La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
La EURORDIS Open Academy: fortaleciendo a los pacientes para ser valiosos socios
A través de los programas de desarrollo de capacidades de la Open Academy, EURORDIS fortalece a los defensores de pacientes para que tengan la confianza y conocimientos necesarios para aportar su experiencia en los debates sobre atención médica, investigación y desarrollo de medicamentos.
Los participantes en la Open Academy intervienen en estos debates como iguales, junto a responsables políticos, industria y científicos, para mejorar de una manera eficaz la atención, tratamientos y vida de las personas afectadas por una enfermedad rara.
 La participante Denica Velkovska acaba de ver cómo el sistema sanitario nacional en Macedonia del Norte ha autorizado un tratamiento para todos los pacientes menores de 18 años con atrofia muscular espinal, la misma que tiene su hijo de 10 años. Nos habló de su experiencia, “La Summer School me proporcionó las piezas del puzle que me faltaban. Aprendí mucho acerca de los reglamentos más relevantes y también la verdadera fuerza que tienen los pacientes en su labor de promoción. Durante mucho tiempo, tuvimos problemas para conseguir el tratamiento que necesitaba mi hijo. Los conocimientos que adquirí en la Summer School me ayudaron a ver cómo proceder de la mejor manera posible en mi labor de promoción y me ayudó a generar el cambio.” Continuó diciendo, “Fortalecida por las lecciones que aprendí y los consejos que recibí, cambié mi enfoque hacia las autoridades y responsables políticos. También aprendí los beneficios de la comunicación mediante una red, de compartir experiencias y una estrecha colaboración dentro de la comunidad de las enfermedades raras. Agradezco haber sido apadrinada por un antiguo alumno de EURORDIS y de serlo yo ahora.” |
La EURORDIS Open Academy proporciona formación a más de 150 defensores de pacientes al año. Incluye todos los programas de desarrollo de capacidades de EURORDIS: la EURORDIS Summer School, creada en 2008, y las más recientes Winter School, Digital School y Leadership School.
Esta formación se ofrece mediante un aprendizaje combinado de formación presencial y módulos e-learning.
¡Solicita una plaza en la EURORDIS Winter School 2020!
Abierto el plazo de solicitudes para la tercera edición del programa presencial de la EURORDIS Winter School sobre Innovación Científica e Investigación Traslacional, que tendrá lugar del 9 al 13 de marzo 2020 en el Imagine Institute de Paris.
Esta formación tiene por objeto profundizar en la comprensión y conocimientos de los defensores de pacientes sobre cómo se traduce la investigación preclínica en beneficios reales para los pacientes con enfermedades raras. Los alumnos de Winter School están facultados para participar de forma eficaz en los debates con los investigadores, responsables políticos y compañías responsables de la investigación.
Únete a la Open Academy y participa en los módulos gratuitos de e-learning
Para garantizar el acceso a la Open Academy de los defensores de pacientes de todo el mundo, EURORDIS está desarrollando una plataforma de e-learning que actualmente incluye más de 50 cursos sobre los temas de medicamentos I+ D, investigación traslacional e innovación científica. Estos cursos los imparten miembros del profesorado, que son expertos reconocidos en sus respectivas áreas de formación.
>> Inscríbete en la modalidad e-learning de la Open Academy y únete a más de 650 personas de 100 países que ya han hecho los cursos.
Próximos cursos presenciales
- El primer curso presencial de la nueva EURORDIS Digital School sobre Medios Sociales y Digitales se celebrará en Gotemburgo, Suecia, los días 8 y 9 de octubre 2019 en el centro de recursos Ågrenska. Este curso innovador tiene por objeto facultar a 25 defensores de pacientes con enfermedades raras y canceres raros con las capacidades necesarias para usar las herramientas de comunicación digitales y así mejorar el alcance estratégico y la creación de capacidades de sus organizaciones. Las solicitudes se hicieron entre mayo y junio y los resultados se darán a conocer a los solicitantes en el mes de julio.
- La EURORDIS Leadership School se puso en marcha en marzo de 2019 para proporcionar a los defensores ePAG (Grupo Europeo de Defensa de los Pacientes) el conocimiento y capacidades necesarias para ser socios valiosos en las Redes Europeas de Referencia (RER). A lo largo de 2019 se están celebrando 20 seminarios web sobre liderazgo escolar, mientras que el primer curso presencial se celebrará en noviembre en Barcelona (las plazas están ya cubiertas para 2019). Cerca de 60 representantes de pacientes representando a 21 RER van a hacer este curso para aprender más sobre liderazgo, gestión de redes, asistencia sanitaria e investigación.
¿Alguna pregunta sobre la Open Academy? Contacta con Raquel Castro, Directora de la Open Academy: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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