A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Colabore no Dia das Doenças Raras de 2019!
A contagem decrescente já começou – o Dia das Doenças Raras de 2019 é em 28 de fevereiro!
O Dia das Doenças Raras é para todos – indivíduos e famílias diretamente afetados pelas doenças raras, cuidadores, profissionais de saúde, decisores políticos, empresas, investigadores e membros do público em geral podem participar a partir de agora até 28 de fevereiro para mostrar seu apoio à comunidade das doenças raras:
- Organize um evento e divulgue-o em rarediseaseday.org para fazer parte da comunidade global!Milhares de eventos irão ter lugar em mais de 90 países em todo o mundo.
- Já pode descarregar o cartaz oficial do Dia das Doenças Raras de 2019, protagonizado por Filip, para o afixar em sua casa ou no local de trabalho e para o usar nos seus eventos.
- Participe nas redes sociais:
- Adicione a moldura do Facebook ou a Twibbon às suas imagens de perfil nas redes sociais
- Participe no webinar no Facebook no dia 30 de janeiro para ficar a saber como usar as ferramentas digitais para participar no Dia das Doenças Raras de 2019
- #ShowYourRare nas redes sociais.
- Torne-se amigo do Dia das Doenças Raras – empresas, associações, cuidadores e investigadores podem tornar-se amigos para mostrar o seu apoio às pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo!
- Loja do Dia das Doenças Raras – compre produtos do Dia das Doenças Raras para os seus eventos, incluindo carteiras e t-shirts.
Brevemente – fique atento para o lançamento do vídeo da campanha de 2019 e de três novos vídeos com depoimentos de doentes (Filip, Karlo e Lorena!), representando várias doenças raras e países.
A EURORDIS comemora o Dia das Doenças Raras
Pode participar nos eventos organizados pela EURORDIS que irão decorrer ao longo do mês de fevereiro para comemorar o Dia das Doenças Raras de 2019:
Os Prémios Black Pearl da EURORDIS (12 de fevereiro, Le Plaza Hotel, Bruxelas)
A cerimónia de entrega dos Prémios Black Pearl da EURORDIS é um evento anual para reconhecer os resultados marcantes e o trabalho excecional de pessoas que fazem a diferença na comunidade das doenças raras. Os Prémios Black Pearl serão entregues aos premiados de 2019 durante a cerimónia. Compra de bilhetes para assistir.
O 3.º Simpósio Multiparticipado da EURORDIS sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras (13 e 14 de fevereiro, Crowne Plaza Brussels – Le Palace)
Participe em debates com representantes dos doentes, decisores políticos, entidades financiadoras, organismos de avaliação das tecnologias de saúde (HTA), médicos e representantes da indústria farmacêutica sobre a forma de melhorar o acesso a medicamentos para as doenças raras. Pode inscrever-se para participar nos webinars pré-simpósio e comprar os bilhetes para assistir.
Evento sobre políticas para as doenças raras nas Nações Unidas, integrado no Dia das Doenças Raras, e segundo evento de alto nível do Comité das ONG para as Doenças Raras (21 de fevereiro, sede da ONU, Nova Iorque).
Organizado pela EURORDIS, pela Ågrenska e pela Rare Diseases International, este evento reúne 100 participantes da comunidade internacional das ONG, agências da ONU, governos nacionais, académicos e instituições de investigação, e o setor privado, interessados em colaborar no trabalho em prol do desenvolvimento das doenças raras como prioridade de saúde pública a nível mundial. Acompanhe o evento online.
Uma campanha verdadeiramente global
Como campanha da iniciativa dos doentes, o Dia das Doenças Raras foi lançado pela EURORDIS e pelo seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, reunindo milhões de pessoas solidárias de todo o mundo.
A EURORDIS lidera a comunidade global na organização do Dia das Doenças Raras, que se realiza no último dia de fevereiro de cada ano para promover a sensibilização para o impacto que as doenças raras têm em cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
O lema deste ano é "Apoie as doenças raras e mostre-o" e o tema é "Fazer a ponte entre a saúde e assistência social". O Dia das Doenças Raras de 2019 é uma oportunidade de fazer parte de um apelo global aos decisores políticos, profissionais de saúde e serviços de cuidados para coordenar melhor todos os aspetos dos cuidados para as pessoas que vivem com uma doença rara.
#RareDiseaseDay
#ShowYourRare
Mais informações em: Rarediseaseday.org
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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