail
Senden Sie Ihren Mitgliedern eine E-Mail und ermutigen Sie sie, sich zu registrieren.
Verwenden Sie das untenstehenden Logo auf Ihrer Website oder in Ihren sozialen Medien.
Schreiben Sie einen Blog über die Kampagne zur Einbringung anderer Patientenvertreter
Schreiben Sie einen Brief (Vorlage unten) an Ihre politischen Entscheidungsträger und bitten Sie um Unterstützung der Kampagne
Unser Webinar (unten) erklärt Ihnen, wie Sie sich beteiligen können.