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Wegbereiter im Bereich der seltenen Krankheiten auf der ECRD 2016

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Das Podium junger Patientenvertreter auf der ECRD 2016

Die 8. Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD 2016) brachte über 750 Teilnehmer aus fast 50 Ländern in Edinburgh, Schottland zusammen.

Über 120 Sitzungsleiter, Referenten und Podiumsteilnehmer führten Debatten zum ThemaWegbereiter im Bereich der seltenen Krankheiten und tauschten sich aus über wegweisende Politiken und Initiativen in Forschung, Diagnosestellung,Arzneimittelentwicklung, Zulassung und Zugang,Gesundheitsversorgung, soziale Politik und globale Gesellschaft.

Lesen Sie die Kurzfassung der ECRD 2016 einschließlich der zum Abschluss jedes Themenbereiches identifizierten Wegbereitern, den Fotos und den über 200 Postern der ECRD 2016 Konferenz.

Videos der Eröffnungs-, Plenar- und Abschlusssitzungen sind ebenfalls verfügbar, einschließlich:

Einer Grundsatzrede von Maureen Watt, Ministerin für psychische Gesundheit der schottischen Regierung, deren Aussage über Patienten mit seltenen Krankheiten „It's not just ‘What's the matter with you?’ but ‘What matters to you?’“, viel auf Twitter zitiert wurde und den Ton der Konferenz setzte.
George Freeman MP, britischer Minister für Biowissenschaften
Igor Ban, RareConnect Web Content Manager, der einen seltenen Krebs überlebte, erzählte in bewegenden Worten über den Kampf seiner Familie gegen seine akuter lymphoblastische Leukämie.
Einer Grundsatzrede von Professor Tom Shakespeare der Norwich Medical School, UK, in der er über die Medikalisierung von Behinderungen sprach: „Menschen kommen in verschiedenen Formen und Größen. Wie müssen die Welt dazu bringen, diese Tatsache zu akzeptieren, und nicht uns verändern, um in diese Welt zu passen.”
Alastair Kent, Direktor der Genetic Alliance UK, sagte: „Als Patienten und Angehörige sind wir Teil der Lösung und verlangen Gehör für unsere Stimme.“
Eines inspirierenden Podiums junger Patientensprecher, deren sechs Podiumsteilnehmer ihre persönlichen Geschichten über seltene Krankheiten erzählten und die Wichtigkeit von sozialen Medien für den Anschluss zur Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten debattierten.
Einer Rede von Xavier Prats Monné, Generaldirektor für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit der Europäischen Kommission, in der er sagte: „Unsere Priorität ist und bleibt die Unterstützung von seltenen Krankheiten und Europäischen Referenznetzwerken.“

Sie gelangen zu den Präsentationen (auf Englisch) der Referenten, indem Sie auf den jeweiligen Namen in den Drop-down-Menüs im Programmüberblick für Freitag und Samstag klicken.

ECRD 2016 ist einzigartig, da sie die gesamte Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten (Patienten, Patientenvertreter, Akademiker Beschäftigte des Gesundheitswesens, Vertreter der Industrie, Zahlungsträger, Regulierungsbehörden und politische Entscheidungsträger) über alle seltenen Krankheiten und Ländergrenzen involviert und den Wissensaustausch zwischen den Teilnehmern aus ganz Europa und der Welt unterstützt.

Dank des transformativen Charakters der Ergebnisse der ECRD 2016 können sie unterstützend in die EU-Politik, die Expertengruppe der Europäischen Kommission für seltene Krankheiten, das EU-Joint-Action-Programm über seltene Krankheiten 'RD-Action', das EU-Gesundheitsprogramm und das EU-Rahmenprogramm für Forschung und Innovation 'Horizon 2020‘ einfließen.

Merken Sie sich den Termin für die nächste ECRD, 10. – 12. Mai 2018 in Wien, Österreich!