La Campaña para un Año Europeo de las Enfermedades Raras 2019

¡Tú puedes marcar la diferencia en la campaña por el Año Europeo de las Enfermedades Raras 2019!

Únete a la campaña usando el formulario a la derecha en esta página.

Todas las personas de todas las enfermedades pueden participar de igual modo y tratar la campaña como propia. Aunando los esfuerzos por este mismo objetivo, conseguiremos que tenga más voz el colectivo de las enfermedades raras.

¿Cómo te beneficiará el Año Europeo de las Enfermedades Raras 2019?

Campaign for European Year for Rare Diseases 2019

Un Año Europeo de las Enfermedades Raras te brindará la fantástica oportunidad de:

Ser parte del movimiento europeo de las enfermedades raras y marcar la diferencia
Aumentar la sensibilidad o celebrar eventos para tu enfermedad rara en tu país o localidad
Informar al público de tu enfermedad participando en la campaña
Trasladar al público en general, diseñadores de políticas e investigadores de enfermedades raras los problemas que afrontan los pacientes de enfermedades raras
Garantizar que las enfermedades raras sean siempre consideradas una prioridad de salud pública
Estimular la tan necesaria investigación en enfermedades raras
Mantener el impulso de la Campaña anual del Día de las Enfermedades Raras
Dar esperanza y lograr un cambio real para los pacientes de enfermedades raras.

El Año Europeo de las Enfermedades Raras puede ser acogido en todos los Estados miembros de la UE y adoptarlo como un año nacional de las enfermedades raras. También proporciona un marco para que organizaciones y alianzas individuales tengan su propio año para su enfermedad rara.

¿Por qué un Año Europeo de Enfermedades Raras en 2019?

Vamos a llegar a aquellos pacientes y familias que están aislados, crear expectación en los medios de comunicación y hacer que los políticos tomen conciencia de los problemas que afrontan en su vida diaria los pacientes de enfermedades raras.

Una mayor concienciación hará que los políticos presten la atención necesaria para hacer de las enfermedades raras una prioridad de política pública y presupuesto, y también servirá de inspiración a los investigadores para centrarse más en las enfermedades raras.

2019 es un año importante para el colectivo de enfermedades raras porque se conmemoran dos aniversarios importantes:

20 años de la política de los medicamentos huérfanos a nivel nacional y europeo.
10 años de acciones en el ámbito de las enfermedades raras dentro de las políticas de la Comisión de la UE y en los Estados miembros.

Necesitamos todas las firmas posibles para apoyar la declaración de 2019 como el Año Europeo de las Enfermedades Raras.

¿Qué es un Año Europeo?

Cada año la UE elige un tema específico para fomentar el debate y el diálogo dentro de los países europeos y entre ellos. El objetivo del Año Europeo es sensibilizar a la población sobre un tema. Un Año Europeo puede también enviar una fuerte señal para ganar el compromiso de las instituciones de la UE y gobiernos de los Estados de considerar el asunto en las futuras políticas.Continúa leyendo sobre anteriores Años Europeos.

¿Cómo puedes participar?

Empieza añadiendo tu firma a la campaña usando el formulario a la derecha en esta página. También puedes:

Animar a tu familia, amigos y compañeros a unirse a través de tweets o publicando tu apoyo de la campaña en facebook (#EYRD2019) o enviando por correo electrónico un enlace a esta web
Enviar un correo a los miembros animándoles a firmar
Utilizar el logotipo que figura más abajo en tu página web o canales de redes sociales
Escribir un blog sobre la campaña para implicar a otros defensores de pacientes
Enviar una carta (modelo más abajo) a los políticos responsables pidiendo su apoyo a la campaña
Ver el seminario web (abajo) sobre cómo participar.