Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Nehmen Sie teil an der Europäischen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte 2020 in Stockholm
Die 10. Ausgabe der Europäischen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte (ECRD) findet vom 15. bis -16. Mai in Stockholm statt. Die ECRD ist global anerkannt als die größte patientengeführte Veranstaltung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung und wird über 800 Besucher aus über 50 Ländern weltweit zusammenführen.
Melden Sie sich für den Frühbucherrabatt bis zum 20. März zur Teilnahme an!
Die ECRD führt, inspiriert und motiviert alle Interessenvertreter dazu, Maßnahmen zu ergreifen, und bietet eine unvergleichliche Möglichkeit für die Kontaktaufnahme und den Austausch mit allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen – Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, Ärzte, Vertreter der Industrie, Kostenträger, HTA-Agenturen, nationale Regulierungsbehörden und der Europäischen Arzneimittel-Agentur.
Die von anerkannten Experten gehaltenen Seminare konzentrieren sich auf sechs Unterthemen:
- Die Zukunft der Diagnosestellung: neue Hoffnungen, Versprechen und Herausforderungen
- Unsere Werte, unsere Rechte, unsere Zukunft: Paradigmenwechsel in Richtung Inklusion
- Share, Care, Cure: Transformation der Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen bis 2030
- Wenn Therapien Bedürfnisse erfüllen: ermöglichen eines patientenzentrierten Ansatzes zu therapeutischer Entwicklung
- Bis 2030 die drei As erreichen: Accessible, Available und Affordable - Zugänglich, verfügbar und kostengünstige Behandlungen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung und
- Die digitale Gesundheitsrevolution: Hype vs. Realität.
Lesen Sie das vollständige Konferenzprogramm, einschließlich einer neuen Innovatorenpräsentation!
Falls Sie mehr darüber erfahren möchten, wie die ECRD die Politik für seltene Erkrankungen für die nächsten 10 Jahre mitgestalten wird, dann melden Sie sich an für das Webinar vor der Konferenz am 23. April. In diesem Webinar erfahren Sie die aktuellsten Ergebnisse der prospektiven Rare2030-Studie und wie die Studie die Grundlage für Strategiedebatten für jedes Thema der ECRD bildet.
Die Reise des Lebens mit einer seltenen Erkrankung in 2030
Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen hat in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte für die Verbesserung von Diagnose, Versorgung und Behandlung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung erzielt. Aber ohne Wachsamkeit und ständige Anstrengungen könnten diese Fortschritte leicht wieder rückgängig gemacht werden.Das Thema der ECRD 2020 ‚Die Reise des Lebens mit einer seltenen Erkrankung in 2030‘ erkennt das große Verbesserungspotenzial der nächsten Dekade an und dass wir, auch wenn wir die Zukunft nicht vorhersagen können, alle eine Rolle bei ihrer Vorbereitung spielen. Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben das Recht, ihr höchstes Potenzial an Wohlbefinden zu erreichen.
Besuchen Sie die ECRD 2020 Stockholm und nehmen Sie teil an Debatten zum Informieren und zum Aufbau des zukünftigen Ökosystems der Politiken und Services für seltene Erkrankungen.
Maria Montefusco, Mitvorsitzende des ECRD-Programmausschusses und Präsidentin von Rare Disease Sweden, kommentierte: „Mit Beginn einer neuen Dekade bildet die ECRD 2020 Stockholm einen entscheidenden Moment für die gemeinsame Erstellung von Strategieoptionen von heute, die zu gleichberechtigten Möglichkeiten hinsichtlich der Gesundheits- und Lebensbedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in 2030 und darüber hinaus führen können. Wir müssen jetzt die Politiken der Zukunft schaffen, mit denen gleichberechtigter Zugang zu Behandlungen sowie gesundheitliche und soziale Versorgung für die 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und den 300 Millionen weltweit erreicht werden können. Rare Diseases Sweden ist stolz darauf, zusammen mit EURORDIS die ECRD zu organisieren.”
Yann Le Cam, Vorstandsvorsitzender von EURORDIS-Rare Diseases Europe, kommentierte: „Wir befinden uns an einem wichtigen Moment für Entscheidungen. Auf nationaler, europäischer und globaler Ebene werden einige Rechts-, Politik- und Finanzrahmen etabliert. Mehr als jemals zuvor brauchen wir erneuerte Politikrahmen. Wir brauchen patientengeführte Innovationen und wir brauchen grenzübergreifende Zusammenarbeit, die bedeutende Verbesserungen für Patienten und ihre Familien ermöglichen.“
Er fügte hinzu: „Die Gesundheit und das Wohlbefinden der 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung sollte weder dem Glück noch dem Zufall überlassen werden. Wir müssen jetzt alle die Dynamik aufrechterhalten und weiter drängen, damit bis 2030 die Reise für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu Diagnose und Zugang zu Behandlungen und Versorgung drastisch verbessert wird. Besuchen Sie die ECRD 2020 Stockholm und werden Sie Teil dieser Bewegung.”
Die Ergebnisse der ECRD 2020 Stockholm werden die Grundlage für die Empfehlungen am Ende der zweijährigen prospektiven Rare-2030-Studie über die Zukunft der Politik für seltene Erkrankungen bilden. Diese wurde durch das Europäische Parlament veranlasst und wird von der Europäischen Kommission finanziert und von EURORDIS und ihren Partnern durchgeführt. Darüber hinaus ergreift das Network of Parliamentary Advocates for Rare Diseases - Netzwerk von parlamentarischen Patientenvertretern für Menschen mit seltenen Erkrankungen Maßnahmen, um einen erneuerten EU-Politikrahmen für seltene Erkrankungen innerhalb der nächsten fünf Jahre Realität zu machen.
ECRD 2020 Stockholm wird organisiert von EURORDIS zusammen mit Orphanet mit Unterstützung der AFM-Téléthon, dem Gesundheitsprogramm der EU und den 14 vollwertigen Partnern, einschließlich Rare Diseases Sweden, und den 60 assoziierten Partnern.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
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