La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
L’EURORDIS Open Academy : renforcer les patients pour en faire de précieux partenaires
Avec les programmes de renforcement des capacités de l’Open Academy, EURORDIS aide les représentants de patients à gagner en puissance, en leur donnant l’assurance et les connaissances nécessaires pour apporter leur expertise aux discussions sur les soins de santé, la recherche et l’élaboration de médicaments.
Les anciens stagiaires de l’Open Academy participent à ces discussions en tant que partenaires à part entière, au côté des décideurs, des industriels et des scientifiques, pour réellement améliorer les soins, les traitements et les vies des personnes atteintes de maladie rare.
 Denica Velkovska est l’une d’eux. Elle vient de voir, en Macédoine du Nord, le système de santé national autoriser le financement d’un traitement pour tous les patients de moins de 18 ans atteints d’une amyotrophie spinale, la maladie rare qui touche son fils de 10 ans. Denica a témoigné de son expérience : « La Summer School m’a donné les pièces du puzzle qui me manquaient, apaisant tous mes doutes. J’ai beaucoup appris sur les règlementations en vigueur et aussi sur la réelle force d’action des patients en matière de plaidoyer. Pendant longtemps, nous avons eu du mal à accéder au traitement dont mon fils avait besoin. Les connaissances acquises à la Summer School m’ont aidée à comprendre comment articuler au mieux mes actions de plaidoyer, comment influencer le changement. » Elle poursuit : « Renforcée par les enseignements tirés et les conseils reçus, j’ai modifié mon approche auprès des autorités et des décideurs. J’ai aussi beaucoup appris sur la force du réseautage, du partage d’expériences et de l’étroite collaboration au sein de la communauté maladies rares. Un alumnus EURORDIS m’avait mentorée pendant mon stage, ce dont je suis très reconnaissante. Aujourd’hui, j’ai l’honneur de faire moi-même partie des alumni EURORDIS. » |
L’EURORDIS Open Academy forme chaque année plus de 150 représentants de patients. Cette Académie ouverte regroupe les programmes EURORDIS de renforcement des capacités : l’EURORDIS Summer Schoolcréée en 2008, ainsi que les nouvelles formations de la Winter School, de la Digital School et de la Leadership School.
Ces programmes associent séances en présentiel et modules d’e-learning.
Posez votre candidature à l’EURORDIS Winter School 2020 !
Les inscriptions à la troisième édition de l’EURORDIS Winter School sur l’innovation scientifique et la recherche translationnelle sont ouvertes. Cette formation se tiendra du 9 au 13 mars 2020 à l’Institut Imagine à Paris.
Son objectif est de mieux faire comprendre aux représentants de patients comment la recherche préclinique se traduit en bénéfices réels pour les patients atteints de maladie rare. Les stagiaires de l’Université d’hiver EURORDIS acquièrent des compétences qui leur permettront de discuter efficacement avec des chercheurs et des décideurs politiques, comme avec des entreprises engagées dans la recherche.
Incrivez-vous à l'Open Academy pour suivre des modules gratuits d’e-learning.
Pour que l’Open Academy soit accessible aux représentants de patients partout dans le monde, EURORDIS a mis au point une plateforme d’e-learning qui propose actuellement plus de 50 cours sur la R-D en médecine, sur la recherche translationnelle et sur l’innovation scientifique. Tous les cours sont donnés par des enseignants de l’Open Academy qui sont des experts reconnus dans leur domaine de compétence.
>> Inscrivez-vous au programme d’e-learning de l’Open Academy comme les plus de 650 personnes ayant suivi ces cours en ligne depuis une centaine de pays.
Formations à venir
- La première formation en présentiel de la nouvelle EURORDIS Digital School on Social & Digital Mediaaura lieu à Göteborg, en Suède, les 8 et 9 octobre 2019 à l'Ågrenska Resource Centre. Cette formation innovante vise à renforcer les capacités de 25 représentants de patients atteints de cancers rares et de maladies rares en général. Il s’agit de leur apporter les compétences nécessaires pour qu’ils ou elles exploitent pleinement les outils de communication digitale et, ainsi, développent les capacités de leurs organisations à rayonner de façon stratégique et à former des communautés. Les candidatures pouvaient être posées de mai à juin ; les résultats seront communiqués en juillet.
- Lancé en mars 2019, le programme EURORDIS Leadership School vise à apporter aux représentants ePAG (European Patient Advocacy Group) les connaissances et l’expertise nécessaires pour être de précieux partenaires au sein des réseaux européens de référence. Avec la Leadership School, 20 webinaires sont prévus tout au long de l’année 2019 tandis que des formations en présentiel auront lieu en novembre à Barcelone (et sont déjà complètes). Près de 60 représentants de patients issus de 21 réseaux européens de référence y assisteront pour en savoir plus sur le leadership, la gestion de réseau, les soins de santé et la recherche.
Des questions sur l’Open Academy ? Contactez Raquel Castro, Open Academy Director : raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traducteur : Trado Verso ; relecture : Ariane Weinman
Traducteur : Trado Verso ; relecture : Ariane Weinman
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