miércoles, 18 de marzo de 2015

Globalizzazione delle Malattie Rare

Globalizzazione delle Malattie Rare

Eurordis, Rare Diseases Europe



Malattie rare: diventare globali!


 Malattie Rare: diventare globali!

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2015 si è tenuto, a Bruxelles, il 22° Incontro della Tavola Rotonda EURORDIS delle Imprese, incentrato sul tema'Malattie Rare: Diventare Globali'.
Questo gruppo di imprese di EURORDIS si riunisce due volte l'anno per discutere di argomenti relativi allo sviluppo e all'accesso alle cure per le malattie rare ed è costituito da aziende farmaceutiche, biotecnologiche e società di servizi, il cui lavoro ha un impatto sulle persone che vivono con una malattia rara o che condividono un interesse comune per le malattie rare e lo sviluppo dei farmaci orfani.
Nel contesto attuale, lo sviluppo di terapie innovative per le malattie rare sta diventando una questione di natura globale data la rarità dei malati e degli esperti e il fatto che le imprese e gli investitori hanno un approccio sempre più internazionale al mercato.
Le malattie rare non sono ancora riconosciute a tutti gli effetti come una priorità di salute pubblica a livello internazionale ed EURORDIS si è impegnata a cambiare questa situazione nei prossimi 5/10 anni. In un mondo in cui sempre più Paesi sono in grado di fornire un accesso migliore alle cure ad almeno una parte della loro popolazione e nel quale Internet sta cambiando il modo con cui si accede alle informazioni e si costruiscono comunità, la grave situazione nella quale si trovano milioni di persone che vivono con una malattia nei Paesi non-OCSE necessita di essere migliorata.
Un approccio internazionale alla ricerca e alla politica sanitaria può dare un importante contributo per migliorare la vita dei malati rari. Tutto ciò è possibile aumentando l'accesso all'informazione per un numero maggiore di pazienti, garantendo una diagnosi accurata e un'assistenza sanitaria completa e di qualità e sviluppando nuove terapie innovative.
L'obiettivo dell'incontro è stato discutere le opportunità che il concetto di 'diventare globali' presenta, oltre a considerare le proposte per una progressiva globalizzazione strutturata e a lungo termine, che coinvolga i malati, le associazioni dei malati, i ricercatori e l'industria.
La discussione è stata incentrata sulle attuali iniziative strategiche che possono strutturare questa globalizzazione e su come tali iniziative possano essere sinergizzate per ottimizzare i risultati. Sono stati, inoltre, discussi i seguenti argomenti:
  • Sensibilizzazione, attualmente promossa attraverso la Giornata delle Malattie Rare, la campagna annuale internazionale volta a sensibilizzare i politici, le parti interessate e il pubblico, avviata nel 2008 e che ora coinvolge oltre 80 Paesi di tutti i continenti.
  • Comunità dei malati come RareConnect, uno spazio online protetto, disponibile in 5 lingue in cui le persone affette da malattie rare possono connettersi tra loro e partecipare alle conversazioni sulla propria malattia o sui temi di interesse comune. La piattaforma nata nel 2010 e che coinvolge 40 Paesi.
  • Ricerca attraverso gruppi come il Consorzio Internazionale delle Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC), nato nel 2009-2010 e i cui obiettivi sono di rendere disponibili strumenti diagnostici per le malattie più rare e sviluppare 200 nuove terapie per le malattie rare entro il 2020. I ricercatori nel campo delle malattie rare hanno sempre collaborato a livello internazionale per garantire l'eccellenza della ricerca e il progresso della scienza, ma purtroppo in modo frammentario. Il consorzio IRDiRC mira a creare un quadro politico comune, a coordinare le azioni tra gli organismi di finanziamento e organizzare collaborazioni internazionali nelle aree più critiche.
  • Visibilità delle malattie rare nei sistemi sanitari attraverso azioni come: l'inserimento delle malattie rare nella revisione del sistema di codifica internazionale delle malattie ICD 11; la promozione e la diffusione più ampia dei codici Orpha; e l'indicizzazione dei codici Orpha con i sistemi di codifica diversi dall'ICD, come SNOMED. Per saperne di più sulla codifica delle malattie rare.
  • Conferenze politiche multi laterali di parti interessate, tra cui: la Conferenza Europea sulle Malattie e i Prodotti Orfani (ECRD), organizzata da EURORDIS e da altri partner, che attira un gran numero di partecipanti oltre Europa; il Rare Diseases and Orphan Products Breakthrough Summit di NORD, che si svolge negli Stati Uniti; e la Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ICORD), che promuove politiche a favore delle malattie rare in nuove regioni del mondo.
  • Agenzie di regolamentazione che stanno accelerando il proprio quadro di collaborazione per lo più tra l'UE, gli Stati Uniti, il Canada e il Giappone. Durante l'incontro è stata identificata, tra le varie priorità, la necessità di rafforzare la collaborazione per snellire i requisiti normativi e facilitare l'avvio di sperimentazioni cliniche internazionali.
  • Aziende farmaceutiche e biotecnologiche che non collaborano a livello internazionale. I partecipanti alla riunione hanno stabilito che questa collaborazione è ormai necessaria e hanno identificato le possibili iniziative pre-competitive che potrebbero essere messe in atto per creare un clima politico più favorevole e collaborativo. Le aziende sono state inoltre incoraggiate ad unirsi ad IRDiRC.
  • Associazioni dei malati, che hanno bisogno di unirsi in una rete internazionale per migliorare le proprie potenzialità e parlare con una sola voce a livello mondiale. È stata presentata l'iniziativa di EURORDISRare Diseases International, fondata in collaborazione con NORD-USA, CORD-Canada, JPA-Giappone, CORD-Cina , IORD-India, Aliber-Ibero-America e altri gruppi.
Durhane Wong-Rieger, Presidente dell'Organizzazione Canadese per le Malattie Rare, ha partecipato all'incontro e ha così commentato, "EURORDIS ha una grande esperienza di lavoro a livello internazionale con culture e lingue diverse e prospettive che vanno anche oltre l'Europa. Dobbiamo fare in modo che i malati di tutto il mondo si sentano ugualmente rappresentati e che abbiano accesso a una vera e propria comunità globale, non solo attraverso strumenti on-line già esistenti, ma anche attraverso le proprie comunità locali. Abbiamo bisogno di pensare da subito a come sviluppare i farmaci da una prospettiva internazionale, tenendo conto anche di tutti i Paesi in via di sviluppo".
Rimani aggiornato sulla nuova iniziativa di EURORDIS Rare Diseases International.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Page created: 18/03/2015
Page last updated: 13/03/2015

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