EU-USA bilateral workshop - "Fostering Transatlantic Cooperation on Research into Rare Diseases"

EU-USA bilateral workshop

A European Union - USA bilateral workshop on Rare Diseases and Orphan Products entitled "Fostering Transatlantic Cooperation on Research into Rare Diseases" was held in Reykjavik, Iceland on 27-28 October 2010. The work meeting co-organised by the European Commission and the National Institutes of Health, brought together 50 high-level scientists from academia and industry, regulatory authorities, and patient representatives, to develop recommendations for future coordinated activities between the USA and the EU. EURORDIS was invited to join in the discussions and address the issue of linking information resources for patients and families. The conference comes right after the release of an important report, commissioned by the NIH, which calls for a "coordinated national, and ideally global, effort to plan and begin systematically to implement new strategies for addressing the needs of patients with rare diseases".
Consult the Institute of Medicine report brief [english language only]
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2010/Rare-Diseases-and-Orphan-Products-Accelerating-Research-and-Development/Rare%20Disease%20Research%202010%20Report%20Brief.pdf



Un taller bilateral de la UE y EEUU

Los días 27 y 28 de octubre 2010 se celebró en ReyKjavik un taller bilateral de la Unión Europea y EEUU sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "Promover la Cooperación Transatlántica para la Investigación de las Enfermedades Raras". La reunión de trabajo co-organizada por la Comisión Europea y los Institutos Nacionales de Salud, reunió a 50 científicos de algo nivel de la academia e industria, representantes de las autoridades reguladoras, y representantes de pacientes para desarrollar recomendaciones para futuras actividades coordinadas entre EEUU y la UE. EURORDIS fue invitado a unirse a los debates y tratar el tema de enlazar los recursos de información con pacientes y familias. La conferencia viene justo tras la publicación de un importante informe, comisionado por la NIH, que exige un "esfuerzo coordinado a nivel nacional, y si puede ser global, para planificar y comenzar sistemáticamente a implementar nuevas estrategias para tratar las necesidades de los pacientes con enfermedades raras, que es algo oportuno".

Consultar el informe del Instituto de Medicina (idioma inglés únicamente):
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2010/Rare-Diseases-and-Orphan-Products-Accelerating-Research-and-Development/Rare%20Disease%20Research%202010%20Report%20Brief.pdf