La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Avancées internationales pour inclure les maladies rares dans la couverture sanitaire universelle
La pandémie actuelle souligne l’importance du droit à la santé et la nécessité de garantir une couverture sanitaire universelle, par définition donc à chacun et chacune, y compris aux personnes atteintes de maladie rare.
Plus de 300 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare dans le monde, dont 30 millions en Europe, auxquelles s’ajoutent les membres de leur famille et les aidants dont les vies sont directement touchées.
À cause d’une maladie rare, ces personnes portent un lourd fardeau à plusieurs titres, que ce soit au plan physique, financier ou social. La couverture sanitaire universelle peut les aider à affronter les défis quotidiens qu’impliquent les maladies rares.
Les décideurs politiques et les prestataires de santé doivent prévoir et élaborer des systèmes de santé et de soins qui appliquent une couverture sanitaire universelle prenant en compte les besoins des personnes vivant avec une maladie rare.
Plus que jamais, nous avons besoin d’actions INTERNATIONALES consacrées à la santé et aux maladies rares.
Alliance mondiale des personnes atteintes de maladie rare lancée par EURORDIS en 2015, Rare Diseases International a beaucoup plaidé et beaucoup obtenu pour que les maladies rares soient incluses aux politiques clés sur la couverture sanitaire universelle.
En septembre 2019, les États membres des Nations unies ont adopté la Déclaration politique historique sur la couverture sanitaire universelle en s’engageant à renforcer les actions sur les maladies rares. C’est la première fois que les maladies rares sont incluses à une déclaration de l’ONU adoptée par les 193 États membres. C’est aussi le résultat des ambitieuses actions de plaidoyer que mènent la communauté maladies rares, EURORDIS, Rare Diseases International et le Comité d’ONG pour les maladies rares, comité créé sous l’égide de la Conférence des ONG en relation consultative avec les Nations unies.
Plus de 300 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare dans le monde, dont 30 millions en Europe, auxquelles s’ajoutent les membres de leur famille et les aidants dont les vies sont directement touchées.
À cause d’une maladie rare, ces personnes portent un lourd fardeau à plusieurs titres, que ce soit au plan physique, financier ou social. La couverture sanitaire universelle peut les aider à affronter les défis quotidiens qu’impliquent les maladies rares.
Les décideurs politiques et les prestataires de santé doivent prévoir et élaborer des systèmes de santé et de soins qui appliquent une couverture sanitaire universelle prenant en compte les besoins des personnes vivant avec une maladie rare.
Plus que jamais, nous avons besoin d’actions INTERNATIONALES consacrées à la santé et aux maladies rares.
Alliance mondiale des personnes atteintes de maladie rare lancée par EURORDIS en 2015, Rare Diseases International a beaucoup plaidé et beaucoup obtenu pour que les maladies rares soient incluses aux politiques clés sur la couverture sanitaire universelle.
En septembre 2019, les États membres des Nations unies ont adopté la Déclaration politique historique sur la couverture sanitaire universelle en s’engageant à renforcer les actions sur les maladies rares. C’est la première fois que les maladies rares sont incluses à une déclaration de l’ONU adoptée par les 193 États membres. C’est aussi le résultat des ambitieuses actions de plaidoyer que mènent la communauté maladies rares, EURORDIS, Rare Diseases International et le Comité d’ONG pour les maladies rares, comité créé sous l’égide de la Conférence des ONG en relation consultative avec les Nations unies.
Faire de la couverture sanitaire universelle une réalité pour les personnes atteintes de maladie rare
Maintenant que les États membres de l’ONU se sont engagés à inclure les maladies rares dans la couverture sanitaire universelle, il convient d’agir pour en faire une réalité.
Fin 2019, Rare Diseases International a signé un protocole d’accord avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Ce protocole d’accord vise à traiter les besoins et enjeux de santé publique liés aux maladies rares et à veiller à ce que la couverture sanitaire universelle inclue les maladies rares, notamment en soutenant « le renforcement des systèmes de santé par une mise en réseau mondiale des services spécialisés ».
Ce protcole propose d’instaurer un Réseau mondial collaboratif de l’OMS sur les maladies rares (WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases, WHO CGN4RD), en adoptant une approche structurée pour regrouper les maladies rares par domaines thérapeutiques qui englobe toutes les maladies rares et ne laisse personne de côté. Le WHO CGN4RD mettra en relation les grandes institutions (ou hubs) de santé universitaires avec des services pluridisciplinaires spécialisés dans les maladies rares au niveau régional et mondial.
Plusieurs des étapes opérationnelles visant à créer ce Réseau mondial ont déjà été réaliisées en 2020, notamment pour préparer une étude d’évaluation des besoins qui sous-tendra le développement d’un cadre conceptuel et méthodologique en 2021. Ce cadre facilitera l’identification, l’évaluation et le soutien de centres d’expertise interconnectés à l’international via le CGN4RD. Dans la même optique, RDI mène une vaste consultation auprès des représentants de patients dans chacune des six régions de l’OMS.
La pandémie de COVID-19 a ébranlé les systèmes de santé dans leurs fondements mêmes et mis en avant la nécessité de remédier de toute urgence aux inégalités d’ordre sanitaire, social et économique auxquelles la communauté maladies rares s’attaque depuis longtemps.
Afin de « mieux reconstruire », il est essentiel de rappeler aux États membres leurs engagements en matière de couverture sanitaire universelle, lesquels vont bien au-delà de la COVID-19 elle-même et incluent des actions spécifiques pour les maladies rares. Dans une récente déclaration, préparée avec les alliances maladies rares nationales et régionales ainsi que les fédérations internationales, RDI a annoncé vouloir protéger les personnes atteintes de maladie rare contre toute discrimination et contre toute action ou stratégie de reprise face à la COVID-19 qui les rendrait plus vulnérables, mais aussi face aux plans de restructuration de long terme des systèmes de santé.
Fin 2019, Rare Diseases International a signé un protocole d’accord avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Ce protocole d’accord vise à traiter les besoins et enjeux de santé publique liés aux maladies rares et à veiller à ce que la couverture sanitaire universelle inclue les maladies rares, notamment en soutenant « le renforcement des systèmes de santé par une mise en réseau mondiale des services spécialisés ».
Ce protcole propose d’instaurer un Réseau mondial collaboratif de l’OMS sur les maladies rares (WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases, WHO CGN4RD), en adoptant une approche structurée pour regrouper les maladies rares par domaines thérapeutiques qui englobe toutes les maladies rares et ne laisse personne de côté. Le WHO CGN4RD mettra en relation les grandes institutions (ou hubs) de santé universitaires avec des services pluridisciplinaires spécialisés dans les maladies rares au niveau régional et mondial.
Plusieurs des étapes opérationnelles visant à créer ce Réseau mondial ont déjà été réaliisées en 2020, notamment pour préparer une étude d’évaluation des besoins qui sous-tendra le développement d’un cadre conceptuel et méthodologique en 2021. Ce cadre facilitera l’identification, l’évaluation et le soutien de centres d’expertise interconnectés à l’international via le CGN4RD. Dans la même optique, RDI mène une vaste consultation auprès des représentants de patients dans chacune des six régions de l’OMS.
La pandémie de COVID-19 a ébranlé les systèmes de santé dans leurs fondements mêmes et mis en avant la nécessité de remédier de toute urgence aux inégalités d’ordre sanitaire, social et économique auxquelles la communauté maladies rares s’attaque depuis longtemps.
Afin de « mieux reconstruire », il est essentiel de rappeler aux États membres leurs engagements en matière de couverture sanitaire universelle, lesquels vont bien au-delà de la COVID-19 elle-même et incluent des actions spécifiques pour les maladies rares. Dans une récente déclaration, préparée avec les alliances maladies rares nationales et régionales ainsi que les fédérations internationales, RDI a annoncé vouloir protéger les personnes atteintes de maladie rare contre toute discrimination et contre toute action ou stratégie de reprise face à la COVID-19 qui les rendrait plus vulnérables, mais aussi face aux plans de restructuration de long terme des systèmes de santé.
Agissez en plaidant pour une couverture sanitaire universelle, pour chacun et chacune
À partir de septembre 2020, et en vue de la Journée de la couverture sanitaire universelle le 12 décembre, RDI et EURORDIS lanceront également une campagne et un kit d’outils de plaidoyer pour encourager leurs organisations de patients membres à plaider au niveau national en faveur d’une couverture universelle sanitaire qui inclurait les maladies rares.
Si vous souhaitez participer à cette campagne, contactez Clara Hervas, Public Affairs Manager EURORDIS/ Rare Diseases International : clara.hervas@eurordis.org.
Si vous souhaitez participer à cette campagne, contactez Clara Hervas, Public Affairs Manager EURORDIS/ Rare Diseases International : clara.hervas@eurordis.org.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
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