Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Fortschritte auf internationaler Ebene für die Aufnahme seltener Erkrankungen in die universelle Gesundheitsversorgung (UHC)
Die aktuelle Pandemie unterstreicht die Wichtigkeit des Rechts auf Gesundheit und der Notwendigkeit einer universellen Gesundheitsversorgung (UHC) für alle, einschließlich von seltenen Erkrankungen betroffener Menschen.
Weltweit leben über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung und 30 Millionen in Europa. Dazu kommen ihre Familienmitglieder und Betreuungspersonen, deren Leben ebenfalls betroffen ist.
Aufgrund einer seltenen Erkrankung sind viele Lebensaspekte dieser Menschen beeinträchtigt. - Sei es physisch, finanziell oder sozial. Universelle Gesundheitsversorgung (UHC) kann ihnen helfen die täglichen Herausforderungen, mit denen sie sich aufgrund einer seltenen Erkrankung konfrontiert sehen, zu bewältigen.
Politische Entscheidungsträger und Gesundheitsdienstleister müssen Gesundheits- und Versorgungssysteme planen und aufbauen, um eine UHC zu erreichen, die die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung miteinbezieht.
Mehr als jemals zuvor brauchen wir internationale Maßnahmen zu Gesundheit und seltenen Erkrankungen.
2015 von EURORDIS initiiert ist Rare Diseases International eine globale Allianz von Menschen mit einer seltenen Erkrankung, die mit ihrer Lobbyarbeit für die Aufnahme von seltenen Erkrankungen in zentrale Politiken zu UHC bereits große Fortschritte erzielt hat.
September 2019 wurde dies zur Realität, als die UN-Mitgliedstaaten die historische politische Erklärung zu UHC annahmen, einschließlich der Verpflichtung, die Anstrengungen für die Adressierung der seltenen Erkrankungen zu verstärken. Zum ersten Mal wurden seltene Erkrankungen in eine von allen 193 Mitgliedstaaten angenommenen UN-Erklärung aufgenommen. Dies wurde erreicht dank der ehrgeizigen Lobbyarbeit der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, EURORDIS, Rare Diseases International und dem NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen (ein Fachausschuss, gegründet unter dem Schirm der Konferenz der NROs mit Beraterstatus beim Wirtschafts- und Sozialrat der Vereinten - CoNGO).
Weltweit leben über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung und 30 Millionen in Europa. Dazu kommen ihre Familienmitglieder und Betreuungspersonen, deren Leben ebenfalls betroffen ist.
Aufgrund einer seltenen Erkrankung sind viele Lebensaspekte dieser Menschen beeinträchtigt. - Sei es physisch, finanziell oder sozial. Universelle Gesundheitsversorgung (UHC) kann ihnen helfen die täglichen Herausforderungen, mit denen sie sich aufgrund einer seltenen Erkrankung konfrontiert sehen, zu bewältigen.
Politische Entscheidungsträger und Gesundheitsdienstleister müssen Gesundheits- und Versorgungssysteme planen und aufbauen, um eine UHC zu erreichen, die die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung miteinbezieht.
Mehr als jemals zuvor brauchen wir internationale Maßnahmen zu Gesundheit und seltenen Erkrankungen.
2015 von EURORDIS initiiert ist Rare Diseases International eine globale Allianz von Menschen mit einer seltenen Erkrankung, die mit ihrer Lobbyarbeit für die Aufnahme von seltenen Erkrankungen in zentrale Politiken zu UHC bereits große Fortschritte erzielt hat.
September 2019 wurde dies zur Realität, als die UN-Mitgliedstaaten die historische politische Erklärung zu UHC annahmen, einschließlich der Verpflichtung, die Anstrengungen für die Adressierung der seltenen Erkrankungen zu verstärken. Zum ersten Mal wurden seltene Erkrankungen in eine von allen 193 Mitgliedstaaten angenommenen UN-Erklärung aufgenommen. Dies wurde erreicht dank der ehrgeizigen Lobbyarbeit der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, EURORDIS, Rare Diseases International und dem NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen (ein Fachausschuss, gegründet unter dem Schirm der Konferenz der NROs mit Beraterstatus beim Wirtschafts- und Sozialrat der Vereinten - CoNGO).
UHC für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zur Realität machen
Jetzt, da sich die UN-Mitgliedstaaten zu einer UHC, die seltene Erkrankungen miteinbezieht, verpflichtet haben, müssen Schritte unternommen werden, um dies zur Realität zu machen.
Ende 2019 unterzeichnete Rare Diseases International (RDI) eine Absichtserklärung (MoU) mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Mit der Absichtserklärung sollen die Erfordernisse der öffentlichen Gesundheit erfüllt und auf seltene Erkrankungen bezogene Fragen beantwortet werden. Ziel ist die Gewährleistung einer UHC, die seltene Erkrankungen miteinbezieht und insbesondere „die Stärkung von Gesundheitssystemen durch globales Netzwerken von spezialisierten Dienstleistungen“ unterstützt.
Die MoU schlägt die Einrichtung eines globalen Kooperationsnetzwerks der WHO für seltene Erkrankungen vor (WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases - WHO CGN4RD). Gewünscht ist ein strukturierter Ansatz zur Gruppierung seltener Erkrankungen nach therapeutischen Bereichen, die alle seltene Erkrankungen umfassen und keinen zurücklassen. Die WHO CGN4RD wird wichtige akademische Gesundheitsorganisationen (Hubs) mit multidisziplinären Spezialdiensten für seltene Erkrankungen auf regionaler und globaler Ebene verbinden.
2020 wurden bereits operative Schritte zur Einrichtung dieses globalen Netzwerks unternommen, einschließlich der Vorbereitung einer Bedarfsanalyse zur Unterstützung der Entwicklung eines konzeptionellen und methodologischen Rahmenwerks in 2021. Dieses Rahmenwerk ist gedacht als Unterstützung bei der Identifikation, Bewertung und Unterstützung von Fachzentren, die über das CGN4RD international verbunden werden. Im Rahmen dieser Arbeit führt RDI darüber hinaus einen umfangreichen Konsultationsprozess mit Patientenvertretern der sechs WHO-Regionen durch.
Die COVID-19-Pandemie schockierte die Gesundheitssysteme zutiefst und rückte in den Mittelpunkt die Notwendigkeit, die bereits bestehenden gesundheitlichen, sozialen und wirtschaftlichen Ungleichheiten, mit denen sich die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen schon lange konfrontiert sieht, dringend anzugehen.
Für einen besseren Neuanfang ist es entscheidend, die Mitgliedstaaten an ihre UHC-Verpflichtungen, die über COVID-19 hinausreichen und spezielle Anstrengungen für seltene Erkrankungen umfassen, zu erinnern. In einer aktuellen Stellungnahme, die mit Beiträgen von nationalen und regionalen Allianzen für seltene Erkrankungen sowie internationalen Föderationen ausgearbeitet wurde, fordert RDI den Schutz von Menschen mit einer seltenen Erkrankung vor Diskriminierung und langfristige Umstrukturierungspläne für die Gesundheitssysteme, damit die Betroffenen im Rahmen der COVID-19-Reaktions- und Wiederanlaufstrategien nicht noch schutzbedürftiger werden.
Ende 2019 unterzeichnete Rare Diseases International (RDI) eine Absichtserklärung (MoU) mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Mit der Absichtserklärung sollen die Erfordernisse der öffentlichen Gesundheit erfüllt und auf seltene Erkrankungen bezogene Fragen beantwortet werden. Ziel ist die Gewährleistung einer UHC, die seltene Erkrankungen miteinbezieht und insbesondere „die Stärkung von Gesundheitssystemen durch globales Netzwerken von spezialisierten Dienstleistungen“ unterstützt.
Die MoU schlägt die Einrichtung eines globalen Kooperationsnetzwerks der WHO für seltene Erkrankungen vor (WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases - WHO CGN4RD). Gewünscht ist ein strukturierter Ansatz zur Gruppierung seltener Erkrankungen nach therapeutischen Bereichen, die alle seltene Erkrankungen umfassen und keinen zurücklassen. Die WHO CGN4RD wird wichtige akademische Gesundheitsorganisationen (Hubs) mit multidisziplinären Spezialdiensten für seltene Erkrankungen auf regionaler und globaler Ebene verbinden.
2020 wurden bereits operative Schritte zur Einrichtung dieses globalen Netzwerks unternommen, einschließlich der Vorbereitung einer Bedarfsanalyse zur Unterstützung der Entwicklung eines konzeptionellen und methodologischen Rahmenwerks in 2021. Dieses Rahmenwerk ist gedacht als Unterstützung bei der Identifikation, Bewertung und Unterstützung von Fachzentren, die über das CGN4RD international verbunden werden. Im Rahmen dieser Arbeit führt RDI darüber hinaus einen umfangreichen Konsultationsprozess mit Patientenvertretern der sechs WHO-Regionen durch.
Die COVID-19-Pandemie schockierte die Gesundheitssysteme zutiefst und rückte in den Mittelpunkt die Notwendigkeit, die bereits bestehenden gesundheitlichen, sozialen und wirtschaftlichen Ungleichheiten, mit denen sich die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen schon lange konfrontiert sieht, dringend anzugehen.
Für einen besseren Neuanfang ist es entscheidend, die Mitgliedstaaten an ihre UHC-Verpflichtungen, die über COVID-19 hinausreichen und spezielle Anstrengungen für seltene Erkrankungen umfassen, zu erinnern. In einer aktuellen Stellungnahme, die mit Beiträgen von nationalen und regionalen Allianzen für seltene Erkrankungen sowie internationalen Föderationen ausgearbeitet wurde, fordert RDI den Schutz von Menschen mit einer seltenen Erkrankung vor Diskriminierung und langfristige Umstrukturierungspläne für die Gesundheitssysteme, damit die Betroffenen im Rahmen der COVID-19-Reaktions- und Wiederanlaufstrategien nicht noch schutzbedürftiger werden.
Unterstützen Sie die Lobbyarbeit für UHC für alle
Ab September und im Vorfeld des UHC-Tags am 12. Dezember starten RDI und EURORDIS eine neue Kampagne mit Hilfsmitteln für die Lobbyarbeit. Ziel ist die Ermutigung ihrer Mitgliedspatientenorganisationen, sich auf nationaler Ebene für die Umsetzung der universellen Gesundheitsversorgung (UHC), die seltene Erkrankungen miteinbezieht, einzusetzen.
Falls Sie zu dieser Kampagne beitragen möchten, wenden Sie sich bitte an Clara Hervas, Public Affairs Manager, EURORDIS/ Rare Diseases International: clara.hervas@eurordis.org.
Falls Sie zu dieser Kampagne beitragen möchten, wenden Sie sich bitte an Clara Hervas, Public Affairs Manager, EURORDIS/ Rare Diseases International: clara.hervas@eurordis.org.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario