La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Participez à la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins 2020 à Stockholm
La 10e édition de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) aura lieu à Stockholm les 15 et 16 mai. Internationalement reconnue comme le plus grand événement au monde organisé par des patients, l’ECRD rassemble plus de 800 participants venant de plus de 50 pays.
Inscrivez-vous d’ici le 20 mars pour profiter de tarifs préférentiels !
Cette conférence entraîne, inspire et mobilise toutes les parties prenantes, les incitant à agir. C’est là une opportunité unique d’étendre votre réseau et d’échanger avec les nombreux acteurs de la communauté maladies rares : représentants de patients, décideurs nationaux et européens, chercheurs, cliniciens et responsables cliniciens de réseau européen de référence, ou encore représentants de l’industrie, organismes payeurs, d’agences chargées de l’ETS, d’organismes nationaux de réglementation et de l’Agence européenne des médicaments.
Les sessions, animées par des experts reconnus, s’articulent autour de six thèmes :
- L’avenir du diagnostic : nouveaux espoirs, nouvelles promesses et nouveaux enjeux
- Nos valeurs, nos droits, notre avenir : faire évoluer les paradigmes vers l’inclusion
- Partager, soigner, traiter : transformer les soins pour les maladies rares d’ici 2030
- Quand les thérapies répondent aux besoins : favoriser un développement thérapeutique centré sur le patient
- Un double objectif à réaliser d’ici 2030 : des traitements accessibles et disponibles pour les personnes atteintes de maladie rare
- La révolution de la santé numérique : chimères et réalité.
Consultez tout le programme de la conférence, qui inaugure une démonstration d’innovations !
Si vous souhaitez en savoir plus sur la façon dont l’ECRD va contribuer à façonner la politique maladies rares des dix prochaines années, inscrivez-vous au webinaire pré-conférence qui aura lieu le 23 avril. Vous y découvrirez les derniers résultats de l’étude prospective Rare2030 et comprendrez comment cette étude pose les bases des discussions axées sur l’action publique pour chacun des thèmes de l’ECRD.
Vivre avec une maladie rare : quel parcours en 2030 ?
Ces dernières années, la communauté maladies rares a fait de grandes avancées pour améliorer le diagnostic, les soins et les traitements des personnes atteintes de maladie rare. Mais si nous ne restons pas vigilants et ne maintenons pas nos efforts, ces progrès pourraient s’inverser rapidement.Intitulée « Le parcours des patients atteints de maladie rare en 2030 », l’ECRD 2020 reconnaît toute la marge d’amélioration que promet la prochaine décennie. Car même si nous ne savons pas prédire le futur, au moins pouvons-nous le préparer. En termes de bien-être, les personnes vivant avec une maladie rare ont le droit d’atteindre leur plein potentiel.
Venez à l’ECRD 2020 Stockholm pour participer aux débats visant à informer et à construire l’écosystème de demain pour les services et politiques maladies rares.
Maria Montefusco, co-présidente du comité du programme ECRD et présidente de Maladies Rares Suède, explique : « Organisée au début d’une nouvelle décennie, l’ECRD 2020 Stockholm marque un moment crucial pour co-créer aujourd’hui des solutions politiques qui assureront l’égalité des chances en matière de santé et amélioreront les conditions de vie des personnes atteintes de maladie en 2030 et au-delà. L’heure est venue de concevoir les politiques de demain qui garantiront un accès équitable aux traitements, aux soins de santé et à l’assistance sociale aux 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe et aux 300 millions concernés dans le monde. Maladies Rares Suède est fière d’être le partenaire d’EURORDIS pour organiser l’ECRD. »
Yann Le Cam, Chief Executive Officer d’EURORDIS-Rare Diseases Europe, commente : « Nous sommes à un moment charnière du processus décisionnel. Plusieurs cadres législatifs, politiques et financiers sont en cours d’établissement aux niveaux national, européen et mondial. Plus que jamais, nous avons besoin de cadres politiques renouvelés, nous avons besoin d’innovations insuflées par les patients et nous avons besoin d’une collaboration transfrontalière source d’améliorations notables pour patients et familles. »
Il ajoute : « La santé et le bien-être de 30 millions de personnes atteintes de maladie rare ne devraient relever ni de la chance ni du hasard. Il est temps aujourd’hui, pour chacun, d’entretenir cette forte dynamique, de poursuivre l’action afin de veiller à ce que d’ici 2030 les personnes atteintes de maladie rare bénéficient d’un parcours nettement amélioré, qu’il s’agisse d’accès au diagnotic, aux traitements ou aux soins. Rejoignez-nous à l’ECRD 2020 Stockholm pour être certains de contribuer à ce mouvement. »
Les conclusions de l’ECRD 2020 Stockholm vous informeront des recommandations formulées à l’issue des deux années qu’a duré l’étude prospective Rare 2030 consacrée au futur des politiques maladies rares, menée par EURORDIS et plusieurs partenaires, lancée par le Parlement européen et financée par la Commission européenne. De plus, le Network of Parliamentary Advocates for Rare Diseases prend aussi des mesures afin que le cadre politique de l’UE relatif aux maladies rares soit réellement renouvelé dans les cinq années à venir.
L’ECRD 2020 Stockholm est organisée par EURORDIS, co-organisée par Orphanet, avec le soutien de l’AFM-Téléthon, du programme Santé de l’UE ainsi que de 14 partenaires dont Maladies Rares Suède et de 60 partenaires associés.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario