miércoles, 14 de febrero de 2018

Participez à la Journée internationale des maladies rares 2018

Participez à la Journée internationale des maladies rares 2018

Eurordis, Rare Diseases Europe

La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe



Rares, fiers, soyons solidaires lors de la Journée internationale des maladies rares 2018!

Rares, fiers, pour la Journée internationale des maladies rares 2018, soyons solidaires


Plus que deux semaines avant la Journée internationale des maladies rares 2018, le 28 février prochain !
La Journée internationale des maladies rares est devenue emblématique de la campagne menée à l’échelle mondiale pour sensibiliser à l’impact qu’ont les maladies rares sur la vie des patients et de leurs proches.
Menée par les patients eux-mêmes et lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de patients, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques et une partie de la population, tous solidaires.
En 2018, des associations représentant plus de 90 pays et régions dans le monde participent à cette Journée en organisant des événements locauxPour la toute première fois, le Togo, le Ghana ainsi que Trinité-et-Tobago participeront à la Journée internationale des maladies rares !
La Journée internationale des maladies rares 2018 a pour thème la recherche. L’événement donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.

Participez à la Journée internationale des maladies rares 2018 !

Directement touchés ou non par ces maladies, tout le monde peut participer à la Journée internationale des maladies rares :
>>Rares, fiers, soyons solidaires et affichons-le sur les réseaux sociaux
Participez à la campagne interactive #ShowYourRare (littéralement « montrez votre rareté ») menée en février en peignant votre visage et en publiant un selfie sur les réseaux sociaux pour afficher votre soutien à la communauté des maladies rares ! Regardez l’équipe EURORDIS participer.
Vous préférez ne pas peindre votre visage ? Il existe d’autres façons de participer, par exemple en imprimant cette affiche et en la montrant sur vos photos !
Sean Hepburn Ferrer est l’Ambassadeur de la Journée internationale des maladies rares pour la cinquième année. Il est aussi le fils aîné d’Audrey Hepburn, grande actrice décédée des suites d’un cancer rare, le pseudomyxome adénocarcinome. Découvrez sa participation à la campagne #ShowYourRare.
Vous pouvez aussi ajouter des filtres Facebook ou Twitter à vos photos de profil.
Et n’oubliez pas de contribuer à la campagne Thunderclap de la Journée internationale des maladies rares pour partager automatiquement un message de soutien sur votre compte Twitter ou Facebook le 28 février.
>>Vidéo et poster officiels de la Journée internationale des maladies rares 2018
Découvrez et partagez la vidéo officielle (disponible dans plus de 30 langues !). Cette année, la vidéo rend hommage au rôle des patients dans la recherche. La vidéo représente des patients avec des membres de leur famille, des chercheurs et des médecins qui montrent leur fierté d’être raresLisez leurs témoignages ! Merci à Publicis Health pour sa contribution en nature à la campagne et à Madame Peel pour la production de la vidéo. 
Vous pouvez également télécharger le poster officiel de la Journée internationale des maladies rares 2018, de même que le logo et la bannière de l’événement à utiliser lors de vos actions et en ligne.
>>Rejoignez les amis de la Journée internationale des maladies rares
Tout le monde (associations, entreprises, soignants et chercheurs) peut rejoindre les amis de la Journée internationale des maladies rares pour soutenir la campagne 2018 !
>>Vos événements pour la Journée internationale des maladies rares
Depuis la première Journée internationale des maladies rares, des milliers d’événements ont été organisés partout dans le monde, atteignant des centaines de milliers de personnes.
Vous organisez un événement pour la Journée internationale des maladies rares 2018 ? Ajoutez votre événement sur rarediseaseday.org afin que les personnes intéressées dans votre pays aient connaissance des actions menées pour la Journée internationale des maladies rares.
>>Témoignez
Vous pouvez aussi témoigner sur votre maladie rare sur rarediseaseday.org.





Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
Page created: 14/02/2018
Page last updated: 13/02/2018

1 comentario:

  1. Je m'appelle Hoover, ma fille de 18 ans, Tricia a été diagnostiquée avec l'herpès il y a 3 ans. Depuis lors, nous sommes passés d'un hôpital à un autre. Nous avons essayé toutes sortes de pilules, mais tous les efforts pour se débarrasser du virus étaient vains. Les bulles ont continué à réapparaître après quelques mois. Ma fille utilisait des comprimés d'acyclovir à 200 mg. 2 comprimés toutes les 6 heures et 15 g de crème de fusitine. et H5 POT. Le permanganate avec de l'eau doit être appliqué deux fois par jour, mais tous ne donnent toujours pas de résultats. Donc, j'étais sur Internet il y a quelques mois, pour chercher d'autres moyens de sauver mon fils unique. Ce n'est qu'alors que j'ai rencontré un commentaire sur le traitement à base de plantes du Dr Imoloa et j'ai décidé de l'essayer. Je l'ai contacté et il a préparé des herbes et les a envoyées, ainsi que des conseils sur la façon de les utiliser via le service de messagerie DHL. ma fille l'a utilisé comme dirigé par le Dr Imoloa et en moins de 14 jours, ma fille a retrouvé la santé. Vous devez contacter dr imoloa aujourd'hui directement à son adresse e-mail pour tout type de problème de santé; lupus, ulcère de la bouche, cancer de la bouche, douleurs corporelles, fièvre, hépatite ABC, syphilis, diarrhée, VIH / sida, maladie de Huntington, acné au dos, insuffisance rénale chronique, maladie d'Addison, douleur chronique, douleur de Crohn, fibrose kystique, fibromyalgie, inflammatoire Maladie intestinale, mycose des ongles, maladie de Lyme, maladie de Celia, lymphome, dépression majeure, mélanome malin, manie, mélorhéostose, maladie de Ménière, mucopolysaccharidose, sclérose en plaques, dystrophie musculaire, polyarthrite rhumatoïde maladie d'Alzheimer, maladie de Parkinson, cancer du vagin, épilepsie , Maladie auto-immune, Douleurs dorsales, Entorse dorsale, Trouble bipolaire, Tumeur cérébrale, Maligne, Bruxisme, Boulimie, Disque cervical, Maladie cardiovasculaire, Tumeurs, Maladie respiratoire chronique, Trouble mental et comportemental, Fibrose kystique, Hypertension, Diabète, Asthme, Auto-immune arthrite des milieux inflammatoires ed. maladie rénale chronique, maladie articulaire inflammatoire, impuissance, spectre d'alcool feta, trouble dysthymique, eczéma, tuberculose, syndrome de fatigue chronique, constipation, maladie inflammatoire de l'intestin. et beaucoup plus; contactez-le à drimolaherbalmademedicine@gmail.com./ également avec whatssap- + 2347081986098.

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