Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Die EURORDIS Open Academy: Patienten als geschätzte Partner bestärken
EURORDIS befähigt mit den Programmen zur Kompetenzförderung der Open Academy (Offene Akademie) Patientenvertreter und vermittelt ihnen nicht nur Wissen, sondern auch Selbstvertrauen, damit sie ihre Expertise in Debatten zu den Themen Gesundheitsversorgung, Forschung und Arzneimittelentwicklung einbringen können.
Die Alumni der Open Academy (Offene Akademie) beteiligen sich an diesen Debatten als gleichwertige Partner zusammen mit politischen Entscheidungsträgern sowie Vertretern aus Industrie und Wissenschaft. Ziel ist die wirksame Verbesserung von Versorgung, Behandlung sowie des Lebens von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.
 Die Absolventin Denica Velkovska konnte mit erleben, wie ihr nationales Gesundheitssystem in Nordmazedonien die Finanzierung der Behandlung aller Patienten bis zum Alter von 18 Jahren mit spinaler Muskelatrophie autorisierte. Ihr 10-jähriger Sohn lebt mit der gleichen seltenen Erkrankung. Sie erzählte über ihre Erfahrung: „Die Sommerschule gab mir die Puzzleteile, die mir fehlten, und räumte meine Zweifel aus. Ich erfuhr viel über die relevanten Verordnungen und die wahre Stärke, die Patienten in ihrer Lobbyarbeit haben. Wir hatten lange Probleme, die für meinen Sohn nötige Behandlung zu bekommen. Mit dem in der Sommerschule erworbenen Wissen sehe ich jetzt, wie ich meine Lobbyarbeit am besten umsetzen und so Veränderungen beeinflussen kann.“ Sie fuhr fort: „Bestärkt von dem Erlernten und den Ratschlägen, die ich während der Schulung erhielt, trat ich an Behörden und Entscheidungsträgern anders heran. Weiterhin wurden mir die Vorteile des Netzwerkens und des Erfahrungsaustauschs und der engen Kollaboration innerhalb der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen bewusst. Ich war sehr dankbar, einen EURORDIS-Absolventen als meinen Mentor zu haben und fühle mich geehrt, jetzt selbst eine Absolventin zu sein.“ |
Die EURORDIS Open Academy (EURORDIS Offene Akademie) bildet pro Jahr über 150 Patientenvertreter aus. Sie umfasst alle EURORDIS-Programme zur Kompetenzförderung: die EURORDIS Summer School(EURORDIS-Sommerschule), gegründet 2008, und neuere Schulungen wie die Winter School (Winterschule), Digital School (Schule für digitale Kommunikation) und die Leadership School (Führungsschule). Sie werden als eine Kombination aus Präsenzschulungen und E-Lernmodule angeboten.
Bewerben Sie sich für die EURORDIS Winter School (EURORDIS-Winterschule) 2020!
Die nächste Präsenzschulung der EURORDIS Winter School on Scientific Innovation & Translational Research(EURORDIS-Winterschule über wissenschaftliche Innovationen & translationale Forschung) findet vom 9. bis 13. März 2020 am Imagine Institute in Paris statt.
Die Schulung möchte das Verständnis der Patientenvertreter vertiefen und das Wissen vermitteln, wie vorklinische Forschung praktischen Nutzen für Patienten mit seltenen Erkrankungen bringt. Die Winter School (Winterschule) befähigt Alumni zur effektiven Teilnahme an Debatten mit Forschern, mit politischen Entscheidungsträgern und mit für die Forschung verantwortlichen Unternehmen.
>> Bewerben Sie sich bis zum 30. August für die Teilnahme an der EURORDIS Winter School 2020(EURORDIS Winterschule).
Treten Sie der Open Academy (Offene Akademie) bei und durcharbeiten Sie die kostenlosen E-Lernmodule
Damit Patientenvertreter aus aller Welt die Open Academy (Offene Akademie) nutzen können, entwickelt EURORDIS eine E-Lern-Plattform. Aktuell umfasst diese über 50 Kurse zu Themen wie Arzneimittelforschung und -entwicklung, translationale Forschung und wissenschaftliche Innovation. Alle Kurse werden von Fakultätsmitgliedern der Open Academy (Offene Akademie) unterrichtet, die anerkannte Experten ihres Fachs sind.
>> Registrieren Sie sich für die E-Lern-Kurse der Open Academy (Offene Akademie) und schließen Sie sich den über 650 Interessierten aus 100 Ländern an, die bereits die Online-Kurse gemacht haben.
Geplante Präsenzschulungen
- Die Präsenzschulung der neuen EURORDIS Digital School on Social & Digital Media (Schule für digitale Kommunikation über soziale und digitale Medien) wird am 8. und 9. Oktober 2019 im Ågrenska Resource Centre in Göteborg, Schweden stattfinden. Diese innovative Schulung möchte 25 Patientenvertretern im Bereich der seltenen Erkrankungen und der seltenen Krebserkrankungen die für den Einsatz digitaler Kommunikationsmittel notwendigen Fähigkeiten zur Verbesserung der Kompetenzen für strategische Öffentlichkeitsarbeit und Gemeinschaftsbildung in ihren Organisationen vermitteln. Bewerbungen sind im Mai und Juni möglich. Die Bewerber erhalten ihre Ergebnisse im Juli.
- Die EURORDIS Leadership School (EURORDIS-Führungsschule) wurde im März 2019 gegründet. Sie bietet ePAG-Vertretern (European Patient Advocacy Group) das nötige Wissen und die erforderlichen Fähigkeiten, um als geschätzte Partner in den Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) agieren zu können. 2019 finden 20 Webinare der Leadership School (Führungsschule) statt. Die erste Präsenzschulung wird im November in Barcelona gehalten. (Der Bewerbungsprozess ist bereits abgeschlossen.) Fast 60 Patientenvertreter aus 21 ERNs besuchen diese Schulung, um mehr über Führung, Netzwerk-Management, Gesundheitsversorgung und Forschung zu erfahren.
Haben Sie Fragen zur Open Academy? (offene Akademie) Wenden Sie sich bitte an Raquel Castro, Open Academy Director: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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