A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
A comunidade das doenças raras apela a uma mudança radical para melhorar o acesso dos doentes aos medicamentos
A EURORDIS e as mais de 700 associações de doentes que a integram apresentaram uma nova posição oficiala apelar a uma mudança radical para assegurar o acesso célere e total dos doentes às terapêutica das doenças raras na Europa.
A posição oficial intitulada «Quebrar o impasse para que todos acedam às terapêuticas» é um contributo da EURORDIS e dos seus membros e vem na sequência de um processo de reflexão que teve início no Simpósio da EURORDIS sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras, que teve lugar em fevereiro de 2017.
Esta posição oficial define uma nova abordagem com base em quatro pilares para ultrapassar os desafios que impedem o acesso dos doentes aos cuidados e aos medicamentos, bem como a ambição de, em 2025, ter 3 a 5 vezes mais novas terapêuticas para as doenças raras autorizadas por ano e 3 a 5 vezes mais baratas do que atualmente.
Por que razão é necessária uma nova abordagem para melhorar o acesso?
O estado atual da ciência e da tecnologia possibilita o surgimento de oportunidades sem precedentes para lidar com as necessidades médicas não satisfeitas das pessoas com doenças raras. Antes de este potencial poder ser traduzido em benefícios reais para a saúde, as questões em torno do acesso estão a criar um impasse.
A maioria das pessoas com doenças raras ou não tem acesso aos medicamentos de que necessita, ou o acesso concretiza-se com atrasos, ou nem sequer existe qualquer medicamento. Se uma terapêutica é autorizada para ser introduzida no mercado, mas não alcança aqueles que dela necessitam, o seu objetivo principal não é atingido.
Na psição oficial, a EURORDIS apela a um novo modelo com base num diálogo coletivo envolvendo todas as partes interessadas (doentes, indústria farmacêutica, autoridades competentes nacionais, ministérios da saúde nacionais, investigadores, cientistas e entidades reguladoras).
Yann Le Cam, diretor executivo da EURORDIS, afirmou: «quando é o acesso que está em causa, recusamo-nos a aceitar um não como resposta. Não nos submeteremos às debilidades do modelo atual. Nós, as pessoas com doenças raras, não somos o problema: somos parte da solução».
E acrescentou: «Precisamos de eliminar o fosso entre a inovação e o acesso. Todas as partes interessadas têm uma responsabilidade coletiva urgente para dar forma a uma nova abordagem que acelere a tradução dos mais importantes avanços científicos em novas terapêuticas.»
Quatro pilares para o sucesso
A nova posição oficial define uma abordagem com base em quatro pilares e que engloba:
- Um novo modelo para cortar custos e acelerar a I&D (ler mais);
- O diálogo e a cooperação na fase inicial entre os sistemas de saúde sobre a determinação do valor de um medicamento e sobre o acesso dos doentes (ler mais);
- Um quadro de cooperação europeu transparente entre sistemas nacionais de saúde para a determinação de preços justos e de impactos sustentáveis no orçamento da saúde (ler mais); e
- Uma abordagem contínua para a produção de dados associados às despesas do orçamento da saúde (ler mais).
A posição oficial também dissipa equívocos em torno da fixação do preço dos medicamentos órfãos e estabelece os critérios para a autorização de introdução no mercado e a definição dos preços dos medicamentos para as doenças raras.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario