Doenças raras avançam para a internacionalização
A 22.ª reunião da Mesa Redonda Empresarial da EURORDIS teve lugar recentemente em Bruxelas por ocasião do Dia das Doenças Raras de 2015 e foi dedicada ao tema «Doenças Raras: avançar para o nível global».
Este grupo da EURORDIS, constituído por empresas, reúne-se uma vez por ano para analisar assuntos relacionados com o desenvolvimento e o acesso a tratamentos para as doenças raras. O grupo reúne empresas do ramo farmacêutico, biotecnológico e de prestação de serviços cujo trabalho tem impacto sobre as pessoas com doenças raras e que partilham um interesse comum nas doenças raras e no desenvolvimento de medicamentos órfãos.
Na situação atual, o desenvolvimento de terapias inovadoras para as doenças raras tem uma natureza maioritariamente global devido à raridade dos doentes e dos peritos, bem como ao facto de as empresas e os investidores terem uma estratégia de mercado cada vez mais global.
As doenças raras ainda não são reconhecidas como uma prioridade de saúde pública internacional. A EURORDIS pretende alterar esta situação nos próximos 5 a 10 anos. Num mundo em que cada vez mais países podem proporcionar melhor acesso aos cuidados de saúde a pelo menos uma parte da sua população, e em que a Internet está a mudar a forma como temos acesso a informações e construímos comunidades, a grave situação em que se encontram milhões de pessoas com doenças raras pode ser melhorada para além dos países da OCDE.
Uma estratégia internacional de investigação e de políticas de saúde pode dar um contributo significativo para a melhoria da vida das pessoas com doenças raras. Para tal, pode alargar-se a um maior número de doentes o acesso à informação, a um diagnóstico rigoroso e a cuidados abrangentes de qualidade, bem como a terapêuticas novas e inovadoras.
A reunião teve como objetivo discutir as oportunidades que a "internacionalização" apresenta, bem como analisar possíveis abordagens para uma internacionalização duradoura, estruturada e progressiva que envolva os doentes, as associações de doentes, os investigadores e a indústria.
O debate centrou-se nas atuais iniciativas estratégicas com potencialidades para estruturar essa internacionalização e a forma como essas iniciativas podem ser sinergicamente reunidas para otimizar os resultados. Foram abordados os seguintes temas:
- Sensibilização, atualmente alcançada através do Dia das Doenças Raras, a campanha anual internacional destinada a sensibilizar os decisores políticos, as partes interessadas e o público que teve início em 2008 e que conta agora com mais de 80 países de todo o mundo.
- Comunidades de doentes, tais como o RareConnect, um espaço online seguro, disponível em 5 idiomas, no qual as pessoas afetadas pelas doenças raras podem estabelecer contactos mútuos e participar em conversas sobre a sua doença ou assuntos de interesse comum. Estas comunidades começaram em 2010 e envolvem 40 países.
- Investigação através de grupos como o Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC), iniciado em 2009-2010, cujos objetivos são disponibilizar ferramentas de diagnóstico para a maioria das doenças raras e ajudar a fornecer 200 novas terapêuticas para doenças raras até 2020. Os investigadores no domínio das doenças raras sempre colaboraram a nível internacional para garantir a excelência da investigação e o progresso científico, mas de forma fragmentada. O IRDiRC cria um quadro político comum, coordena ações entre instituições de financiamento e organiza colaborações internacionais em áreas críticas.
- Visibilidade das doenças raras nos sistemas de saúde através de ações constantes que englobam: a incorporação das doenças raras na revisão do sistema de codificação internacional de doenças CID 11; a promoção e a divulgação do código Orpha; e a indexação do código Orpha com outros sistemas de codificação além do CID, tais como o SNOMED. Leia mais sobre a codificação de doenças raras.
- Conferências políticas multiparticipadas incluindo: a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD) organizada pela EURORDIS e pelos seus parceiros, que atrai um grande número de doentes de fora da Europa; a Cimeira de Mudança da NORD sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos, que se realiza nos EUA, e a Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ICORD), que promove políticas para as doenças raras noutras zonas do mundo.
- Entidades reguladoras que estão a acelerar o seu quadro de colaboração, principalmente entre a UE, os EUA, o Canadá e o Japão. Durante a reunião, a necessidade de reforçar a colaboração, a fim de simplificar os requisitos regulamentares de apoio a ensaios clínicos globais, foi identificada como uma prioridade.
- Empresas farmacêuticas e de biotecnologia que ainda não estão a colaborar a nível internacional. Os participantes da reunião chegaram à conclusão que esta colaboração é agora necessária e identificaram potenciais iniciativas pré-concorrenciais que podem ser implementadas para criar um ambiente político e parcerias mais favoráveis. Durante a reunião, as empresas também foram incentivadas a aderir ao IRDiRC.
- As associações de doentes, que precisam de se unir numa rede internacional para reforçar as suas capacidades e para falar com uma voz global, apresentaram a iniciativa Rare Diseases International, que foi cofundada com a NORD dos EUA, a CORD do Canadá, a JPA do Japão, a CORD da China, a IORD da Índia, a ALIBER Ibero-América e outros grupos.
Durhane Wong-Rieger, Presidente da Associação Canadiana para as Doenças Raras, participou do encontro e comentou que «a EURORDIS tem um grande histórico de trabalho internacionalmente com diferentes culturas e línguas, servindo de inspiração fora da Europa. É preciso ter a certeza de que os doentes do mundo se sentem igualmente representados e que tenham acesso a uma verdadeira comunidade global, não apenas através das ferramentas online, mas também através das suas próprias comunidades locais. Necessitamos de pensar desde o início sobre como desenvolver medicamentos numa perspetiva global, tendo em conta todos os países em vias de desenvolvimento.»
Fiquei atento às notícias sobre o lançamento da Rare Diseases International, a nova iniciativa da EURORDIS.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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